Prof. dr. Heijerman: ‘Bij CF overgang tussen kinder- en volwassenzorg versoepelen door samenwerking’

Redactioneel

27 augustus 2019

Transitieprogramma’s voor de overgang van kinder- naar volwassenenzorg voor kinderen met een chronische ziekte, waaronder CF, worden vaak opgezet zonder te vragen wat deze kinderen en hun ouders graag willen, stelt longarts prof. dr. Harry Heijerman. Als hoogleraar longziekten in het UMC Utrecht verbaast hij zich hierover en hij pleit er in zijn recent uitgesproken oratie ‘Een leven lang de beste zorg’ voor dat de zorg voor deze patiëntgroep anders wordt georganiseerd.

De patiënten bij wie hij de meeste problemen op dit gebied ziet, zijn degenen met cystic fibrose (CF), een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. In het verleden bereikten zij nauwelijks de volwassen leeftijd, maar dankzij de verbeterde medische zorg is de meerderheid van de patiënten inmiddels achttien-plus en is een aantal CF-patiënten zelfs inmiddels vijftigers.

Ernstige gezondheidsproblemen

Dit goede nieuws komt niet zonder grote gezondheidsproblemen. CF-patiënten kampen doorgaans met chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholten. Vier-vijfde van hen heeft al bij de geboorte een afwijking van de pancreas. Die zorgt voor een stoornis in de vertering van vetten en eiwitten die vaak tot diabetes leidt. Ook kunnen ernstige darm- en leverproblemen ontstaan. De gezondheidsproblemen die de ziekte met zich meebrengt, hebben verstrekkende gevolgen voor het sociaal leven en de carrièrekansen van de patiënt.

Avondspreekuur

“Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts voor deze patiënten”, zei Heijerman tijdens zijn oratie. Om de overgang van kinder- naar volwassenenzorg soepeler te laten verkopen, pleit hij voor een betere overgang op achttienjarige leeftijd door meer samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen. Met het bereiken van de achttienjarige leeftijd wordt de ziekte niet anders, stelt hij, dus zonder die samenwerking komt het erop neer dat de patiënt zich moet aanpassen aan zijn behandelaars in plaats van andersom. Het goede voorbeeld levert zijn ziekenhuis, het UMC Utrecht, samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Samen met de kinderarts houdt hij sinds twee jaar een avondspreekuur, waardoor de overgang van kinderarts naar longarts op een veel natuurlijker manier verloopt. “Daar hoef je geen protocol voor te schrijven”, stelde Heijerman.

Meer e-health vanuit huis

Behalve goede samenwerking vindt Heijerman dat ook winst te boeken is door toepassing van e-health. Ziekenhuisbezoek kan voor een CF-patiënt erg belastend zijn, zeker als de afstand groot is. Dit terwijl veel patiënten tegenwoordig een baan en een gezinsleven hebben en dus het nodige moeten regelen voor zo’n bezoek. Als voorbeelden van wat op dit gebied beter kan, noemt hij thuis de longfunctie blazen en het lichaamsgewicht meten, via de smartphone de vitaliteit en activiteit meten, en een sputumkweek per post naar het ziekenhuis sturen. “Dit moeten we gewoon regelen”, vindt hij. Zijn voornemen is om per 2020 eens in de twee weken een e-health-spreekuur te doen, eventueel ’s avonds als dit de patiënt het best uitkomt. Hij realiseert zich dat dit vraagt om ict-ondersteuning en investering in de apparatuur die patiënten thuis moeten gebruiken om deze vorm van zorg mogelijk te maken. Maar hij stelt: “Ik kan mij niet voorstellen dat dit niet oplosbaar is.”