Prof. dr. Heijerman: ‘Bij CF overgang tussen kinder- en volwassenzorg versoepelen door samenwerking’

mm
Frank van Wijck
Redactioneel,
27 augustus 2019

Transitieprogramma’s voor de overgang van kinder- naar volwassenenzorg voor kinderen met een chronische ziekte, waaronder CF, worden vaak opgezet zonder te vragen wat deze kinderen en hun ouders graag willen, stelt longarts prof. dr. Harry Heijerman. Als hoogleraar longziekten in het UMC Utrecht verbaast hij zich hierover en hij pleit er in zijn recent uitgesproken oratie ‘Een leven lang de beste zorg’ voor dat de zorg voor deze patiëntgroep anders wordt georganiseerd.

De patiënten bij wie hij de meeste problemen op dit gebied ziet, zijn degenen met cystic fibrose (CF), een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. In het verleden bereikten zij nauwelijks de volwassen leeftijd, maar dankzij de verbeterde medische zorg is de meerderheid van de patiënten inmiddels achttien-plus en is een aantal CF-patiënten zelfs inmiddels vijftigers.

(Foto Pixabay)

Ernstige gezondheidsproblemen

Dit goede nieuws komt niet zonder grote gezondheidsproblemen. CF-patiënten kampen doorgaans met chronische bijholteontsteking, neuspoliepen en onvoldoende aangelegde voorhoofdsholten. Vier-vijfde van hen heeft al bij de geboorte een afwijking van de pancreas. Die zorgt voor een stoornis in de vertering van vetten en eiwitten die vaak tot diabetes leidt. Ook kunnen ernstige darm- en leverproblemen ontstaan. De gezondheidsproblemen die de ziekte met zich meebrengt, hebben verstrekkende gevolgen voor het sociaal leven en de carrièrekansen van de patiënt.

Avondspreekuur

“Hoewel ik longarts ben, zie ik mezelf en mijn collega’s meer als CF-arts en huisarts

 

Login om verder te lezen

Nog geen account? Meld u hier gratis aan.

, , , , , ,
Deel dit artikel