Positieve effecten als long­kanker­patiënt zelf bij­werkingen regi­streert

Betere kwaliteit van leven, hogere therapietrouw en wellicht langere overleving. Dat zijn de gunstige effecten als patiënten met longkanker tijdens en na een behandeling zelf bijwerkingen registreren. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft samen met ziekenhuizen in het land een computerapplicatie hiervoor ontwikkeld. Momenteel wordt gewerkt aan de implementatie daarvan, vertelt Corina van den Hurk, post-doc onderzoeker bij IKNL.

Gegevens over het zelf registreren van bijwerkingen door kankerpatiënten en de positieve effecten daarvan, komen tot nu toe vooral uit buitenlandse studies. Zo is in de VS een methode ontwikkeld waarmee kankerpatiënten tijdens de behandeling bijwerkingen kunnen monitoren in een online dagboekje. In Nederland zijn vanuit IKNL op dit gebied twee studies uitgevoerd met longkankerpatiënten: de gerandomiseerde SYMPRO-studie en de PRO-Lung studie. PRO staat voor Patient Reported Outcomes. De SYMPRO-studie is recent gepubliceerd.¹

SYMPRO BijKanker app

De SYMPRO-studie startte in 2019, samen met longarts Annemarie Becker van Amsterdam UMC en onderzoeker Iris Walraven van het Antoni van Leeuwenhoek. “We gebruikten daarvoor de SYMPRO BijKanker app, een computerapplicatie die we gezamenlijk hebben ontwikkeld”, vertelt Van den Hurk. “Vergeleken met patiënten in de controlegroep zagen we bij patiënten die de applicatie gebruikten een betere kwaliteit van leven en minder ernstige bijwerkingen. Bovendien zien we een trend naar betere overleving na een jaar follow up.”

De patiënt vult in de app zelf gegevens in over bijwerkingen. Als een drempelwaarde wordt overschreden, volgt een melding. Dat is een teken om het ziekenhuis te bellen. De behandelaar kan direct actie ondernemen, bijvoorbeeld dosisreductie of medicatie tegen misselijkheid. Dat draagt bij aan snelle en gerichte opvang van klachten en daarmee betere kwaliteit van leven.

Beter beeld van het beloop

Het lijkt er dus op dat alleen al het invullen van bijwerkingen in een applicatie positieve effecten kan hebben voor de patiënt. En de behandelaar krijgt een beter beeld van het beloop van de bijwerkingen: “Die ziet de patiënt normaal gesproken alleen tijdens behandeling in het ziekenhuis, maar tussendoor kan er bij patiënten thuis veel gebeuren. Patiënt en zorgverlener krijgen via de app nu in één oogopslag inzicht in het verloop van bijwerkingen. Bovendien geeft het de patiënt meer regie op omgang met de ziekte. Dat werkt ook positief.”

“We stellen onze applicatie beschikbaar aan commerciële partijen, zodat zij die kunnen inbouwen in hun platforms”

Eén platform

De PRO-Lung was breder opgezet en bedoeld om gebruik van de applicatie te implementeren, data te verzamelen en ook langetermijneffecten te onderzoeken. Dat gebeurde in eerste instantie in de ziekenhuizen binnen het Longkankernetwerk Zuid-West Nederland, met Joachim Aerts van Erasmus MC als projectleider. “Maar verschillende ziekenhuizen hebben al een commercieel platform om patiënt-gerapporteerde uitkomsten te verzamelen”, aldus Van den Hurk. “Die ziekenhuizen willen het liefst zo veel mogelijk binnen één platform werken, bijvoorbeeld het elektronisch patiëntdossier of een app die daaraan is gekoppeld. Vanuit die vraag zijn we recent het project Promote PRO-Lung gestart. We stellen de methode van onze applicatie beschikbaar aan de commerciële partijen, zodat zij die kunnen inbouwen in hun platforms. We werken inmiddels samen met drie commerciële ontwikkelaars.”

“Kwaliteit van leven wordt steeds belangrijker”

Schat aan gegevens

Daarnaast vraagt IKNL aan de deelnemende ziekenhuizen om de data te delen, zodat de patiënt-gerapporteerde uitkomsten over kwaliteit van leven kunnen worden gekoppeld aan de Nederlandse Kanker Registratie. Door deze koppeling ontstaat volgens Van den Hurk een schat aan gegevens voor verder onderzoek. “Kwaliteit van leven wordt steeds belangrijker. Ook bij de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Een nieuw medicijn kan leiden tot overlevingswinst, maar hoe zit het met de bijwerkingen en de kwaliteit van leven van de patiënt? Die aspecten moeten meer prioriteit krijgen voor nieuwe middelen, te meer omdat de overlevingswinst vaak marginaal is. Daarom worden patiënt-gerapporteerde data steeds belangrijker.”

Kennis verrijken

Het primaire doel is dat iedere longkankerpatiënt de kans krijgt om bijwerkingen te registreren. Een tweede doel is versnelling van het verzamelen van data over bijwerkingen via een grote patiëntenpopulatie. Van den Hurk: “Nu is kennis over bijwerkingen vooral gebaseerd op trials met geselecteerde patiëntpopulaties met rapportage door de arts. Deze kennis kunnen we verrijken met patiënt-gerapporteerde bijwerkingen uit de dagelijkse praktijk van een grote populatie. De methode SYMPRO BijKanker is in de toekomst ook bruikbaar voor andere kankersoorten. In studieverband wordt deze al gebruikt voor niercelkanker, lymfomen, borstkanker en bij AYA’s.”

IKNL werkt in Promote Pro-Lung samen met Longkanker NL, commerciële ontwikkelaars, longartsen van NVALT en Dutch Lung Cancer Audit (DLCA) en enkele farmaceuten. Dataverzameling gebeurt momenteel in negen ziekenhuizen.

Referentie:

1. Billingy NE, Tromp VNMF, Aaronson NK, et al. Quality of life after patient-initiated versus physician-initiated response to symptom monitoring: the SYMPRO-Lung trial. J Natl Cancer Inst, 2023;online ahead of print.

Lees meer over: