DOQ

Prof. dr. Van der Flier over alzheimer-app: ‘Arts, geef patiënt méér informatie, ook als deze niet geruststellend is’

Patiënten met milde cognitieve stoornissen krijgen met een app een persoonlijke inschatting van hun risico op dementie. Deze alzheimer-app zorgt daarmee voor meer duidelijkheid bij het stellen van een diagnose. Prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam: “De meeste patiënten zeggen: geef mij die informatie maar gewoon.”

Van de mensen die op de geheugenpoli komen met geheugenstoornissen maar nog geen dementie hebben, ontwikkelt de helft op termijn dementie. “We spreken van dementie als iemand zich door de cognitieve achteruitgang niet meer kan redden in het dagelijks leven”, zegt prof. dr. Wiesje van der Flier, hoogleraar bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC. “De hersenschade bouwt zich al ver voor het stadium van dementie op, in de loop van zo’n twintig jaar. Als gevolg daarvan kunnen mensen al symptomen ervaren, zoals geheugenproblemen, vóórdat er sprake is van dementie.” Van der Flier doet met haar collega’s onderzoek naar dat stadium van milde cognitieve stoornissen (Mild Cognitive Impairment, MCI). 

Neuropsycholoog prof. dr. Wiesje van der Flier
(Foto: © Mark van den Brink photography)

Fifty-fifty

Veel van die MCI-patiënten maken zich zorgen over de ontwikkeling van hun problemen, zegt Van der Flier. “Ze willen weten of ze dement worden, en zo ja, wanneer dan. We weten op dit moment dat de helft van alle MCI-patiënten dementie ontwikkelt. Maar een patiënt naar huis sturen met een fifty-fifty-kans vind ik onwenselijk. We hebben zó veel nieuwe kennis over alzheimer en dementie. Bovendien is er voor veel patiënten individuele informatie beschikbaar over eiwitmarkers in het hersenvocht. Dus dachten wij: dat moet specifieker kunnen.”

“Patiënten willen graag meer weten over wat een uitslag betekent voor hun persoonlijke leven”

Specifieke uitslag

Van der Flier en haar collega’s ontwikkelden een app die al die informatie samenbrengt in een individuele kans op alzheimer, uitgedrukt in een percentage. De app, ADappt genoemd, is een rekentool waarin de arts standaardgegevens van de patiënt kan invullen: leeftijd, geslacht en MMSE-score. De uitslag van de test wordt specifieker naarmate meer informatie wordt aangevuld, zoals MRI-gegevens en biomarkers in het hersenvocht. De patiënt met milde cognitieve klachten loopt dus niet meer de geheugenpoli uit met een fifty-fifty-kans op het ontwikkelen van dementie, maar krijgt een persoonlijke uitslag mee. Op de uitslagpagina kan de patiënt kiezen uit verschillende grafische weergaven van de individuele kans. 

Gedeelde besluitvorming

Die aanpak maakt een groot verschil voor de patiënt, want er is nog een wereld te winnen aan patient empowerment, zegt Van der Flier. “We zijn de spreekkamer ingegaan om mee te luisteren naar wat daar gebeurt. De besluitvorming rondom diagnostiek ligt nu nog vooral bij de arts. Die geeft weliswaar goede informatie, maar vraagt weinig naar de voorkeuren en informatiebehoefte van de patiënt. Andersom tonen patiënten tijdens een gesprek weinig initiatief, maar gaven ze na afloop aan dat ze meer hadden willen weten. Vooral over wat een uitslag betekent voor hun persoonlijke leven.” De ADappt biedt ondersteuning om te komen tot meer gedeelde besluitvorming in de spreekkamer, omdat er ook een gespreksstarter is opgenomen, waarmee de arts het gesprek aan kan gaan over welke diagnostische tests passen bij deze patiënt. Bovendien kunnen arts en patiënt zich op het gesprek voorbereiden met een persoonlijke onderwerpenlijst. De patiënt bestudeert die thuis en kan aankruisen waar hij het over wil hebben.

“Als patiënten beter weten wat er aan de hand is, kunnen ze symptomen beter plaatsen en zich voorbereiden op de toekomst”

Mantel van hoop

Niettemin is Van der Flier erg positief over de artsen in de geheugenpoli’s die zij en haar collega’s hebben bezocht, en steekt hen een hart onder de riem. “We hebben zó veel goede dokters in de Nederlandse geheugenpoli’s, maar ze zijn vaak te terughoudend in het geven van specifieke informatie. Als er al over risico wordt gepraat, bedekken ze dat vaak met de mantel van hoop. Maar patiënten geven aan dat ze graag zo veel mogelijk informatie willen, ook als die onzeker of niet geruststellend is. Zo weten ze beter wat er aan de hand is, kunnen ze symptomen beter plaatsen en zich voorbereiden op de toekomst.”

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

De zorgverlener als verwonderaar

Steeds meer resultaten wijzen uit dat een goed contact tussen de zorgverlener, het kind en de ouders, veel leed kan voorkomen. Piet Leroy zet zich in voor pijn- en traumavrije zorg bij kinderen. “Ik spreek nooit over lastige ouders, wel over kwetsbare ouders.”

Aandacht voor sterven

Rozemarijn van Bruchem-Visser pleit voor meer aandacht voor het stervensproces van de patiënt vanuit de zorgverlener. “Het ontbreekt vaak aan kennis over de praktische aspecten. Dat maakt het lastig om het gesprek te openen voor veel zorgverleners.”

Taalbarrière en geen tolk? Geen passende zorg

“Sinds het ministerie van VWS in 2012 de subsidie voor landelijke tolkendiensten stopte zien we veel onwenselijke situaties. Zo kunnen we geen passende zorg bieden”, vertelt jeugdarts Petra de Jong. Ze zet zich in voor de campagne ‘Tolken terug in de zorg, alstublieft’.

Casus: man met veranderd defatiepatroon, krampen en borborygmi

Een man wordt gestuurd in verband met een veranderd defecatiepatroon, met krampen en borborygmi. Er is geen bloedverlies. De eetlust is normaal en er is geen gewichtsverlies. Wat is uw diagnose?

Een dokter is geen monteur

Pieter Barnhoorn pleit voor bezielde en bezielende zorg, waarbij contact met de patiënt centraal staat. Zijn visie overstijgt het traditionele biomedische model: “Waarom moet alles efficiënt en onpersoonlijk? Dat is toch niet de reden waarom mensen de zorg in gaan?”

Casus: patiënt met veel jeuk

U ziet een zestienjarige patiënte met veel jeuk en een blanco voorgeschiedenis. Patiënte krijgt een corticosteroïd van de huisarts, maar dat helpt niet. Wat is uw diagnose?

Voer een open gesprek na diagnose dementie

Judith Meijers wil standaard een open gesprek over wensen en grenzen met mensen die net de diagnose dementie hebben gekregen. “Zorgprofessionals die deze gesprekken voeren, vertelden dat ze meer voldoening uit hun werk halen.”

Casus: man met bloedverlies per anum

Een man van 67 jaar komt omdat hij helder rood bloedverlies per anum heeft. Er zijn geen andere klachten, de eetlust is goed, hij is niet afgevallen. De familie anamnese is niet bijdragend. Wat is uw diagnose?

Familie­gesprekken op de IC: zo kan het morgen beter

Artsen kunnen familieleden van IC-patiënten beter betrekken als ze inspelen op hun wensen, concludeerde Aranka Akkermans. Hiervoor geeft ze concrete handvatten. “Artsen vullen intuïtief zelf in hoe de naasten betrokken willen worden.”

‘Practice what you preach’

Huisarts Chris Otten geeft praktische tips om leefstijl en preventie meer aandacht in de spreekkamer te geven. Wat werkt en wat beslist niet? “Ik máák tijd voor een leefstijlgesprek. Desnoods laat ik er mijn spreekuur voor uitlopen.”


0
Laat een reactie achterx