DOQ

‘Samen beslissen? Koppel ict-systemen en zwak AVG af’

Marc Mureau juicht de doelstellingen van samen beslissen en waardegedreven zorg toe. Tegelijkertijd constateert de plastisch chirurg uit het Erasmus MC dat barrières moeten worden geslecht om er goed invulling aan te geven. Op 25 mei sprak hij zijn oratie uit als hoogleraar oncologisch reconstructieve chirurgie. “Ik proef in de publieke discussie soms het onterechte sfeertje van: dokters doen niet genoeg hun best om het gesprek aan te gaan met de patiënt.”

Eén patiënt, legio scenario’s. Meerdere malen per dag staat Marc Mureau met een zorgbehoevende voor de vraag: wat is voor u de meest geschikte route? “Ik doe reconstructieve chirurgie bij vrouwen met borstkanker, mensen met kanker in het hoofdhalsgebied en patiënten met grote tumoren in het gezicht. Neem een vrouw met borstkanker. Dan is er allereerst de keuze tussen borstamputatie of verwijdering van de tumor met een borstsparende operatie. Bij amputatie volgt de vraag: wel of geen borstreconstructie? En welke type reconstructie dan? Een siliconenprothese of met lichaamseigen weefsel? En doen we de reconstructie direct na verwijdering van de tumor of wachten we tot na de behandeling?”

“We kunnen de patiënt uitleggen wat we allemaal kunnen. Maar dat is zóveel; de kans is groot dat die door de bomen het bos niet meer ziet”

Plastisch chirurg en hoogleraar Marc Mureau

Voorkeuren patiënt

Daarmee hebben nog lang niet alle relevante thema’s de revue gepasseerd, weet Mureau. “Iemand heeft bijvoorbeeld diabetes of is een stevige roker, wat de succeskans van de beoogde behandeling kan beïnvloeden. Of de anatomie van de patiënt maakt een behandeling wel of juist niet mogelijk. Heel belangrijk zijn de voorkeuren van de patiënt: wat is bepalend voor iemands kwaliteit van leven? Als patiënt A hetzelfde probleem heeft als patiënt B, is het dus goed mogelijk dat zij met een andere oplossing naar buiten gaat.”

Teveel aan informatie

Mureau hecht er waarde aan samen met de patiënt te beslissen over de meest geschikte weg, maar in de praktijk is dit lastig, stelt hij. “Een struikelblok is het teveel aan informatie. Je hebt een enorm palet aan mogelijkheden. Natuurlijk, we kunnen de patiënt uitleggen wat we allemaal kunnen. Maar dat is zóveel, dat de kans groot is dat die door de bomen het bos niet meer ziet.”

“De huidige algemene benadering staat ver af van het streven om te komen tot personalized medicine

Gemiddelden

Een andere hindernis is volgens Mureau dat de informatie weinig zegt over de betekenis voor de individuele patiënt. “We kunnen alleen iets uitleggen in algemene zin. Bijvoorbeeld: gemiddeld heeft deze behandeling deze gevolgen voor de kwaliteit van leven. Of: gemiddeld leidt deze aanpak tot dit aantal complicaties. Deze algemene benadering staat ver af van het streven om te komen tot personalized medicine. Ondanks uitleg, keuzehulpinstrumenten, animatiefilmpjes en patiëntfolders blijft de patiënt achter met de vraag: maar wat moet ik nou?”

“Door data uit ict-systemen aan elkaar te koppelen, kun je gepersonaliseerde keuzehulpmiddelen ontwikkelen voor patiënten”

Dashboard

Hoe kun je wél behapbare en persoonsgerichte informatie voorschotelen aan de patiënt? Mureau: “Zorginstellingen hebben veel data: over zorggebruik, complicaties van behandelingen, kwaliteit van leven na behandelingen, zorgkosten en noem maar op. Door data uit ict-systemen aan elkaar te koppelen, bijvoorbeeld klinische data en data over zorguitkomsten, kun je een voorspelmodel en gepersonaliseerde keuzehulpmiddelen ontwikkelen. Op de polikliniek verwerk je dan in overleg met de patiënt bijvoorbeeld patiëntkarakteristieken en een behandeling in een dashboard. Vervolgens rolt daaruit welke complicaties deze specifieke patiënt mogelijk zal ondervinden en wat de gevolgen zijn voor de kwaliteit van leven. Maar ook: Als u stopt met roken, dan veranderen de getallen op deze manier. Kiezen we voor een andere behandeling, dan veranderen de getallen zo.

Digitale silo’s ontsluiten

Ict-systemen van zorginstellingen kunnen vaak niet met elkaar communiceren, wat volgens Mureau het gevolg is van gebrek aan visie binnen de gezondheidszorg en politiek. “De digitale silo’s moeten ontsloten worden. We moeten investeren in ict-infrastructuur binnen zorginstellingen en zorgnetwerken.”

