Prof. dr. Van der Flier over alzheimer-app: ‘Arts, geef patiënt méér informatie, ook als deze niet geruststellend is’

Patiënten met milde cognitieve stoornissen krijgen met een app een persoonlijke inschatting van hun risico op dementie. Deze alzheimer-app zorgt daarmee voor meer duidelijkheid bij het stellen van een diagnose. Prof. dr. Wiesje van der Flier, hoofd onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam: “De meeste patiënten zeggen: geef mij die informatie maar gewoon.”

Van de mensen die op de geheugenpoli komen met geheugenstoornissen maar nog geen dementie hebben, ontwikkelt de helft op termijn dementie. “We spreken van dementie als iemand zich door de cognitieve achteruitgang niet meer kan redden in het dagelijks leven”, zegt prof. dr. Wiesje van der Flier, hoogleraar bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC. “De hersenschade bouwt zich al ver voor het stadium van dementie op, in de loop van zo’n twintig jaar. Als gevolg daarvan kunnen mensen al symptomen ervaren, zoals geheugenproblemen, vóórdat er sprake is van dementie.” Van der Flier doet met haar collega’s onderzoek naar dat stadium van milde cognitieve stoornissen (Mild Cognitive Impairment, MCI). 

Fifty-fifty

Veel van die MCI-patiënten maken zich zorgen over de ontwikkeling van hun problemen, zegt Van der Flier. “Ze willen weten of ze dement worden, en zo ja, wanneer dan. We weten op dit moment dat de helft van alle MCI-patiënten dementie ontwikkelt. Maar een patiënt naar huis sturen met een fifty-fifty-kans vind ik onwenselijk. We hebben zó veel nieuwe kennis over alzheimer en dementie. Bovendien is er voor veel patiënten individuele informatie beschikbaar over eiwitmarkers in het hersenvocht. Dus dachten wij: dat moet specifieker kunnen.”

“Patiënten willen graag meer weten over wat een uitslag betekent voor hun persoonlijke leven”

Specifieke uitslag

Van der Flier en haar collega’s ontwikkelden een app die al die informatie samenbrengt in een individuele kans op alzheimer, uitgedrukt in een percentage. De app, ADappt genoemd, is een rekentool waarin de arts standaardgegevens van de patiënt kan invullen: leeftijd, geslacht en MMSE-score. De uitslag van de test wordt specifieker naarmate meer informatie wordt aangevuld, zoals MRI-gegevens en biomarkers in het hersenvocht. De patiënt met milde cognitieve klachten loopt dus niet meer de geheugenpoli uit met een fifty-fifty-kans op het ontwikkelen van dementie, maar krijgt een persoonlijke uitslag mee. Op de uitslagpagina kan de patiënt kiezen uit verschillende grafische weergaven van de individuele kans. 

Gedeelde besluitvorming

Die aanpak maakt een groot verschil voor de patiënt, want er is nog een wereld te winnen aan patient empowerment, zegt Van der Flier. “We zijn de spreekkamer ingegaan om mee te luisteren naar wat daar gebeurt. De besluitvorming rondom diagnostiek ligt nu nog vooral bij de arts. Die geeft weliswaar goede informatie, maar vraagt weinig naar de voorkeuren en informatiebehoefte van de patiënt. Andersom tonen patiënten tijdens een gesprek weinig initiatief, maar gaven ze na afloop aan dat ze meer hadden willen weten. Vooral over wat een uitslag betekent voor hun persoonlijke leven.” De ADappt biedt ondersteuning om te komen tot meer gedeelde besluitvorming in de spreekkamer, omdat er ook een gespreksstarter is opgenomen, waarmee de arts het gesprek aan kan gaan over welke diagnostische tests passen bij deze patiënt. Bovendien kunnen arts en patiënt zich op het gesprek voorbereiden met een persoonlijke onderwerpenlijst. De patiënt bestudeert die thuis en kan aankruisen waar hij het over wil hebben.

“Als patiënten beter weten wat er aan de hand is, kunnen ze symptomen beter plaatsen en zich voorbereiden op de toekomst”

Mantel van hoop

Niettemin is Van der Flier erg positief over de artsen in de geheugenpoli’s die zij en haar collega’s hebben bezocht, en steekt hen een hart onder de riem. “We hebben zó veel goede dokters in de Nederlandse geheugenpoli’s, maar ze zijn vaak te terughoudend in het geven van specifieke informatie. Als er al over risico wordt gepraat, bedekken ze dat vaak met de mantel van hoop. Maar patiënten geven aan dat ze graag zo veel mogelijk informatie willen, ook als die onzeker of niet geruststellend is. Zo weten ze beter wat er aan de hand is, kunnen ze symptomen beter plaatsen en zich voorbereiden op de toekomst.”

Lees meer over: