Stem behandeldoel beter af met patiënt met uitgezaaide longkanker

Afgelopen maand promoveerde dr. Adinda Mieras aan de Vrije Universiteit op het onderwerp ‘behandelingen voor gemetastaseerde longkanker rondom het levenseinde’. “Bijna een op de vijf patiënten gebruikte een systemische behandeling met soms de onterechte aanname dat deze tot genezing zou kunnen leiden”, beschrijft Mieras. Het inzicht verkregen met haar onderzoeken benadrukt het belang van goede, open communicatie, advanced care planning, palliatieve zorg en shared decision making.

Longkanker is een van de vaakst gestelde diagnosen van kanker wereldwijd, met in Nederland circa 13.000 nieuwe patiënten per jaar. Van de 13.000 diagnosen per jaar overlijden er jaarlijks meer dan 10.000 mensen aan longkanker. Dit laat het progressieve karakter van de ziekte zien, waarbij er vaak een korte tijd is tussen de diagnose en het overlijden. Overlevingsvoordeel valt te behalen met systemische therapieën zoals chemotherapie, doelgerichte therapie en immunotherapie (sinds 2015). Deze therapieën worden ingezet om de tumor te bestrijden, maar gaan tevens gepaard met toxiciteit die de kwaliteit van leven van patiënten kan verminderen.  

‘Agressieve zorg’

“We hadden uit eerder onderzoek geleerd dat 11% van de longkankerpatiënten in Nederland nog in de laatste levensmaand chemotherapie kreeg”, vertelt Mieras. “We vroegen ons af hoe het in Nederland momenteel gesteld is met zogeheten ‘agressieve zorg’; zorgkeuzes die kunnen leiden tot veel bijwerkingen, ziekenhuisopnames, ziekenhuisoverlijdens en verminderde kwaliteit van leven. Dat was de basis voor ons onderzoek.”

“We schrokken best van het feit dat 18% van de patiënten in de laatste maand voor overlijden nog een systemische behandeling had gekregen”

Doorbehandelen in laatste levensmaand

“We startten met een dossieronderzoek, waarbij we medische dossiers bestudeerden van 1.322 terminale longkankerpatiënten uit tien ziekenhuizen, zowel academisch als perifeer. We schrokken best van het feit dat 18% van de patiënten in de laatste maand voor overlijden nog een systemische behandeling had gekregen. Ofwel chemotherapie ofwel doelgerichte therapie met een TKI – tyrosinekinase remmer, geïndiceerd bij bewezen EGFR-mutatie. We hebben het idee dat in die tijd, in 2015, veel artsen en patiënten van een TKI dachten ‘ach, het is maar een pilletje’. Toch kunnen TKI’s geregeld gepaard gaan met vervelende bijwerkingen als huidproblemen, chronische diarree, vermoeidheid en elektrolytstoornissen. Dit soort bijwerkingen kunnen de kwaliteit van leven enorm beperken.”

Wel of niet doorbehandelen

Op de vraag of het eigenlijk erg is om patiënten tot hun overlijden door te behandelen, antwoordt Mieras dat dit niet per se  het geval is. “Enerzijds liet ons vragenlijstonderzoek zien dat 19% van de patiënten dacht dat de behandeling tot genezing zou leiden. Het is natuurlijk erg lastig om je op de dood voor te bereiden wanneer je nog actief behandeld wordt. Anderzijds: doorbehandelen is misschien niet altijd erg, mits je patiënten ook maar goede palliatieve zorg biedt.”

“19% van de patiënten bleek genezing als doel te hebben. Overige veelgehoorde doelen waren behoud van kwaliteit van leven, levensverlenging en verminderen van tumorgrootte”

Vragenlijsten naar behandeldoelen

Mieras verrichtte ook prospectief onderzoek bij longkankerpatiënten met behulp van vragenlijsten. Zij includeerde hiervoor 266 patiënten die op de polikliniek kwamen voor het starten van een nieuwe behandeling voor hun gemetastaseerde longkanker. Van hen kwam 42% voor een potentiële eerstelijnsbehandeling, en had dus bij diagnose al sprake van uitgezaaide ziekte. 43% kwam voor tweedelijnsbehandeling en 15% voor derde- of meerderelijnsbehandeling. Mieras: “We vroegen patiënten en artsen naar de behandeldoelen. Zoals gezegd, bleek 19% van de patiënten genezing als doel te hebben. Overige veelgehoorde doelen voor de behandeling waren behoud van kwaliteit van leven, levensverlenging en verminderen van tumorgrootte.”

Kwalitatieve interviews

“Als aanvulling op de vragenlijsten hielden we kwalitatieve interviews bij een aantal patiënten en artsen. Onder andere om te weten te komen hoe patiënten voor zichzelf bepalen of en wanneer een doel behaald is. We wilden begrijpen hoe het kan dat sommige patiënten wel tevreden zijn met de behandelingen, ook al zijn hun initiële behandeldoelen niet behaald.” Mieras concludeerde uit deze interviews dat veel patiënten ‘genezing’ zien als een uiting van hoop, het hoogst haalbare doel dat er bestaat. Op basis hiervan kan Mieras verklaren dat patiënten toch tevreden konden zijn met de behandeling ook al was genezing niet behaald. “Patiënten gaven aan te denken ‘als ik nog steeds leef na deze behandeling, dan heb ik dat mooi bereikt en heb ik mijn doel toch nog een beetje behaald’ ”, beschrijft Mieras. “De tevredenheid over een behandeling en het behalen van behandeldoelen zijn dus een stuk minder zwart-wit dan we altijd dachten”, aldus Mieras.

“Zorgverleners geven te kennen het moeilijk te vinden om maar twee opties voor te leggen: behandelen of niets doen”

Communicatie als sleutel

“De communicatie naar patiënten moet dus beter, en liefst onderdeel vormen van palliatieve zorg, rondom het levenseinde van patiënten met gemetastaseerde longkanker”, besluit Mieras. “We erkennen dat hierbij ook bij de zorgverleners nog een flinke drempel ligt. Zorgverleners geven te kennen het moeilijk te vinden om maar twee opties te moeten voorleggen: behandelen of niets doen. We verwachten veel winst te halen uit betere communicatie, waarbij de arts met de patiënt bespreekt welke opofferingen er precies gemaakt moeten worden om eventueel de behandeldoelen te behalen.”

Advanced care planning

“Een goede vraag is bijvoorbeeld: ‘hoeveel levensverlenging is het u waard om deze zware behandeling voor te krijgen?’”, vervolgt Mieras. “Als een patiënt dan zegt ‘twee jaar’, en de arts weet dat het realistischer om in termijnen van maanden te denken, dan heb je een goed startpunt voor je gesprek. Dit is eigenlijk ook onderdeel van palliatieve zorg en advanced care planning. Veel ziekenhuizen hebben een palliatief team dat hierbij kan helpen en consulteren, maar helaas zijn er ook genoeg ziekenhuizen waarin specialisten het zelf maar moeten zien te rooien.”

“We laten bachelor-studenten al in een vroege fase van de opleiding kennismaken met het fenomeen palliatieve zorg, als tegenhanger voor al het onderwijs over curatieve zorg”

Onderwijsmodule Geneeskunde

“Als tegenprestatie voor de subsidiering van ons onderzoek door KWF en ZonMW, hebben wij onze opgedane kennis verwerkt in een onderwijsmodule voor de studie Geneeskunde. Dit Palliatieve Zorg Thema bestrijkt het onderwerp in zijn volle breedte. Zo laten we bachelor-studenten al in een vroege fase van de opleiding kennismaken met het fenomeen palliatieve zorg, als tegenhanger voor al het onderwijs over curatieve zorg. Daarnaast hebben we factsheets ontwikkeld over het levenseinde bij kanker, één voor patiënten en familie, en één voor de zorgverlener. In drie ziekenhuizen worden deze factsheets al uitgedeeld aan patiënten. We hebben teruggekoppeld gekregen dat dit enorm helpt bij de gespreksvoering omtrent het naderende levenseinde. Hopelijk leidt dit tot meer beter afgewogen redenen voor het behandelen van patiënten vlak voor het levenseinde.”

Referentie: A. Mieras. Treating metastatic lung cancer at the end of life. Proefschrift 2021. ISBN 978-94-6423-170-0. Factsheets: https://www.venvn.nl/media/fahi53pi/factsheet-zorgverleners_januari-2020.pdf https://www.venvn.nl/media/nushwvch/factsheet-patienten_januari-2020.pdf

Advanced Care Planning, behandeldoelen, dr. Adinda Mieras, gemetastaseerde longkanker, palliatieve zorg, uitgezaaide longkanker, Vrije Universiteit Amsterdam