Pilotproject: hartfalen­patiënt tevreden over pro­actieve zorg­planning

Binnen de cardiologie wordt het nog niet veel toegepast: proactieve zorgplanning. Een gemis, vonden cardioloog Jenifer Coster en internist-ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg Pauline de Graeff (beiden werkzaam in het UMCG). Uit een pilotproject bleek dat ook patiënten het prettig vonden over zorg in de laatste levensfase te praten. De Graeff: “Het geeft duidelijkheid voor alle partijen. We gaan proactieve zorgplanning nu in vijf ziekenhuizen op de hartfalenpoli implementeren.”

“Het kwam geregeld voor dat als ik patiënten op de hartbewaking of spoedopvang moest vertellen dat ze binnenkort zouden komen te overlijden, zij totaal verbijsterd waren”, vertelt Jenifer Coster over de aanleiding van het pilotproject naar proactieve zorgplanning bij hartfalen. “Deze mensen waren vaak al jaren bekend met hartfalen en ook meerdere keren opgenomen. In onze ogen waren alle voortekenen aanwezig, maar zorg in de laatste levensfase was nooit met hen besproken. Op een gegeven moment dacht ik: we moeten hier toch iets aan doen.” Samen met Pauline de Graeff is zij toen een pilotproject gestart naar proactieve zorgplanning bij patiënten met hartfalen.

Fijn om mee te beslissen

Zij voerden dit pilotproject uit onder ongeveer 30 patiënten met hartfalen in het UMCG en het Wilhelmina Ziekenhuis Assen. “In eerste instantie waren we bang dat we patiënten hoop zouden ontnemen door te beginnen over hun prognose en zorg in de laatste levensfase. Maar patiënten bleken eigenlijk heel dankbaar dat we het onderwerp ter sprake brachten. Zij vonden het fijn om mee te beslissen over hoe dit laatste deel van hun leven eruit zou komen te zien”, zegt Coster over de bevindingen van dit project.

Van start

Gezien het succes van het pilotproject in het UMCG en het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, zijn Coster en De Graeff bezig met het implementeren van proactieve zorgplanning op de hartfalenpoli in nog drie andere ziekenhuizen in de regio (het Ommelander Ziekenhuis Groningen, het Martini Ziekenhuis en Treant). “We willen eind 2024 met dit project van start gaan, en zijn nu bezig met de voorbereidingsfase”, vertelt De Graeff. “Hierin inventariseren we hoe de zorg bij hartfalen nu geregeld is en hoe de samenwerking is tussen patiënt en zorgverlener, tussen zorgverleners onderling en tussen het ziekenhuis en huisartsen. We kijken ook hoe we educatie over proactieve zorgplanning kunnen vormgeven.” Het project zal dan van start gaan met een inventarisatie van de huidige situatie in alle deelnemende centra. Deze bevindingen vormen de nulmeting ofwel de controlegroep. “Dan volgt de daadwerkelijke implementatie van proactieve zorgplanning, waarna we opnieuw de ervaringen van patiënten zullen inventariseren. Zij vormen de interventiegroep.”

Crisiszorg voorkomen

Wat Coster en De Graeff al geleerd hebben van het pilotproject is dat patiënten openstaan voor proactieve zorgplanning, maar dat de zorgverlener erover moet beginnen. En proactieve zorgplanning gaat niet alleen over de laatste levensfase, zeggen zij. De Graeff: “In het pilotproject brachten we het onderwerp nog relatief laat ter sprake, bij mensen met vergevorderde ziekte. Maar we moeten het gesprek over proactieve zorgplanning al eerder voeren, bijvoorbeeld bij patiënten met hartfalen met klachten, zeker vanaf New York Heart Association (NYHA) klasse 3. En ook bij hartfalenpatiënten met comorbiditeiten en kwetsbare en oudere patiënten.” Coster: “Het is goed om vooruit te denken en proberen in te schatten welke problemen kunnen gaan spelen bij een patiënt. Dus niet wachten tot iemand zes of zeven keer is opgenomen, maar bijvoorbeeld al na een tweede keer het gesprek aangaan. We moeten crisiszorg voorkomen, ook in het kader van zinnige zorg.” Voor Coster begint proactieve zorgplanning eigenlijk al bij de diagnose. “Hierbij geef ik aan dat de levensverwachting van een patiënt met hartfalen niet normaal is. Soms schrikken zij daarvan, maar ik merk ook dat patiënten graag willen weten wat ze kunnen verwachten in het ziektebeloop en wat wij als dokters, maar ook de patiënten zelf kunnen doen om hun prognose te verbeteren.”

“We proberen de kwaliteit van leven in de tijd die iemand nog goed is, zo optimaal mogelijk te maken”

Cardioloog Jenifer Coster

Camper kopen

“Palliatieve zorg is per definitie multidisciplinair en transmuraal”, besluit De Graeff. “Dit pilotproject was dan ook een samenwerking tussen de cardiologie, palliatieve zorg en eerste lijn. En deze samenwerking is belangrijk bij het invoeren van proactieve zorgplanning op de hartfalenpoli. We kunnen veel van elkaar leren. Ook voor patiënten is het fijn dat we anticiperen op die laatste levensfase. Dat duidelijk is wat wel en niet meer kan als hartfalenpatiënten bijvoorbeeld erg benauwd worden, en zij dan niet met nacht en ontij eindigen op de spoedeisende hulp, zoals nu vaak gebeurt.” Coster: “Het maakt ook dat patiënten bepaalde keuzes niet uitstellen en wel nu die camper kopen, in plaats van na hun pensioen, en daar nog echt plezier van hebben. We proberen de kwaliteit van leven in de tijd die iemand nog goed is, zo optimaal mogelijk te maken.”

Lees meer over: