‘Samen beslissen? Koppel ict-systemen en zwak AVG af’

Marc Mureau juicht de doelstellingen van samen beslissen en waardegedreven zorg toe. Tegelijkertijd constateert de plastisch chirurg uit het Erasmus MC dat barrières moeten worden geslecht om er goed invulling aan te geven. Op 25 mei sprak hij zijn oratie uit als hoogleraar oncologisch reconstructieve chirurgie. “Ik proef in de publieke discussie soms het onterechte sfeertje van: dokters doen niet genoeg hun best om het gesprek aan te gaan met de patiënt.”

Eén patiënt, legio scenario’s. Meerdere malen per dag staat Marc Mureau met een zorgbehoevende voor de vraag: wat is voor u de meest geschikte route? “Ik doe reconstructieve chirurgie bij vrouwen met borstkanker, mensen met kanker in het hoofdhalsgebied en patiënten met grote tumoren in het gezicht. Neem een vrouw met borstkanker. Dan is er allereerst de keuze tussen borstamputatie of verwijdering van de tumor met een borstsparende operatie. Bij amputatie volgt de vraag: wel of geen borstreconstructie? En welke type reconstructie dan? Een siliconenprothese of met lichaamseigen weefsel? En doen we de reconstructie direct na verwijdering van de tumor of wachten we tot na de behandeling?”

Voorkeuren patiënt

Daarmee hebben nog lang niet alle relevante thema’s de revue gepasseerd, weet Mureau. “Iemand heeft bijvoorbeeld diabetes of is een stevige roker, wat de succeskans van de beoogde behandeling kan beïnvloeden. Of de anatomie van de patiënt maakt een behandeling wel of juist niet mogelijk. Heel belangrijk zijn de voorkeuren van de patiënt: wat is bepalend voor iemands kwaliteit van leven? Als patiënt A hetzelfde probleem heeft als patiënt B, is het dus goed mogelijk dat zij met een andere oplossing naar buiten gaat.”

Teveel aan informatie

Mureau hecht er waarde aan samen met de patiënt te beslissen over de meest geschikte weg, maar in de praktijk is dit lastig, stelt hij. “Een struikelblok is het teveel aan informatie. Je hebt een enorm palet aan mogelijkheden. Natuurlijk, we kunnen de patiënt uitleggen wat we allemaal kunnen. Maar dat is zóveel, dat de kans groot is dat die door de bomen het bos niet meer ziet.”

“De huidige algemene benadering staat ver af van het streven om te komen tot personalized medicine”

Gemiddelden

Een andere hindernis is volgens Mureau dat de informatie weinig zegt over de betekenis voor de individuele patiënt. “We kunnen alleen iets uitleggen in algemene zin. Bijvoorbeeld: gemiddeld heeft deze behandeling deze gevolgen voor de kwaliteit van leven. Of: gemiddeld leidt deze aanpak tot dit aantal complicaties. Deze algemene benadering staat ver af van het streven om te komen tot personalized medicine. Ondanks uitleg, keuzehulpinstrumenten, animatiefilmpjes en patiëntfolders blijft de patiënt achter met de vraag: maar wat moet ik nou?”

“Door data uit ict-systemen aan elkaar te koppelen, kun je gepersonaliseerde keuzehulpmiddelen ontwikkelen voor patiënten”

Dashboard

Hoe kun je wél behapbare en persoonsgerichte informatie voorschotelen aan de patiënt? Mureau: “Zorginstellingen hebben veel data: over zorggebruik, complicaties van behandelingen, kwaliteit van leven na behandelingen, zorgkosten en noem maar op. Door data uit ict-systemen aan elkaar te koppelen, bijvoorbeeld klinische data en data over zorguitkomsten, kun je een voorspelmodel en gepersonaliseerde keuzehulpmiddelen ontwikkelen. Op de polikliniek verwerk je dan in overleg met de patiënt bijvoorbeeld patiëntkarakteristieken en een behandeling in een dashboard. Vervolgens rolt daaruit welke complicaties deze specifieke patiënt mogelijk zal ondervinden en wat de gevolgen zijn voor de kwaliteit van leven. Maar ook: Als u stopt met roken, dan veranderen de getallen op deze manier. Kiezen we voor een andere behandeling, dan veranderen de getallen zo.”

Digitale silo’s ontsluiten

Ict-systemen van zorginstellingen kunnen vaak niet met elkaar communiceren, wat volgens Mureau het gevolg is van gebrek aan visie binnen de gezondheidszorg en politiek. “De digitale silo’s moeten ontsloten worden. We moeten investeren in ict-infrastructuur binnen zorginstellingen en zorgnetwerken.”

“In Denemarken zijn data over borstkanker gekoppeld aan data over borstreconstructie”

AVG

Vaak ook mogen ict-systemen niet met elkaar communiceren. Mureau: “Dat heeft te maken met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Zeker, privacy is een groot goed, maar goede gezondheidszorg is ook belangrijk. Neem DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing). Deze organisatie heeft een kwaliteitsregistratie voor borstkankerpatiënten en een kwaliteitsregistratie voor vrouwen met een borstprothese. Ik zou de registraties aan elkaar gekoppeld willen zien, omdat we dan in staat zijn gegevens over borstkankerbehandeling zoals bestraling te correleren met complicaties bij borstprothesechirurgie. Maar dat mag niet vanwege de AVG. Ik stuur sommigen van mijn promovendi naar Denemarken. De AVG is weliswaar Europese wetgeving, maar in Denemarken is die net iets anders ingericht. Daar zijn bijvoorbeeld wel data over borstkanker gekoppeld aan data over borstreconstructie.”

Niet gemakkelijk

Mureau wil duidelijk zijn: de meeste artsen zijn voorstander van samen beslissen. “Anders dan weleens wordt gedacht, doen we ons best, maar het is niet gemakkelijk. Willen we het goed doen, dan zullen de mogelijkheden ertoe moeten worden gecreëerd.”

Referentie: Meer hierover is te beluisteren in de oratie van prof. dr. Marc Mureau.

borstkanker, Erasmus MC, Marc Mureau, oncologie, oncologische reconstructieve chirurgie, plastisch chirurgie