Prof. De Groot: ‘Stervende kinderen met aids zijn mijn drijfveer geweest’

Frustratie over het lijden van kinderen met aids én het verdriet van hun ouders was begin jaren negentig voor prof. dr. Ronald de Groot de drijfveer om te streven naar betere zorg. De kinderarts-infectioloog, tegenwoordig emeritus-hoogleraar Kindergeneeskunde van het Radboudumc, zou slagen in die opzet, mede dankzij door hem geïnitieerde multidisciplinaire samenwerkingsverbanden, protocollen en contacten buiten de gezondheidszorg. “Hiervoor heb ik ooit dit vak gekozen. Een kind hoort nog een leven voor zich te hebben, daarin wil ik iets kunnen betekenen.” 

“Ik ben in de Verenigde Staten opgeleid tot kinderarts-infectioloog”, vertelt kinderarts-infectioloog prof. dr. Ronald de Groot. “Daar kreeg ik het begin mee van de aidsproblematiek bij volwassenen. Terug in Nederland ging ik werken in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Dat was begin jaren negentig. Ik kan me nog goed herinneren dat ik hier voor het eerst een kind met aids zag. Een kind van ongeveer anderhalf jaar oud dat hiv overgedragen had gekregen in de baarmoeder. We hebben het behandeld met AZT, maar het bleef bergafwaarts gaan. Na een tot anderhalf jaar overleed het kind. Kort erna maakten we een paar keer achter elkaar hetzelfde mee: een tweede kind overleed, een derde, een vierde, een vijfde.” 

Experimenteel 

“Het maakte enorme indruk op me: vergeefse behandelingen, aan ouders vertellen dat de mogelijkheden ontoereikend zijn, kinderen die sterven. Vanuit mijn ervaring met aids-behandeling bij volwassenen was ik bekend met de destijds volledig nieuwe therapie bij volwassenen. Daarbij werden drie middelen ingezet. Ik dacht: dat zouden we ook moeten doen in de kindergeneeskunde. Tegelijkertijd besefte ik dat hiervoor een structuur nodig was. Als je experimenteel behandelt, al is het maar bij één kind, moet je een onderzoekstructuur opzetten, zodat je kunt verantwoorden wat je doet.” 

“We wisten vrijwel niets over triple-therapie bij kinderen. Leidde het wellicht tot toxiciteit? Hoe herstelde het immuunsysteem na behandeling?” 

Beste doses 

“We wisten vrijwel niets over de triple-therapie bij kinderen”, vervolgt hij. “Wat was het effect bij deze groep? Leidde het wellicht tot toxiciteit? Hoe herstelde het immuunsysteem na de behandeling? Wat waren de beste doses? Daarom heb ik farmacologische, virologische en immunologische deskundigheid gezocht.” Dit leidde tot een protocol dat landelijk kon worden toegepast; “Dus niet alleen in Rotterdam, maar ook in Amsterdam en Utrecht, de andere steden waar de problematiek met kinderen met aids het meest speelde.” 

Hameren op therapietrouw 

Verder bleken er verpleegkundigen en maatschappelijk werkers nodig te zijn. “Verpleegkundigen kunnen meer tijd aan voorlichting besteden dan artsen. Die voorlichting was nodig, want veel ouders gaven hun kind niet dagelijks medicatie of stopten ermee vanwege bijwerkingen”, herinnert De Groot zich. “In Rotterdam hebben we aanvankelijk verpleegkundigen uit eigen onderzoeksmiddelen gefinancierd om bij ouders te hameren op het belang van medicatie en therapietrouw. Na het bezoek aan de arts, gingen ouders en kind onmiddellijk door naar een verpleegkundige.” 

“Destijds ging het vaak het om vluchtelingen, afkomstig uit Afrika, die te maken hadden met slechte huisvesting, een ongezond voedingspatroon en conflicten in de gezinssituatie” 

Huisbezoek 

De rol van maatschappelijk werkers is ook belangrijk, omdat veel ouders van kinderen met aids leven in een achterstandssituatie. “Destijds ging het vaak het om vluchtelingen, afkomstig uit Afrika, die te maken hadden met slechte huisvesting, een ongezond voedingspatroon en conflicten in de gezinssituatie”, zegt hij. “Maatschappelijk werkers gingen thuis op bezoek om naar de sociale kant te kijken en eventuele ongewenste ontwikkelingen te signaleren.” 

Strip en scholen 

Dankzij de brede samenwerking en ondersteuning ging het steeds beter in de loop der tijd, herinnert De Groot zich. “Nadat de structuur stond, is nog slechts één kind overleden. Toch waren er nog steeds kinderen die niet met de gewenste frequentie hun medicatie kregen; omdat hun hun ouders er laks mee waren of omdat ze zelf – we hadden inmiddels kinderen van een hogere leeftijd – onvoldoende therapietrouw toonden. Daarom hebben we een Franse strip over dit thema laten vertalen naar het Nederlands. Ja, dit was een activiteit die buiten het gebruikelijke werk van een arts liggen. Maar het was nodig, net zoals ik contact had met scholen om onderwijzers en daarmee hun leerlingen voor te lichten over aids. In die tijd dacht menigeen bijvoorbeeld nog dat je ermee kon worden besmet als je iemand aanraakte.” 

De inspanningen wierpen vruchten af. “Op een gegeven moment constateerden we dat steeds meer behandelde kinderen onder de detectiegrens bleven: bij reguliere controles werd geen virus meer gezien. Bleef eerst 75 procent van de kinderen onder de detectiegrens, daarna was dit negentig procent.” 

“Het heeft altijd de voorkeur dat de ouders voor hun kind zorgen, maar als dit niet langer mogelijk is, moet snel en goed uithuisplaatsing kunnen worden geregeld” 

Veilige thuissituatie 

Toch bleven ze tegen muren aanlopen, zegt De Groot. “Het is frustrerend om bij een kind een behandeling te hebben ingezet in de wetenschap dat het gezin een tijdelijke verblijfsvergunning heeft en uitzetting uit Nederland dreigt. We hebben veel samengewerkt met maatschappelijk werk en advocaten om dit te voorkomen. Dit heeft mij in die zin gevormd, dat ik in 2019 heb meegelopen tijdens de Nacht van de Vluchteling. Verder heb ik een protocol opgesteld voor als de condities thuis te slecht zijn voor hun kind. Het heeft altijd de voorkeur dat de ouders voor hun kind zorgen, maar als dit niet langer mogelijk is, moet snel en goed een uithuisplaatsing kunnen worden geregeld. Voor dit traject is samenwerking gezocht met een kinderrechter, Jeugdbescherming en de William Schrikker Stichting, die zorgt voor een veilige thuissituatie voor jongeren.” 

Parallel hieraan is het wetenschappelijk onderzoek voortgezet om het medicatiegebruik te optimaliseren. De Groot: “Op een bepaald moment waren bijvoorbeeld niet langer drie medicijnen nodig, maar kon worden volstaan met twee. Een apotheker uit het Radboudumc, David Burger, speelde hierbij een belangrijke rol. Zijn kennis is ook ingebracht in PENTA, het Europese netwerk voor behandeling van aids bij kinderen.” 

Complete team 

In 2005 is De Groot vanuit het Erasmus MC vertrokken naar het Radboudumc. “Nog regelmatig keer ik terug naar Rotterdam, onder meer omdat ik er bestuursfuncties heb. Het leuke is: dan zie ik dat het hele team en de complete structuur er nog staan. Denk aan de verpleegkundige die er al ruim 25 jaar zit en tijdens haar voorlichtingsgesprekken dus kan putten uit een schat aan ervaring. Denk ook aan het onderzoek naar medicatie. Misschien kunnen middelen worden ontwikkeld die geen bijwerkingen hebben. Misschien is medicatie mogelijk die slechts één keer per week hoeft te worden toegediend.” 

“We hebben zowel landelijk als Europees een hecht samenwerkingsverband. Die eerste kinderen uit de jaren negentig zijn daarbij mijn drijfveer geweest” 

Inspiratiebron 

“Terugblikkend op de afgelopen 25 jaar, denk ik: het is fantastisch wat is bereikt”, vervolgt hij. “Destijds overleden kinderen, nu blijven ze leven. We weten niet alleen hoe we de problematiek medisch moeten aanpakken, maar ook sociaal en maatschappelijk. We hebben zowel landelijk als Europees een hecht samenwerkingsverband. Die eerste kinderen uit de jaren negentig zijn daarbij mijn drijfveer geweest.” 

---

In oktober vorig jaar kreeg prof. dr. Ronald de Groot een koninklijke onderscheiding toegekend voor onder meer zijn bijdragen aan het ontwikkelen en overbrengen van kennis in de kindergeneeskunde. 

Lees meer over: