‘Seksualiteit is een vergeten onderwerp in de spreek­kamer’

Hoe staat het met je seksleven? Die vraag wordt in de spreekkamer nauwelijks gesteld. “We doen veel om mensen beter te maken, maar we verzuimen onze patiënten te informeren over de gevolgen van hun ziekte voor hun seksualiteit”, stelt Henk Elzevier, seksuoloog en uroloog in het LUMC. Als voorzitter van de Stichting Sick and Sex zet hij zich in om patiënten betrouwbare informatie te bieden op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie.

“Wie met een ernstige ziekte of aandoening geconfronteerd wordt, komt in een rollercoaster van emoties terecht”, begint Elzevier. “Seks lijkt in eerste instantie niet meer belangrijk. Maar op den duur gaan veel patiënten er toch weer aan denken. Al was het maar vanwege hun partner. Ziekte legt een enorme druk op je relatie en als de intimiteit dan ook nog wegvalt, verliezen mensen elkaar soms uit het oog.”

Intieme vraag

Hij vervolgt: “De seksuologische wereld hamert erop dat iedere arts, verpleegkundige en POH het onderwerp seksualiteit en intimiteit ter sprake brengt. Toch gebeurt dat in de praktijk heel weinig. Uit onderzoek van mijn promovendi en mijzelf blijkt dat we het een belangrijk maar ook lastig gespreksonderwerp vinden. Je vraagt veel gemakkelijker aan patiënten of ze last hebben van vermoeidheid dan hoe het met hun seksleven staat. Niet elke arts voelt zich senang bij zo’n intieme vraag. En dat is wat mij betreft prima. We hebben allemaal onze eigen kwaliteiten. Wie communicatief wat minder vaardig is, kan op andere terreinen nog steeds een hele goede dokter zijn. Bovendien: als je wél informeert naar het seksleven van de patiënt, heb je tijd nodig om in te gaan op het antwoord. En die ontbreekt vaak.”

Geen verplichte nascholing

Veel artsen gaan er volgens Elzevier van uit dat de verpleegkundigen het onderwerp wel zullen aansnijden. “Maar ook zij doen dat meestal niet. Het gevolg: we doen veel om mensen beter te maken, maar we verzuimen onze patiënten te informeren over de gevolgen van hun ziekte en de medicatie voor hun seksualiteit.”

De oplossing is tot nu toe gezocht in educatieprogramma’s voor zorgmedewerkers, bijvoorbeeld in de vorm van e-learnings. “Die heb ik zelf ook veel gemaakt”, zegt Elzevier. “Het is goed dat die programma’s bestaan, maar ze pakken het probleem blijkbaar niet afdoende aan. In de praktijk verandert er namelijk weinig. Het is ook geen verplichte nascholing. Daardoor komen er zorgmedewerkers op af die sowieso al geïnteresseerd zijn in het onderwerp.”’

“Ik kan me goed inleven in patiënten die talige informatieverstrekking moeilijk vinden”

Tekst, filmpjes en podcasts

Om de impasse te doorbreken, riep Elzevier ruim zes jaar geleden, samen met anderen, de Stichting Sick and Sex in het leven. Het doel is patiënten met uiteenlopende diagnoses op een toegankelijke manier betrouwbare informatie te bieden over seksualiteit, intimiteit en relatie. Op de website sickandsex.nl vinden patiënten informatie die de stichting ontwikkeld heeft op basis van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is er informatie van patiëntenverenigingen en fabrikanten die oplossingen bieden bij seksuele problemen. Zij sponsoren de stichting overigens niet. Elzevier: “We bieden het materiaal zoveel mogelijk pluriform aan: in tekst, via filmpjes en podcasts. Ik ben zelf dyslectisch en kan me daarom goed inleven in patiënten die talige informatieverstrekking moeilijk vinden.”

Herkenning en oplossingen

Elzevier gelooft sterk in de kracht van verhalen. Daarom vertellen patiënten op de website openhartig over hun ervaringen. “Als andere patiënten zich in zo’n verhaal herkennen, neemt dat de emotionele lading van hun probleem weg. Van daaruit kunnen mensen via de site op zoek naar oplossingen: welke vibrator kun je bijvoorbeeld gebruiken als je minder voelt aan je penis? Hoe werkt een Viagra-tabletje of plasbuismedicatie? En als je vagina minder diep is geworden door een operatie of bestraling, hoe zou je dan toch nog penetratieseks kunnen hebben? Het is informatie die heel veel wordt bekeken.”

“We ontkomen er niet aan dat patiënten steeds vaker zelf informatie tot zich nemen”

Informatie kanaliseren

Iedereen die meewerkt aan Sick and Sex doet dat vrijwillig. Omdat het team recent is uitgebreid, kan de website verder groeien. “We willen meer verhalen van patiënten en meer aandacht voor partners, andere culturen en homoseksualiteit”, vertelt Elzevier.

Hij hoopt dat artsen hun patiënten aan het begin van het ziekteproces willen attenderen op sickandsex.nl. “Patiënten kunnen dan zelf bepalen wanneer ze de informatie bekijken. De een is daar sneller aan toe dan de ander. Dat vraagt eigen initiatief van patiënten. Maar we ontkomen er niet aan dat zij steeds vaker zelf informatie tot zich gaan nemen. In de toekomst zullen we immers nóg minder tijd krijgen voor een consult. Helaas staat het internet vol desinformatie. Daarom is het belangrijk dat we betrouwbare informatie kanaliseren via Sick and Sex.”

Meewerken?
De Stichting Sick and Sex is op zoek naar partners die mee willen werken aan de verbetering van de seksuologische zorg voor mensen met een ziekte. Ook wordt nog gezocht naar patiënten die hun verhaal op de website willen vertellen. Meedoen of suggesties? Neem contact op via sickandsex.nl.

Lees meer over: