Prof. dr. Stokroos: ‘Hij functioneerde nog steeds als pianist, maar zijn gehoor bleef achteruitgaan’

mm
Gerben Stolk
Redactioneel,
5 juni 2019

Een patiënt die je altijd bijblijft, die impact heeft. Een pianist die langzaam zijn gehoor kwijtraakt, dat klinkt als een cynische treurmars. Tijdens zijn jaren in het Maastricht UMC+ slaagde prof. dr. Robert Stokroos er in de sombere tonen te verdrijven door na jarenlang wikken en wegen een cochleair implantaat in te brengen bij de patiënt. Een monoloog van de KNO-arts, tegenwoordig hoogleraar en medisch afdelingshoofd KNO van het UMC Utrecht.

“Veel liefhebbers van klassieke muziek kennen pianist Henk Wieman. Hij heeft cd’s uitgebracht en is regelmatig te horen op zenders als Classic FM. Ik kwam met Henk in contact toen ik nog werkte in het Maastricht UMC+. Hij had toenemende gehoorproblemen, veroorzaakt door een dominante overervende doofheid.”, vertelt KNO-arts prof. dr. Stokroos. “Het venijn hiervan zit hem erin dat het proces heel langzaam verloopt, over de jaren heen. Stukje bij beetje verlies je je gehoor, gaandeweg raak je sociaal steeds meer geïsoleerd totdat je, zoals Henk, alleen nog de vertrouwde stem van je partner waarneemt, zeker in een lawaaiige omgeving. Op een gegeven moment kon hij alleen nog de tonen horen die hij voortbracht via het meest linkerdeel van het klavier; de allerlaagste tonen dus.”

KNO-arts prof. dr. Stokroos

Klankkleur

Een van de mogelijke behandelingen voor patiënten met een dominante overervende doofheid is een cochleair implantaat. “Voor deze oplossing wordt vrij vaak gekozen, in Nederland is er veel ervaring mee opgebouwd. Ik had de optie al dikwijls ter sprake gebracht bij Henk. Daarbij wees ik ook op de mogelijke nadelen: een cochleair implantaat herstelt doorgaans weliswaar het volume grotendeels of helemaal, maar sommige patiënten zeggen dat de klankkleur minder is dan voorheen. Het implantaat zou dan het timbre eruit filteren. Die kennis maakte Henk huiverig; voor een muzikant is de klankkleur essentieel.”

Afwachten

“Hij besloot daarom uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek af te wachten. Een voorbeeld van een lopend onderzoek, dat dus nog niet speelde ten tijde van het contact met deze patiënt, is dat we in het UMC Utrecht nagaan of we haarcellen kunnen kweken uit stamcellen. Maar we weten: lang niet elk wetenschappelijk onderzoek leidt tot het gewenste resultaat. En als het wél vruchten afwerpt, kan het jaren duren voordat het wordt geïmplementeerd in de klinische praktijk.”

Doorzettingsvermogen

“Elk jaar zag ik Henk en zijn partner. En elk jaar was zijn vraag: ‘Heeft onderzoek al iets opgeleverd dat op korte termijn geschikt is voor mij?’ Elk jaar ook moest ik dan ontkennend antwoorden en zei Henk: ‘Dan wachten we het nog maar een jaar af’. Daar kwam bij dat hij dankzij zijn enorme doorzettingsvermogen nog steeds functioneerde als pianist en dat hij daarom kon zeggen: ‘Het gaat nog wel’. Maar het was natuurlijk allesbehalve een ideale situatie, zeker omdat zijn gehoor achteruit bleef gaan. Deze patiënt maakte op die manier een jarenlange worsteling door, en dat is een van de redenen waarom hij me zo is bijgebleven.”

Shared decision making

Shared decision making is een groot goed; dat is zo in het Maastricht UMC+ en dat is ook zo in het UMC Utrecht. Patiënt en arts nemen samen de behandelingen en de bijbehorende voor- en nadelen door. De arts kan adviseren over de in zijn ogen beste benadering, maar uiteindelijk is het de patiënt die groen licht moet geven. Gezien de jarenlang voort-sluimerende situatie achtte ik bij Henk op een gegeven moment de tijd rijp voor een licht directieve manier van shared decision making. Het verschil met gebruikelijke shared decision making is subtiel en als arts heb je nog steeds respect voor het standpunt van de patiënt, maar je laat wel je overredingskracht meer gelden. Uiteindelijk hakte Henk de knoop door: hij kon zich vinden in een cochleair implantaat.”

Weer hoge tonen

“De ingreep sorteerde het gewenste effect. Henk kon weer hoge tonen horen en ook de kleurklank was in orde. Daarna kreeg ik van hem het mooiste compliment dat ik kon ontvangen: ‘Dokter, dit had ik veel eerder moeten doen’.”

, , , , ,
Deel dit artikel