“In Denemarken zijn data over borstkanker gekoppeld aan data over borstreconstructie”

AVG

Vaak ook mogen ict-systemen niet met elkaar communiceren. Mureau: “Dat heeft te maken met de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Zeker, privacy is een groot goed, maar goede gezondheidszorg is ook belangrijk. Neem DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing). Deze organisatie heeft een kwaliteitsregistratie voor borstkankerpatiënten en een kwaliteitsregistratie voor vrouwen met een borstprothese. Ik zou de registraties aan elkaar gekoppeld willen zien, omdat we dan in staat zijn gegevens over borstkankerbehandeling zoals bestraling te correleren met complicaties bij borstprothesechirurgie. Maar dat mag niet vanwege de AVG. Ik stuur sommigen van mijn promovendi naar Denemarken. De AVG is weliswaar Europese wetgeving, maar in Denemarken is die net iets anders ingericht. Daar zijn bijvoorbeeld wel data over borstkanker gekoppeld aan data over borstreconstructie.”

Niet gemakkelijk

Mureau wil duidelijk zijn: de meeste artsen zijn voorstander van samen beslissen. “Anders dan weleens wordt gedacht, doen we ons best, maar het is niet gemakkelijk. Willen we het goed doen, dan zullen de mogelijkheden ertoe moeten worden gecreëerd.”

Referentie: Meer hierover is te beluisteren in de oratie van prof. dr. Marc Mureau.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

De lessen van de langst­vliegende MMT-arts van Nederland

MMT-arts Nico Hoogerwerf vertelt over zijn ervaringen als medisch specialistische zorgverlener per helikopter. “Wij dóen vooral, we voeren handelingen uit. Wij voelen niet de machteloosheid die politiemensen wel kunnen voelen.”

Casus: patiënt met zwelling in de mond

Een patiënte komt op het spreekuur met sinds 2 maanden een zwelling in de mond aan de linkerzijde. Het was destijds 1-2cm, welke spontaan ontlastte met dik taai slijm. Sindsdien komt het in wisselende grootte regelmatig terug. Wat is uw diagnose?

Verslaving onder zorgprofessionals: anonieme hulp is voorhanden

Verslaving is ook onder zorgprofessionals een reëel probleem. Marlies de Rond vertelt over het KNMG-programma ABS-zorgprofessionals, dat anonieme hulp en ondersteuning biedt aan zorgprofessionals die worstelen met problematisch middelengebruik en verslaving.

‘Zoveel artsen willen hun bezieling terug’

MDL-arts Marieke Gielen vindt het huidige zorgsysteem niet houdbaar voor medisch specialisten. “Ik heb mijn bezieling terug en wil nu een bruggenbouwer zijn tussen de reguliere zorg en het bredere zorgveld.”

Het Calamiteiten­­hospi­taal: in dertig minuten opera­tioneel na een ramp 

Mirjam de Jong vertelt hoe het Calamiteitenhospitaal in Utrecht bij een ramp razendsnel operationeel wordt gemaakt en hoe het een cruciale rol speelt in de nationale zorg. “Bij een grote groep slachtoffers moet je bedenken hoe je zoveel mogelijk levens kunt redden.”

Casus: man met toenemende pijn bovenbuik

Een man heeft sinds 2 weken toenemende pijn in de bovenbuik, ter plaatse van het maagkuiltje. De pijn is vooral aanwezig bij het eten en is brandend van karakter. Wat is uw diagnose?

‘Ik wil mensen helpen die het meest in nood zitten’

Werken in oorlogsgebieden geeft Zafer Altunbezel (Artsen zonder Grenzen) voldoening. Dagelijks ziet hij patiënten met oorlogstrauma, soldaten en burgers. “Als je wordt uitgestuurd naar een oorlogsgebied moet je oplossingen kunnen bedenken in zeer atypische situaties.”

‘Te veel welzijns­kwesties komen in het medisch domein’

Karine van ‘t Land is voorzitter van KAMG: een beroepsvereniging, maar ook een lobbyclub die de volksgezondheid wil verbeteren. “Wat Artsen Maatschappij + Gezondheid bindt is dat ze bezig zijn met drie dingen: met preventie, met volksgezondheid en met grote groepen.”

Aanpak onder­voeding moet multi­discipli­nair

Ongeveer een kwart van alle patiënten is bij opname ondervoed. Dit kan leiden tot minder snel herstel en langere opnameduur. De aanpak ervan is een zaak van het hele ziekenhuis, vertellen Emma Koster en Wesley Visser. “Ondervoeding is veel meer dan te weinig eten.”

Casus: jonge patiënt met heftige oorpijn

De 9-jarige patiënt voor u heeft de hele nacht heftige oorpijn gehad rechts. Zijn gehoor is beiderzijds goed en hij heeft geen koorts. Hij is een weinig snotterig. Wat is uw diagnose?


0
Laat een reactie achterx