Prof. dr. Van der Ent: ‘Als ik de ontwikkelingen van afgelopen 15 jaar had voorzien, had ik bepaalde dingen echt anders gedaan’

Kinderlongarts prof. dr. Van der Ent peinst in zijn blog over het belang van levensloopzorg als hij een vroegere CF-patiënte van hem tegenkomt, die inmiddels – tegen alle verwachtingen in – toch moeder heeft kunnen worden van een gezonde dochter. (Bron blog: UMC Utrecht*)

Kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent: Vorige week kwam er een mevrouw van een jaar of dertig in een rolstoel de poli oprijden. Kindje van een paar dagen oud in haar armen, een wat oudere dame duwde haar. Ze meldde zich bij de doktersassistente en vroeg: “Is dokter Van der Ent er ook?” De doktersassistenten van de poli kinderlongziekten in het WZK zijn supergastvrij en hebben echt een hart voor kinderen.

Het antwoord was dan ook: “Ja natuurlijk mevrouw, hij heeft spreekuur. Hoe heet uw kindje?”

”Gwen”, antwoordde de moeder stralend, “Gwen van Leeuwen”.

”OK”, antwoordde de assistente, en ze keek op de spreekuurlijst in HiX. Ze keek nog eens, terwijl een vriendelijke frons boven haar ogen verscheen. ”Gwen van Leeuwen, zei u toch? Hoe laat hebben jullie een afspraak, want ik zie haar helemaal niet op het spreekuur staan…”

“Dat klopt”, zei moeder, “maar ik wil Gwen gewoon even aan dokter Van der Ent laten zien, want ik denk dat hij dat vast leuk vindt..”

“Oh, maar de dokter heeft een druk spreekuur, dus dat wordt lastig… Maar wat voor klachten heeft Gwen?”

“Gwen heeft helemaal geen klachten, die is supergezond”, zei moeder nog stralender.

Op dat moment kwam ik de spreekkamer uit en zag het drietal in en achter de rolstoel. ”He Kors, ik heb een kindje! Ik kom haar even showen!” Het duurde een seconde voor ik in de trotse moeder in de rolstoel een van mijn eerste patiënten met CF herkende. Haar moeder – nu oma – die altijd zo bezorgd was, stond er nog net zo zorgzaam achter. In een flits zag ik haar voorgeschiedenis weer voor me: geboren met een meconium-ileus, geel als een kanarie, heel wat buikoperaties, wekenlange beademing op de IC bij een adenovirus-pneumonie op haar CF-longen, bakken prednison vanwege ernstige allergische aspergillose, diabetes, bot-ontkalking, en een longfunctie waar steeds minder van overbleef.

“En nu zat ze daar, stralend, met een gezond kindje. Sinds enkele jaren gebruikt ze nieuwe medicijnen. Peperduur, maar voor haar een ‘second life’”

Ik herinnerde me ook ineens dat gesprek toen ze zeventien was en net een vriendje had. Met haar bezorgde moeder naast zich, vroeg ze of ik dacht dat ze ooit wel kinderen zou kunnen krijgen. Ik had haar niet alle hoop ontnomen, maar wel met haar besproken dat het voor haar lichaam waarschijnlijk een te grote belasting zou zijn, dat ze dat misschien niet zou overleven. En dat het voor haar kindje ook vreselijk zou zijn om vroeg haar moeder te verliezen… Op haar 18e moest ze het WKZ verlaten en verdween ze uit mijn zichtsveld.

En nu zat ze daar, stralend, met een gezond kindje. Sinds enkele jaren gebruikt ze nieuwe medicijnen. Peperduur, maar voor haar een ‘second life’.  Als ik de ontwikkelingen van de afgelopen vijftien jaar destijds had voorzien, dan had ik toen bepaalde dingen echt anders gedaan. En dan was het gesprek over haar kinderwens anders gelopen. Maar ja, zo blijf je leren, dacht ik bij mezelf. Maar dan moet ik wel levensloopzorg kunnen bedrijven en niet alleen kindergeneeskunde. Kinderen van nu zijn de ouders van later, als we dat niet snappen komt ons vak niet vooruit.

“Als ik niet heel vroeg weet wat de gevolgen zijn van mijn behandeling op lange termijn, blijf ik steeds dezelfde fouten maken”

Ik schrok op uit mijn mijmering toen moeder zei: ”Gwen is helemaal gezond, maar ik zou zelf zo graag weer bij jou onder controle komen…”

”Natuurlijk kan dat, want daar wordt iedereen wijzer van”, zei ik. De assistente wist niet wat ze hoorde, maar ik zag dat ze het diep in haar hart superlogisch vond. Als ik niet heel vroeg weet wat de gevolgen zijn van mijn behandeling op lange termijn, blijf ik steeds dezelfde fouten maken. Maar dan moeten er nog wel wat schotjes worden verwijderd in ons zorgland. Onze zelfbedachte grenzen tussen specialismen, DBC’s en HIX-autorisaties zitten ons en onze patiënten lelijk in de weg. 

Meer informatie: video over levensloopzorg in het UMC Utrecht en website levensloopgeneeskunde voor kinderen

*Dit blog is eerder gepubliceerd op de website van het UMC Utrecht

CF, kinderlongarts prof. dr. Kors van der Ent, levensloopzorg, longziekten, UMC utrecht