DOQ

Pilot met app voor betere zorg voor mensen met sclerodermie

Een nieuwe manier van werken moet de zorg voor mensen met systemische sclerose (sclerodermie) verbeteren en dichter bij huis brengen. Met een app kunnen patiënten met sclerodermie en hun behandelaar gegevens uitwisselen met landelijke experts. Vier ziekenhuizen werken vanaf nu samen via de app, die helpt om tot het beste behandelplan te komen. Het netwerk ARCH voert de pilot uit.

ARCH is tot stand gekomen met behulp van ReumaNederland, omdat de zorg voor mensen met een zeldzame vorm van reuma (systemische auto-immuunziekten) beter kan.

Zorg vaak belastend

‘Die zorg kan voor mensen met een systemische auto-immuunziekte heel belastend zijn’, beaamt reumatoloog dr. Julia Spierings (UMC Utrecht). Julia is projectmedewerker binnen ARCH en coördineert de pilot met de app. ‘Mensen moeten nu in veel gevallen voor de diagnose en hun behandeling naar een gespecialiseerde arts, ver uit de buurt. Die specialisten werken vaak in een universitair medisch centrum (UMC) en daar zijn er maar een paar van in Nederland. Met ARCH willen we ervoor zorgen dat iemand met een zeldzame systemische auto-immuunziekte zo veel mogelijk dichtbij huis behandeld wordt, met toegang tot de juiste expertise.’

Zorg delen met app

Dr. Spierings legt uit hoe. ‘We hebben een app ontwikkeld voor de zorg voor mensen met systemische sclerose. Hiermee kunnen we de juiste gegevens over de diagnose en de behandeling heel makkelijk met elkaar delen. Als expert op het gebied van sclerodermie krijg ik nu regelmatig een patiënt op mijn spreekuur die is doorverwezen. Omdat informatie nu niet altijd wordt gedeeld, stel ik dezelfde vragen als de behandelend arts. Ik doe zelfs sommige onderzoeken opnieuw of ik moet lang wachten op uitslagen, omdat ik geen inzicht heb in het patiëntdossier uit het andere ziekenhuis. Dat is belastend voor patiënten. Uiteindelijk moet ik via de telefoon overleggen met de behandelend arts. Pas dan kunnen we met elkaar beslissen over de juiste behandeling.’

Beste behandelplan

‘De nieuwe app moet dat allemaal veel makkelijker maken. Door de nieuwe manier van werken verloopt het stellen van een diagnose hopelijk sneller, wordt de behandeling eerder gestart en verbetert de samenwerking tussen verschillende artsen. Hoe het werkt? De behandelend arts en de patiënt vullen al hun gegevens zoals bloeduitslagen en vragenlijsten in. Als alles in de app staat, verzendt de arts de gegevens. Die komen bij mij of bij een collega in een ander UMC binnen. Als specialist kunnen we dan advies geven en samen met de behandelend arts en de patiënt tot het beste behandelplan komen.’

Digitaal overleggen met artsen

Voor patiënten die meedoen aan de proef betekent de app ook nieuwe mogelijkheden waardoor ze meer grip krijgen op het ziekenhuisbezoek én meer inzicht krijgen in hun eigen behandeling. Spierings: ‘Patiënten krijgen voor hun afspraak een voorbereidende vragenlijst toegestuurd. Zo zijn de patiënt en de arts beter voorbereid op het consult. Het is de bedoeling dat er meer ruimte is voor vragen van de patiënt zelf. Daarnaast kunnen patiënten een dagboek invullen. Tot slot kunnen ze digitaal overleggen, via de chatfunctie. Dat overleggen kan met hun behandelend arts of met de expert.’

Pilot sclerodermie

Sinds april is de proef met de app gestart. De app wordt gebruikt in een aantal regionale ziekenhuizen die samenwerken met het UMC Utrecht en het Radboudumc in Nijmegen. Dit zijn het Meander Medisch Centrum in Amersfoort en Zorggroep Twente in Almelo.

Bron: Reuma Nederland
Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: patiënte met dyspnoe en oedeem in het gelaat

Een 66-jarige vrouw presenteert zich met sinds drie weken progressief verminderde inspanningstolerantie en met name ’s ochtends een zwelling van het gelaat. Overdag verbeteren de klachten deels. Wat is uw diagnose?

Wat je verwacht, voel je: wat zorgverleners kunnen leren van placebo-effecten

Wat patiënten verwachten, beïnvloedt direct hoe zij pijn of bijwerkingen ervaren. Henriët van Middendorp legt uit hoe placebo- en nocebo-effecten werken, en hoe zorgverleners deze bewust en ethisch kunnen inzetten in de praktijk.

Trots op goed werkend meld­systeem voor bijwerk­ingen

Agnes Kant wijst op het belang van meer onderzoek naar bijwerkingen en roept zorgverleners op te blijven melden bij het Bijwerkingenmeldsysteem. “Van 70% van de geneesmiddelen is nog onduidelijk of deze veilig tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen worden.”

Wandelend naar een betere gezondheid

Matthijs van der Poel combineert als huisarts en sportliefhebber zorg en beweging. Met stichting Looprecept wandelt hij wekelijks met patiënten – goed voor lijf, hoofd én verbinding. “Het is heel laagdrempelig en dat verklaart denk ik ook het succes.”

De patiënt doet lastig, en dan?

Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kunnen soms veel losmaken, zowel in het behandeltraject als bij de arts. Thom van den Heuvel geeft handvatten voor het omgaan met deze patiëntengroep. “Het contact vraagt meer tijd en legt tegelijk emotionele druk op de arts."

Vind meertalige zorgverleners via ikspreekmeerdan.nl

Als anios in een huisartsenpraktijk in Amsterdam merkte Daan Frehe dat taal voor veel patiënten een barrière vormt voor het krijgen van goede zorg. “Via ikspreekmeerdan.nl kan nu een zorgverlener met een gedeelde taal en cultuur gevonden worden. Dat is enorm waardevol.”

Casus: man met een veranderde vlek op het been

Een 72-jarige man presenteert zich op uw spreekuur met een veranderde plek op het bovenbeen rechts. De vlek is gegroeid en van kleur veranderd. De patiënt heeft een licht huidtype en een voorgeschiedenis van basaalcelcarcinoom. Wat is uw diagnose?

Maak van wachttijd in de ggz hersteltijd: vijf praktische adviezen

Sanne Booij en Christien Slofstra willen af van de stille wachttijd in de ggz. Met hulp van de huisarts kan het herstel al beginnen, nog vóór de intake. “Deze periode hoeft geen verloren tijd te zijn.”

Beteugelen geneesmiddel­prijzen noodzakelijk voor betaalbare zorg

Wilbert Bannenberg strijdt met Stichting Farma ter Verantwoording tegen excessieve geneesmiddelprijzen. Zijn missie: winsten beteugelen om zorg toegankelijk te houden. “Geneesmiddelprijzen moeten beteugeld gaan worden, anders wordt de zorg onbetaalbaar.”

Casus: vrouw met veranderd defecatiepatroon

Een vrouw wordt naar de polikliniek gestuurd in verband met een veranderd defecatiepatroon. Ze heeft wat frequenter dan gebruikelijk ontlasting. Er zijn wat vage buikklachten in de zin van rommelingen en krampen. Ze gebruikt geen medicatie. Wat is uw diagnose?