DOQ

Prof. De Groot: ‘Stervende kinderen met aids zijn mijn drijfveer geweest’

Frustratie over het lijden van kinderen met aids én het verdriet van hun ouders was begin jaren negentig voor prof. dr. Ronald de Groot de drijfveer om te streven naar betere zorg. De kinderarts-infectioloog, tegenwoordig emeritus-hoogleraar Kindergeneeskunde van het Radboudumc, zou slagen in die opzet, mede dankzij door hem geïnitieerde multidisciplinaire samenwerkingsverbanden, protocollen en contacten buiten de gezondheidszorg. “Hiervoor heb ik ooit dit vak gekozen. Een kind hoort nog een leven voor zich te hebben, daarin wil ik iets kunnen betekenen.” 

“Ik ben in de Verenigde Staten opgeleid tot kinderarts-infectioloog”, vertelt kinderarts-infectioloog prof. dr. Ronald de Groot. “Daar kreeg ik het begin mee van de aidsproblematiek bij volwassenen. Terug in Nederland ging ik werken in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Dat was begin jaren negentig. Ik kan me nog goed herinneren dat ik hier voor het eerst een kind met aids zag. Een kind van ongeveer anderhalf jaar oud dat hiv overgedragen had gekregen in de baarmoeder. We hebben het behandeld met AZT, maar het bleef bergafwaarts gaan. Na een tot anderhalf jaar overleed het kind. Kort erna maakten we een paar keer achter elkaar hetzelfde mee: een tweede kind overleed, een derde, een vierde, een vijfde.” 

Kinderarts-infectioloog prof. dr. Ronald de Groot

Experimenteel 

“Het maakte enorme indruk op me: vergeefse behandelingen, aan ouders vertellen dat de mogelijkheden ontoereikend zijn, kinderen die sterven. Vanuit mijn ervaring met aids-behandeling bij volwassenen was ik bekend met de destijds volledig nieuwe therapie bij volwassenen. Daarbij werden drie middelen ingezet. Ik dacht: dat zouden we ook moeten doen in de kindergeneeskunde. Tegelijkertijd besefte ik dat hiervoor een structuur nodig was. Als je experimenteel behandelt, al is het maar bij één kind, moet je een onderzoekstructuur opzetten, zodat je kunt verantwoorden wat je doet.” 

“We wisten vrijwel niets over triple-therapie bij kinderen. Leidde het wellicht tot toxiciteit? Hoe herstelde het immuunsysteem na behandeling?” 

Beste doses 

“We wisten vrijwel niets over de triple-therapie bij kinderen”, vervolgt hij. “Wat was het effect bij deze groep? Leidde het wellicht tot toxiciteit? Hoe herstelde het immuunsysteem na de behandeling? Wat waren de beste doses? Daarom heb ik farmacologische, virologische en immunologische deskundigheid gezocht.” Dit leidde tot een protocol dat landelijk kon worden toegepast; “Dus niet alleen in Rotterdam, maar ook in Amsterdam en Utrecht, de andere steden waar de problematiek met kinderen met aids het meest speelde.” 

Hameren op therapietrouw 

Verder bleken er verpleegkundigen en maatschappelijk werkers nodig te zijn. “Verpleegkundigen kunnen meer tijd aan voorlichting besteden dan artsen. Die voorlichting was nodig, want veel ouders gaven hun kind niet dagelijks medicatie of stopten ermee vanwege bijwerkingen”, herinnert De Groot zich. “In Rotterdam hebben we aanvankelijk verpleegkundigen uit eigen onderzoeksmiddelen gefinancierd om bij ouders te hameren op het belang van medicatie en therapietrouw. Na het bezoek aan de arts, gingen ouders en kind onmiddellijk door naar een verpleegkundige.” 

“Destijds ging het vaak het om vluchtelingen, afkomstig uit Afrika, die te maken hadden met slechte huisvesting, een ongezond voedingspatroon en conflicten in de gezinssituatie” 

Huisbezoek 

De rol van maatschappelijk werkers is ook belangrijk, omdat veel ouders van kinderen met aids leven in een achterstandssituatie. “Destijds ging het vaak het om vluchtelingen, afkomstig uit Afrika, die te maken hadden met slechte huisvesting, een ongezond voedingspatroon en conflicten in de gezinssituatie”, zegt hij. “Maatschappelijk werkers gingen thuis op bezoek om naar de sociale kant te kijken en eventuele ongewenste ontwikkelingen te signaleren.” 

