Ruime meerderheid van de volwassenen wil dementierisico weten

In het afgelopen decennium zijn meer dan 50 nieuwe modellen ontwikkeld om het risico op dementie te voorspellen. Maar tot dusver heeft niet één predictiemodel de weg naar de spreekkamer gevonden. Toch wil twee derde van de volwassenen zijn of haar risico op dementie weten, zo blijkt uit Rotterdams onderzoek van arts-onderzoeker Jacqueline Claus en neuro-epidemioloog Frank Wolters.

In Nederland krijgt één op de vijf mensen op enig moment in het leven dementie. Voor vrouwen is die kans zelfs één op drie. Geen wonder dat veel Nederlanders bezorgd zijn om ooit dementie te krijgen. “Die zorgen zijn zeker niet onterecht, maar deze cijfers zeggen weinig over bijvoorbeeld het risico dat iemand binnen tien jaar dementie ontwikkelt”, nuanceert Wolters. “Dat risico is voor de meeste volwassenen hooguit een paar procent.”

Geen routine

Door de jaren heen zijn talloze modellen ontwikkeld om het individuele dementierisico te voorspellen. Geen van die predictiemodellen wordt echter standaard toegepast in de klinische praktijk. Hoe kan dat? Volgens Claus zijn verschillende factoren van invloed op het al dan niet slagen van de implementatie van een predictiemodel. “In de eerste plaats moet het model aansluiten bij de behoeften van zowel patiënten als zorgverleners. Andere relevante factoren zijn de beschikbaarheid van informatie over de predictoren in het model, de nauwkeurigheid van het model, de begrijpelijkheid van het voorspelde risico en de mogelijkheid om hierop actie te ondernemen. Uiteraard spelen ook kosten een rol. Daarnaast moeten predictiemodellen worden gecertificeerd als medisch hulpmiddel voordat ze in de spreekkamer gebruikt mogen worden, en dat is nu voor geen van de predictiemodellen het geval.”

Wel nuttig

Hoewel risicopredictie van dementie geen deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk, is Wolters om twee redenen overtuigd van het nut ervan. “Ten eerste draagt risicopredictie bij aan gepersonaliseerde informatievoorziening. Een schatting van het 10-jaarsrisico op dementie geeft patiënten een beter zicht op hun toekomst en kan richting geven aan hoe zij de komende jaren wensen in te vullen. Bovendien kunnen huisartsen die risicoschattingen gebruiken om patiënten gerust te stellen waar dat kan, of door te verwijzen voor aanvullende diagnostiek waar dat nodig is. Ten tweede biedt risicopredictie patiënten de mogelijkheid om (gericht) in actie te komen en zo hun risico te verlagen. Er is weliswaar nog geen preventieve medicatie beschikbaar die specifiek het dementierisico vermindert, maar leefstijlaanpassingen en behandeling van cardiovasculaire risicofactoren draagt wel degelijk bij aan het langer gezond houden van de hersenen.”

Breder perspectief

Maar willen mensen eigenlijk wel weten wat hun risico op dementie is? Hoe schatten zij hun eigen risico in? En bij welk risico zijn zij bereid om hun leefstijl aan te passen? Op die vragen hoopten de Rotterdamse onderzoekers een antwoord te vinden. Claus licht hun studieopzet toe: “Eerst hebben we een focusgroep georganiseerd met negen panelleden van het Erasmus Rotterdam Gezondheid Onderzoek (ERGO), een langlopend bevolkingsonderzoek onder bijna 18.000 volwassenen van 40 jaar en ouder uit de Rotterdamse wijk Ommoord. Om de uitkomsten van de focusgroep vervolgens in breder perspectief te kunnen plaatsen, hebben we een vragenlijst opgesteld en verspreid onder een grote groep volwassenen via de socialmediakanalen van Alzheimer Nederland.”

Opvallende bevindingen

In totaal vulden 687 volwassenen de vragenlijst in. “Daaruit bleek dat maar liefst 66% van de respondenten hun 10-jaarsrisico op dementie wilde weten, en zelfs 82% als medicatie voorhanden zou zijn”, vertelt Claus. “De respondenten wilden hun dementierisico vooral weten vanwege een familiaire belasting of om praktische redenen, bijvoorbeeld als hulpmiddel voor het opstellen van een levenstestament. Angst, emotionele belasting en het gebrek aan preventieve medicatie waren juist redenen om het risico niet te willen weten.” De onderzoekers deden nog twee opvallende bevindingen. Wolters: “De respondenten schatten hun 10-jaarsrisico op dementie relatief hoog in, namelijk op 20%. Dit is voor de meesten aanzienlijk hoger dan het achtergrondrisico. Ook gaven zij aan pas bij een risico van 50% maatregelen te willen nemen om het risico op dementie te verminderen, zoals regelmatig sporten, deelnemen aan geheugentrainingen, gezonder eten en sociaal actief blijven. Dit onderstreept het belang van goede risicocommunicatie, mede om valse geruststelling te voorkomen.”

“Aanvullend spreken we met huisartsen over de beste manier om het dementierisico te communiceren”

Aanscherpen en valideren

Enkele jaren geleden hebben de onderzoekers een predictiemodel voor huisartsen ontwikkeld op basis van gegevens uit ERGO. Dat model wordt nu verder aangescherpt met behulp van de resultaten van het vragenlijstonderzoek. “Aanvullend spreken we met huisartsen over de beste manier om het dementierisico te communiceren met patiënten en hoe patiënten die risicocommunicatie ervaren”, vertelt Wolters over de vervolgstappen. “Daarna moet het model extern gevalideerd worden, voordat het daadwerkelijk landelijk uitgerold kan worden. Ondanks het slechte trackrecord van predictiemodellen, hebben we goede hoop dat we met ons model uiteindelijk iets zinnigs kunnen bijdragen aan de dagelijkse praktijk.”

Referentie: Claus JJ, Rosbergen MT, Splinter MJ, et al. Public attitudes towards dementia risk prediction: a mixed-methods study. Alzheimers Dement. [ter perse].

Lees meer over: