Prof. dr. Mulder: ‘Patiënt met syndroom van Eisenmenger voorbeeld voor iedereen’

mm
Gerben Stolk
Redactioneel,
9 september 2019

Een patiënt die je altijd bijblijft, die impact heeft. Van een fysiek zwaar beperkte en daardoor depressieve en sociaal geïsoleerde man tot iemand die weer werkt, is getrouwd en onlangs zelfs vakantie heeft gevierd in Nieuw-Zeeland.

Prof. dr. Barbara Mulder zag hoe een patiënt met het syndroom van Eisenmenger een metamorfose beleefde dankzij een nieuw medicijn. De hoogleraar Cardiologie aan het Amsterdam UMC, locatie AMC, vertelt over de nieuwe weg die vijftien jaar geleden werd ingeslagen dankzij bosentan.

Complexe hartafwijking

“Marco was dertig toen ik hem voor het eerst zag. Hij meldde zich voor een second opinion. Wat speelde er? Als kind had hij nauwelijks last ondervonden van zijn complexe aangeboren hartafwijking. Dat was veranderd toen hij volwassen was. Doordat er maar één hartkamer aanwezig was, raakten zuurstofrijk en zuurstofarm bloed daarin vermengd. Bovendien werd de bloeddruk in de longen veel te hoog. Daardoor werd geleidelijk aan het zuurstofgehalte in zijn hele lichaam veel te laag. Dit was bijvoorbeeld te zien aan zijn blauwe lippen en nagels. Maar de meest ingrijpende consequentie was zijn kortademigheid en dat hij tot bijna niets meer in staat was. Marco woonde bij zijn ouders, lag de hele dag in bed en kwam nauwelijks de deur meer uit.”

Prof. dr. Barbara Mulder
(Bron: Amsterdam UMC)

Tussen wal en schip

“Een hartlongtransplantatie zou voor hem een uitkomst zijn. Maar Marco vertelde me dat hij al twee jaar tevergeefs wachtte op zo’n ingreep. Zijn levensverwachting was hoger dan die van bijvoorbeeld patiënten met longfibrose of taaislijmziekte, zo

 

Login om verder te lezen

Nog geen account? Meld u hier gratis aan.

, , , ,
Deel dit artikel