Strip en scholen 

Dankzij de brede samenwerking en ondersteuning ging het steeds beter in de loop der tijd, herinnert De Groot zich. “Nadat de structuur stond, is nog slechts één kind overleden. Toch waren er nog steeds kinderen die niet met de gewenste frequentie hun medicatie kregen; omdat hun hun ouders er laks mee waren of omdat ze zelf – we hadden inmiddels kinderen van een hogere leeftijd – onvoldoende therapietrouw toonden. Daarom hebben we een Franse strip over dit thema laten vertalen naar het Nederlands. Ja, dit was een activiteit die buiten het gebruikelijke werk van een arts liggen. Maar het was nodig, net zoals ik contact had met scholen om onderwijzers en daarmee hun leerlingen voor te lichten over aids. In die tijd dacht menigeen bijvoorbeeld nog dat je ermee kon worden besmet als je iemand aanraakte.” 

De inspanningen wierpen vruchten af. “Op een gegeven moment constateerden we dat steeds meer behandelde kinderen onder de detectiegrens bleven: bij reguliere controles werd geen virus meer gezien. Bleef eerst 75 procent van de kinderen onder de detectiegrens, daarna was dit negentig procent.” 

“Het heeft altijd de voorkeur dat de ouders voor hun kind zorgen, maar als dit niet langer mogelijk is, moet snel en goed uithuisplaatsing kunnen worden geregeld” 

Veilige thuissituatie 

Toch bleven ze tegen muren aanlopen, zegt De Groot. “Het is frustrerend om bij een kind een behandeling te hebben ingezet in de wetenschap dat het gezin een tijdelijke verblijfsvergunning heeft en uitzetting uit Nederland dreigt. We hebben veel samengewerkt met maatschappelijk werk en advocaten om dit te voorkomen. Dit heeft mij in die zin gevormd, dat ik in 2019 heb meegelopen tijdens de Nacht van de Vluchteling. Verder heb ik een protocol opgesteld voor als de condities thuis te slecht zijn voor hun kind. Het heeft altijd de voorkeur dat de ouders voor hun kind zorgen, maar als dit niet langer mogelijk is, moet snel en goed een uithuisplaatsing kunnen worden geregeld. Voor dit traject is samenwerking gezocht met een kinderrechter, Jeugdbescherming en de William Schrikker Stichting, die zorgt voor een veilige thuissituatie voor jongeren.” 

Parallel hieraan is het wetenschappelijk onderzoek voortgezet om het medicatiegebruik te optimaliseren. De Groot: “Op een bepaald moment waren bijvoorbeeld niet langer drie medicijnen nodig, maar kon worden volstaan met twee. Een apotheker uit het Radboudumc, David Burger, speelde hierbij een belangrijke rol. Zijn kennis is ook ingebracht in PENTA, het Europese netwerk voor behandeling van aids bij kinderen.” 

Complete team 

In 2005 is De Groot vanuit het Erasmus MC vertrokken naar het Radboudumc. “Nog regelmatig keer ik terug naar Rotterdam, onder meer omdat ik er bestuursfuncties heb. Het leuke is: dan zie ik dat het hele team en de complete structuur er nog staan. Denk aan de verpleegkundige die er al ruim 25 jaar zit en tijdens haar voorlichtingsgesprekken dus kan putten uit een schat aan ervaring. Denk ook aan het onderzoek naar medicatie. Misschien kunnen middelen worden ontwikkeld die geen bijwerkingen hebben. Misschien is medicatie mogelijk die slechts één keer per week hoeft te worden toegediend.” 

“We hebben zowel landelijk als Europees een hecht samenwerkingsverband. Die eerste kinderen uit de jaren negentig zijn daarbij mijn drijfveer geweest” 

Inspiratiebron 

“Terugblikkend op de afgelopen 25 jaar, denk ik: het is fantastisch wat is bereikt”, vervolgt hij. “Destijds overleden kinderen, nu blijven ze leven. We weten niet alleen hoe we de problematiek medisch moeten aanpakken, maar ook sociaal en maatschappelijk. We hebben zowel landelijk als Europees een hecht samenwerkingsverband. Die eerste kinderen uit de jaren negentig zijn daarbij mijn drijfveer geweest.” 


In oktober vorig jaar kreeg prof. dr. Ronald de Groot een koninklijke onderscheiding toegekend voor onder meer zijn bijdragen aan het ontwikkelen en overbrengen van kennis in de kindergeneeskunde. 

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: vrouw met mogelijke pneumonie

Een 64-jarige vrouw presenteert zich op de spoedeisende hulp vanwege verdenking op een pneumonie. Ze heeft een voorgeschiedenis van COPD en twee maanden eerder had zij een symptomatische COVID-19-infectie. Wat is uw diagnose?

Bij complexe casuïstiek is meedenken huisarts waardevol voor specialist

Carel Veldhoven, de eerste Academische Generalist in een academisch ziekenhuis, wil dat de specialist bij complexe problematiek de huisarts laat meedenken. “Huisartsen hebben een andere pragmatiek, kennis en kunde, die ook in een academisch ziekenhuis meerwaarde heeft.”

‘De tijd is rijp om mensen integraal te behandelen’

Kelly Dollenkamp leidt het spreekuur integrale geneeskunde oncologie, waar patiënten leren hoe ze zelf hun gezondheid en kwaliteit van leven kunnen verbeteren naast hun reguliere behandeling. “Patiënten kunnen zelf veel doen om hun gezondheid te bevorderen.”

‘Allergie of nie?’: beoordeling van antibiotica in de allergiebanner

Hanneke Oude Elberink geeft adviezen om onterechte vermelding van antibiotica-allergieën in de allergiebanner tegen te gaan. “Als een patiënt aangeeft allergisch te zijn voor antibiotica, vraag dan de aard van de klachten goed uit.”

Over bias, gezondheids­verschillen en racisme in de gezond­heidszorg

Alana Helberg-Proctor legt uit hoe ‘de witte man’ nog steeds de standaard is in de gezondheidszorg, met gevolgen voor andere bevolkingsgroepen. “Iedereen die niet tot deze referentiegroep behoort, kan benadeeld kan worden. Want de zorg is niet primair op hen afgestemd.”

Casus: man met zwelling in de hals

Een 60-jarige man heeft al vele jaren een zwelling mediaan in de hals. Voorheen nooit last van gehad. Echter, het laatste jaar is de afwijking langzaam progressief in omvang gegroeid en is er toenemende last van een globusgevoel. Wat is uw diagnose?

‘Euthanasie heeft ethische, psycho­logische en sub­jectieve aspecten’

Intervisiebegeleider Jacintha Verhallen deelt de uitdagingen waar euthanasieartsen voor staan, van ethische dilemma's tot psychisch lijden bij jongeren. “De intervisiegroepen vormen een leercirkel, waarin de deelnemers reflecteren op hun ervaringen.”

Limburgse apotheek wil chronisch gebruik slaap­medi­catie voorkomen

Apotheker Waan Yasen startte in samenwerking met huisartsen en de gemeente Reuver een project om chronisch gebruik van slaapmedicatie te voorkomen. “We willen patiënten bewust maken van de risico’s. Een alternatief voor medicatie is bijvoorbeeld slaaptherapie.”

‘Zorg dat je digitaal geletterd blijft’

Maartje Schermer deelt enkele ethische vraagstukken die spelen bij technologische ontwikkelingen in de zorg, zoals AI. “Wees er niet bang voor, probeer het uit, en vooral: blijf je er vragen bij stellen. Want één ding is zeker: dit gaat niet meer weg.”

‘Oud worden is meer dan aftakelen, het kan ook groeien en schenken zijn’

Geïnspireerd door haar eigen leven verkent Machteld Huber inzichten en praktische handvatten over de laatste levensfase onder de titel ‘De laatste 1000 dagen’. “Artsen richten zich vaak puur op het fysieke, terwijl de mens een combinatie is van lichaam en geest.”


0
Laat een reactie achterx