‘Soms is onzeker­heid voor ouders erger dan slecht nieuws’

Jaarlijks krijgen 350 kinderen in Nederland een hartstilstand. Lange tijd wisten artsen niet wat de prognose van deze kinderen is. Door gecombineerd hart- en hersenonderzoek én toepassing van machinelearning hebben onderzoekers in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis een predictietool ontwikkeld waarmee overlevings- en ontwikkelingskansen van deze kinderen beter voorspeld kunnen worden. Neuroloog-onderzoeker Robert van den Berg en hoogleraar Translationele elektrofysiologie Natasja de Groot lichten toe.

Zorgen en onzekerheid, het vreet aan ouders van kinderen die een hartstilstand hebben doorgemaakt. Het kind is succesvol gereanimeerd, ligt op de kinder-IC, veelal buiten bewustzijn, maar niemand kan voorspellen hoe het daar vervolgens uit zal komen. Van den Berg: “Ouders willen weten: gaat mijn kind het redden of niet? En áls mijn kind het redt, houdt het hier dan blijvende schade aan over?”

Artsen konden dat ouders lange tijd niet vertellen. “We wisten het simpelweg niet. We zagen dat een deel van de kinderen na een reanimatie alsnog overlijdt, bijvoorbeeld doordat de hersenen onherstelbaar beschadigd zijn. Een ander deel van de kinderen knapt vrijwel zonder enige restverschijnselen op. Maar in die eerste dagen, weken of zelfs maanden konden we ouders niet informeren over wat voor hún kind de prognose zal zijn.” Voor ouders is het vreselijk zo lang in onzekerheid te moeten leven, benadrukt Van den Berg. “Ouders willen het liefste duidelijkheid, zelfs als dat betekent dat er een slechte uitkomst is. Soms is onzekerheid voor hen erger dan slecht nieuws.”

Hartvariabiliteit

Om de prognose van kinderen met een hartstilstand beter te kunnen voorspellen, deden Van den Berg, De Groot en hun gezamenlijke promovendus Daishi Xu, samen met onderzoekers van TU Delft, onderzoek naar de hartvariabiliteit (HRV) van kinderen met een hartstilstand. “HRV is een maat voor gezondheid”, vertelt De Groot. “Hoe gezonder je bent, hoe groter jouw hartvariabiliteit. Met een ECG, dat we bij al deze kinderen afnemen, kunnen we de HRV goed in kaart brengen.”

De onderzoekers wilden weten of deze maat of cardiologische biomarker zou kunnen worden toegepast om de langetermijnuitkomsten van kinderen met een hartstilstand te kunnen voorspellen. De Groot: “Hersenen en hart communiceren met elkaar door elektrische signalen, ze beïnvloeden elkaar. In ons onderzoek koppelden we de mate van hartvariabiliteit in de eerste 24 uur na de hartstilstand daarom aan de neurologische uitkomsten van deze kinderen een jaar na de hartstilstand.”

Geen onderbuikgevoel

“We maakten daarbij gebruik van een AI-gedreven machinelearningmodel”, vult Van den Berg aan. “Dat predictiemodel blijkt een goede of slechte uitkomst te kunnen voorspellen aan de hand van specifieke kenmerken of eigenschappen van het hartritme of de hersenactiviteit. Zo kon het model met bijna 78% nauwkeurigheid voorspellen welke van de 76 door ons onderzochte kinderen na een jaar nog leefden of overleden waren.”

Bovendien geeft het predictiemodel voor elk van deze kenmerken een drempelwaarde aan. Van den Berg: “Het stelt: als deze cardiologische of neurologische eigenschap onder een bepaalde waarde komt, is het gerelateerd aan een slechte uitkomst, het overlijden van het kind. We hebben daarmee cijfermatige parameters in handen. We hoeven niet langer ons onderbuikgevoel te volgen, zo van: ‘volgens mij gaat het niet goed met dit kind’, maar we kunnen kijken naar ‘harde’ drempelwaarden. Dat maakt onze voorspelling ook beter vertaalbaar naar kinderen in andere ziekenhuizen. Bovendien kunnen we deze waarden op termijn opnemen in onze richtlijnen.”

Continue feedback

Ook voor de behandeling van deze kinderen biedt dit perspectief, vervolgt Van den Berg. “Doordat we nu weten welke eigenschappen van hartritme of hersenactiviteit behoren bij een goede uitkomst, kunnen we onze behandelingen mogelijk zo aanpassen dat we deze gunstige eigenschappen bevorderen. Door de bloeddruk of beademing van het kind bijvoorbeeld anders in te stellen of een bepaald medicijn wel of niet te geven, kunnen we zien of we met onze behandeling de goede richting opgaan. We creëren daarmee continue feedback over wat voor dit kind al dan niet de beste behandeling is. Zover zijn we nog niet, maar dat is de richting die we op willen.”

“Het predictiemodel gaat helpen om ouders meer duidelijkheid te geven over de prognose van hun kind”

Concentratie- en gedragsproblemen

Kan ook worden voorspeld hoe een kind met een hartstilstand zich verder zal ontwikkelen? Van den Berg: “Nu nog niet, daarvoor zijn onze data nog te grofmazig. We maken hierbij overigens dankbaar gebruik van de data van de HINT-poli van onze collega’s van de Kinderneurologie. Zij vervolgen deze kinderen tot aan volwassenheid. Maar het klopt, het kind is ermee geholpen als we konden voorspellen of het bijvoorbeeld last gaat krijgen van leerachterstanden, of concentratie- of gedragsproblemen. Als je dat weet, dan kun je tijdig ondersteuning regelen. We vermoeden dat deze informatie wel in onze data verscholen zit, maar meer en grootschaliger onderzoek is nodig om dat te kunnen aantonen.”

Het predictiemodel gaat zeker helpen om ouders meer duidelijkheid te geven over de prognose van hun kind, stelt Van den Berg. “We nemen deze algoritmische informatie mee in onze gesprekken met ouders. Bijvoorbeeld: ‘We zien aanwijzingen in hartritme en hersenactiviteit die duiden op een gunstige uitkomst.’ Die duidelijkheid, daar hopen ouders op.”

Lees meer over: