Ouders en artsen willen meer in gesprek over waardig levenseinde kind

Redactioneel

2 oktober 2019

Ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben behoefte aan meer duidelijkheid over (beslissingen rond) het levenseinde van hun kind. Ze willen met de behandelaars van hun kind niet alleen spreken over de behandelmogelijkheden, maar ook praten over de situatie en het spectrum aan mogelijke keuzes als die behandelmogelijkheden er niet (meer) zijn.

Ook artsen hebben behoefte aan meer duidelijkheid. Zowel over de wensen op dit terrein van kind en ouders, als over de (juridische) mogelijkheden van palliatieve sedatie en andere keuzes rond het levenseinde. Dat blijkt uit onderzoeksrapportage ‘Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen (1-12)’ (28 september 2019) van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG, het Erasmus MC en Amsterdam UMC in opdracht van het ministerie van VWS . Onder leiding van hoogleraar kindergeneeskunde prof. dr. Eduard Verhagen onderzochten kinderartsen en ethici beslissingen rond het levenseinde van kinderen, vanuit het standpunt van de ouders en dat van artsen.

Hoogleraar kindergeneeskunde prof. dr. Eduard Verhagen

Hiaat: 1 tot 12 jaar

In Nederland sterven jaarlijks zo’n 1.200 kinderen. Bijna 50% daarvan overlijdt rond de geboorte en in het eerste levensjaar. Voor deze kinderen is de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging, vastgelegd in de regeling ‘Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging voor pasgeborenen’. Een andere grote groep kinderen overlijdt tussen de 12 en 16 jaar. Zij mogen meebeslissen over hun behandeling en kunnen, indien wilsbekwaam, met hun ouders een euthanasieverzoek doen. Voor kinderen van 1 tot 12 jaar bestaan deze juridische mogelijkheden niet. Dit onderzoek richt zich daarom specifiek op deze kinderen.

Beslissingen nemen

Vooruitlopend op mogelijke standpunten of zelfs regelgeving, heeft VWS onderzoekers van het UMCG, Erasmus MC en Amsterdam UMC gevraagd om te onderzoeken hoe beslissingen rond het levenseinde in de dagelijkse praktijk genomen worden. De onderzoekers spraken uitgebreid met ouders van kinderen met levensbedreigende aandoeningen en met ouders van kinderen die overleden zijn na een medisch traject over hun ervaringen. Daarnaast bevroegen ze kinderartsen die ervaring hebben met kinderen die komen te overlijden. Zo kregen ze niet alleen inzicht in de zorg en beslissingen die genomen worden over de zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening, maar ook in de gesprekken daarover.

Een aantal artsen beschrijft een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging.”

Waardig levenseinde

Zowel ouders als artsen geven aan dat het gesprek over het staken van de behandeling, wel of niet reanimeren, pijnbestrijding, palliatieve sedatie en in het uiterste geval actieve levensbeëindiging lang niet altijd naar wens wordt gevoerd. Artsen gaan het gesprek soms niet aan omdat ze het gevoel hebben geen medische en juridische mogelijkheden te hebben om het kind uit het lijden te verlossen. Ouders vragen soms wel om actieve levensbeëindiging, maar denken dat wanneer dat niet mogelijk blijkt, er geen andere mogelijkheden zijn voor een waardig levenseinde.

Proactiever

Ouders gaven aan dat zij het gevoel hebben soms te moeten strijden voor een waardig levenseinde van hun kind. Veel van hen wilden dat actieve levensbeëindiging mogelijk was geweest. Ook artsen hebben behoefte aan meer mogelijkheden om kinderen een waardig levenseinde te bieden. Een deel van hen wil ook voor deze groep een regeling voor actieve levensbeëindiging, veel artsen willen proactiever kunnen handelen bij het toedienen van palliatieve sedatie om lijden te kunnen voorkomen. Een aantal artsen beschrijft een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging omdat bij beide handelswijzen de patiënt spoedig zal overlijden.

Bron van lijden

Vooral bij ernstig zieke kinderen, bij wie de stervensfase gepaard kan gaan met veel pijn en lijden en bij wie het overlijdensproces weken kan duren, heeft een groot aantal ouders en artsen de wens om dat proces te versnellen/verkorten. Daarnaast zijn er kinderen met zeer ernstige en complexe aandoeningen, die langzaam maar zeker achteruit gaan, maar nog niet in de stervensfase zijn, maar toch uitzichtloos en in de ogen van de ouders en artsen ondraaglijk lijden. Vaak is voor deze kinderen wel afgesproken dat er niet levensreddend en levensverlengend behandeld wordt, maar is het ‘wachten’ op bijvoorbeeld een longontsteking waaraan het kind zal overlijden. Dit wachten wordt door sommige ouders als bron van lijden voor hun kind gezien.

Actieve levensbeëindiging

Al met al concluderen de onderzoekers dat er behoefte is aan duidelijke regelgeving voor beslissingen rond het levenseinde van ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Daarbij is voor artsen duidelijkheid over en verruiming van de mogelijkheden om palliatieve sedatie te geven belangrijk. Zowel artsen als ouders spreken de wens uit om in uitzonderlijke situaties, actieve levensbeëindiging mogelijk te maken. In eerdere schattingen werd aangenomen dat zo’n 5 à 10 kinderen per jaar in aanmerking zouden kunnen komen voor actieve levensbeëindiging. Op basis van dit onderzoek zijn er geen redenen om te denken dat die cijfers niet kloppen.

Betere communicatie arts-ouders

De onderzoekers denken dat in veel gevallen het gesprek tussen behandelaars en ouders over wensen, mogelijkheden en dilemma’s beter kan. Kennis over alle aspecten van kinderpalliatieve zorg kan en moet verder verbeterd worden. Het onlangs opgerichte Landelijk kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kan hierbij een belangrijke rol spelen.