‘Palliatieve zorg gaat niet over de dood, maar over het leven’

Tussenland: zo doopte ervaringsdeskundige Jannie Oskam het gebied waar ze terechtkwam nadat bij haar uitgezaaide borstkanker was geconstateerd. Wat kunnen artsen betekenen voor patiënten als Jannie, die niet meer beter worden maar ook niet meteen doodgaan? “Veel”, zegt Christiaan Rhodius, arts palliatieve geneeskunde. “Zolang we de behoefte van de patiënt centraal stellen.”

Hij hoort het nog te vaak zeggen: ‘uitbehandeld’. Net als ‘achterhoedegevecht’. Of ‘een handdoek die in de ring wordt gegooid’. “Alsof naderend overlijden een vorm van falen is. Maar het gebruik van die begrippen getuigt vooral van een smalle taakopvatting, vindt Christiaan Rhodius, specialist ouderengeneeskunde en arts palliatieve geneeskunde bij Hospice Bardo. “Eigenlijk zeg je ermee: mijn eigen repertoire is leeg. Terwijl het niet over de eigen competenties zou moeten gaan – en de uitputting daarvan – maar over de vraag: wat heeft deze patiënt nu nodig?” Precies dat is wat palliatieve zorg behelst, zegt hij. “Palliatieve zorg gaat niet over de dood, maar over het leven. Het maakt mogelijk om te leven tot het einde daar is. Of dat einde nu vroeg komt of pas over een tijd. Daarom zeg ik liever: we pakken de handschoen op als we weten dat genezing niet meer mogelijk is.”

Wegwijzers

Dat is des te belangrijker, omdat de palliatieve fase, ook als gevolg van verbetering van oncologische behandelingen, steeds langer duurt. ‘In dat tussenland, waar je de taal niet spreekt, en de weg niet kent, zijn wegwijzers nodig’, schrijft Jannie Oskam in haar dit jaar verschenen boek ‘Tussenland, over leven met de dood in je schoenen’. Zelf ontbeerde ze die. Geen van de specialisten bij wie zij onder behandeling was, wees haar op het bestaan van een palliatieve zorgteam. “Daar begint het natuurlijk mee”, zegt Rhodius. “Dat iedereen weet dat zo’n team er ís.” Ook het nog altijd hardnekkige misverstand dat palliatieve zorg iets is van de laatste paar weken voor het overlijden speelt een rol. Als een oncoloog verwacht dat zijn patiënt nog wel een jaar te leven heeft, en hij ziet palliatieve zorg als een vorm van symptoomverlichting en pijnbestrijding voor de fase kort voor het overlijden, dan zul je niet zo snel doorverwijzen. Maar als je het ziet als een vorm van multidisciplinaire zorg, beschikbaar vanaf het moment dat deze weet dat die niet meer beter wordt, dan stuur je hem daar graag heen.”

“Mijn advies is altijd: maak de patiënt tot je leermeester. Dat kan door na afloop van een bezoek te vragen: hoe heb je dit gesprek ervaren?”

Universeel thema

Om de mogelijkheden van palliatieve zorg ten volle te benutten zou er ook meer aandacht voor moeten zijn in het curriculum, vindt Rhodius. “Niets is zo universeel als de dood. Geneeskundestudenten krijgen meer les over ivf, dat toch voor een relatief beperkt aantal mensen belangrijk is, dan over palliatieve zorg.”  Het project ‘Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg’ (O2PZ) brengt hier verandering in. Dit platform zet palliatieve zorg op de kaart in het onderwijs, zowel in de basisopleidingen als in de bij- en nascholingen. Want dat is het goede nieuws, zegt Rhodius, die tot voor kort mentor was bij de kaderopleiding palliatieve zorg: palliatieve zorg is een ambacht dat iedereen zich eigen kan maken. Zelf geeft hij trainingen aan collegamedici over praten over de dood in de behandelkamer. “Mijn advies is altijd: maak de patiënt tot je leermeester. Dat kan door na afloop van een bezoek te vragen: hoe heb je dit gesprek ervaren? Daar is natuurlijk wel tijd voor nodig. Tijd die de gemiddelde internist-oncoloog niet heeft. Dat vergt dus ook een systeemverandering. Toch denk ik dat er veel meer mogelijk is als oncologen palliatieve zorg zien als een aanvulling op wat zij doen, dat wij ze daarin kunnen ondersteunen.”

“Als iemand naar het jubileum van een familielid wil maar zich te suf voelt, dan gaan we het medicijngebruik beter instellen”

Patient Dignity Question

Een boek als dat van Jannie Oskam kan zorgverleners helpen wat vaker hun ‘medische bril’ af te zetten en zich af te vragen: wat kan ik als mens bieden? Een handig hulpmiddel daarbij is de Patient Dignity Question: wat moet ik van jou weten om de best mogelijke zorg te bieden? “Dat is een heel andere vraag dan: heb je pijn? Want als het antwoord daarop nee is, wil dat niet zeggen dat er niks anders speelt. Een patiënt die merkt dat je als arts oprechte interesse toont, zal ook andere dingen vertellen. Als iemand zegt: ik wil elke dag mijn hondje dertig minuten uitlaten, dan gaan we de palliatieve zorg zo organiseren dat dit kan. Als iemand naar het jubileum van een familielid wil maar zich te suf voelt, dan gaan we het medicijngebruik beter instellen.”
Dergelijke gesprekken zijn ook verrijkend voor de arts zelf, weet Rhodius. “Dat we allemaal sterfelijk zijn, valt minder makkelijk te negeren wanneer je iemand tegenover je hebt die dichter bij de dood staat. Die kan je vertellen wat dan belangrijk wordt. Als we de dood negeren, doen we het leven tekort. En zeg nou zelf: als je ’s ochtends opstaat met de gedachte dat je vandaag iemand gaat ondersteunen het leven te leven, dan word je toch veel gelukkiger?”

Referentie: Onderwijsplatform Palliatieve Zorg

‘Omdat we leven’
Eind november verschijnt het boek ‘Omdat we leven. Met zicht op het eind’ (Uitgeverij Lucht) van Christiaan Rhodius:
Palliatieve zorg voltrekt zich in het overgangsgebied van leven en dood. Zij draait maar om één ding: zorgen voor het leven als de dood (op termijn) onvermijdelijk is. Aangezien ieder mens, elk leven anders is, kent palliatieve zorg veel verschillende vormen en nuances. Dit boek zet die veelzijdigheid in het licht.

Lees meer over: