‘Patiënten zijn mijn ‘uithangbord’’

Een pomp die intrathecaal de spierontspanner baclofen toedient, helpt patiënten met spasticiteit, vertelt Eugène Quant, anesthesioloog-pijnspecialist in het Erasmus MC. “Deze toepassing moet veel bekender worden, want er is sprake van onderbehandeling bij spasticiteit, met name bij patiënten met multiple sclerose.”

Bij patiënten die kampen met spasticiteit staan de spieren de hele dag gespannen, vertelt Eugène Quant. “Ze hebben het gevoel in een harnas te zitten. Spasticiteit komt voor bij diverse aandoeningen: niet-aangeboren hersenletsel, na bijvoorbeeld een trauma of een beroerte, hereditaire spastische paraparese (HSP), een neuromusculaire aandoening waarbij patiënten minder goed kunnen lopen, multiple sclerose (MS), een dwarslaesie en bij centrale parese (CP). Een onderhuidse pomp waarmee intrathecaal – in de liquor van het ruggenmerg – baclofen kan worden toegediend, kan deze patiënten veel verlichting bieden. Je ziet ze ontspannen; hun ‘harnas’ gaat uit.” 

Microgrammen

De spierontspanner baclofen kan ook oraal worden toegediend, aldus Quant. “Het nadeel hiervan is dat je dan een vrij hoge dosering nodig hebt voor een goed effect in het ruggenmerg: 100 mg per dag. Met de pomp heb je slechts een duizendste van deze dosering nodig, in de orde van enkele honderden microgrammen per dag, afhankelijk van de indicatie. Dat komt omdat bij toediening in de liquor van het ruggenmerg, baclofen veel directer aangrijpt op de achterhoorn en effect geeft op de centrale motorunit in de hersenen, die de spieren aanstuurt. Sommige patiënten hebben zelfs al voordeel van een extreem lage dosering van 10 microgram per dag – ik noem dat ook wel een homeopathische dosering. Een ander groot voordeel van intrathecale toediening van een lage dosering is dat bijwerkingen, zoals sufheid, veel minder optreden dan bij orale toediening.”

Vraagbaak

Het Erasmus MC is in Nederland volgens Quant hét expertisecentrum voor het gebruik van dit pompsysteem voor de toediening van baclofen bij spasticiteit. Het pompsysteem op zich is niet nieuw, want het wordt ook gebruikt bij bijvoorbeeld kanker, maar dan voor het geven van pijnmedicatie. “Ook andere centra in Nederland plaatsen de baclofenpomp, het ETZ in Tilburg, het Radboudumc, het Maastricht UMC+ en het Amsterdam UMC, maar wij hebben hier verreweg de meeste ervaring mee. We zijn de vraagbaak voor collega’s uit het land in het geval van problemen met de pomp. Uniek is dat wij bij pompwissels de pomp tijdens een dagopname plaatsen, met plaatselijke verdoving. In andere centra gebeurt dit onder narcose, waarbij een meerdaagse opname nodig is. Na plaatsing van de pomp gaan onze patiënten naar Rijndam Revalidatie om te leren omgaan met de pomp. Vervolgens komt thuisziekenhuis Care4homecare bij de patiënten aan huis om de pomp te vullen. Dat bespaart patiënten een hoop gedoe, zoals het regelen van en wachten op een taxi om naar het ziekenhuis te gaan. Zelf ga ik ook regelmatig bij patiënten thuis langs.”

“Onttrekking van baclofen kan heel vervelende gevolgen hebben voor de patiënten”

24-uurszorg

Belangrijk is goede begeleiding van patiënten die de pomp gebruiken, geeft Quant aan. “Baclofen wordt gegeven in een vaste dosering over een periode van 24 uur. De toediening mag absoluut niet stagneren, want onttrekking van baclofen kan heel vervelende gevolgen hebben voor de patiënten. Ze kunnen bijvoorbeeld rabdomyolyse krijgen, hun nieren kunnen uitvallen, ze kunnen longoedeem krijgen en uiteindelijk zelfs overlijden. Gaat er iets mis met de toediening of hebben patiënten vragen, dan kunnen ze ons 24/7 bereiken. Een verpleegkundig specialist staat hen te woord en kijkt wat er aan de hand is.” 

Interventieradioloog

Quant en zijn collega’s in het Erasmus MC experimenteren in samenwerking met interventieradiologen hoe ze eventuele problemen met de pomp kunnen oplossen. “Er zijn mensen – vooral patiënten met een dwarslaesie – bij wie intrathecaal toegediend baclofen niet goed werkt. Door littekenvorming in het ruggenmerg als gevolg van een trauma kan de baclofen zich niet goed verdelen over de liquor. Met hulp van een interventieradioloog kunnen we de belemmering nauwkeurig in beeld brengen en vervolgens opheffen met een dottertechniek. Dit is een geheel nieuwe methode, die we nu bij vijf patiënten hebben toegepast en hebben beschreven in case-reports.” 

“Ik schat dat slechts zo’n 10% van de MS-patiënten die baat hebben bij deze pomp, deze daadwerkelijk krijgt”

Onderbehandeling

Patiënten die een pomp hebben, zijn er blij mee, zegt Quant. “Zij zijn mijn ‘uithangbord’ en vertellen graag aan anderen hoeveel baat ze in hun dagelijkse leven hebben bij de pomp. Ze kunnen bijvoorbeeld langer op de been blijven en voor zichzelf zorgen. Toch is deze behandeling nog relatief onbekend, ook onder bijvoorbeeld neurologen. Vaak is er sprake van onderbehandeling, vooral bij patiënten met MS. Ik schat dat slechts zo’n 10% van de MS-patiënten die baat kunnen hebben bij deze pomp, deze daadwerkelijk krijgt. Hoe dit precies komt weet ik niet, maar ik denk dat door de toepassing bij kanker de pomp vaak geassocieerd wordt met de terminale fase. Daardoor zien neurologen de pomp mogelijk als een soort ‘last resort’. Door onderwijs en lezingen op congressen brengen we de voordelen van de pomp onder de aandacht bij de neurologen. We zien inmiddels wel een lichte kentering, al ligt het percentage Nederlandse patiënten met spasmen dat de pomp krijgt nog een stuk onder het Europese gemiddelde. Belangrijk is dus dat deze toepassing meer bekendheid krijgt.” 

Lees meer over: