Stigma rondom longkanker nog altijd groot

Medio 2023 hield Longkanker Nederland een enquête onder 178 mensen met longkanker, 42  naasten en 89 zorgprofessionals. De resultaten logen er niet om: longkanker wordt (nog steeds) omgeven door stigma. Schuld en schaamte spelen een belangrijke rol, zo vertelt projectleider Christel van Batenburg. “Laat mensen in hun waarde. Mensen zijn niet geholpen met een oordeel, maar hebben juist steun nodig.”

De aanleiding voor de enquête waarin het stigma rondom longkanker in kaart is gebracht, waren ervaringen van patiënten die bij Longkanker Nederland binnenkwamen, licht Christel van Batenburg toe. “Mensen gaven aan dat ze last hadden van vervelende opmerkingen en vragen rondom hun ziekte. Vaak krijgen mensen als ze vertellen dat ze longkanker hebben, als eerste de vraag of ze gerookt hebben. En zo zijn het stigma op roken en longkanker nauw met elkaar verweven.” Longkanker Nederland heeft zich ten doel gesteld het stigma rondom longkanker te bestrijden en trachtte met deze enquête meer inzicht in deze materie te krijgen.

Andere kijk

Ruim 70% van de patiënten, naasten en zorgprofessionals heeft het idee dat er anders naar longkanker wordt gekeken dan naar andere vormen van kanker. Van Batenburg geeft een paar voorbeelden van wat mensen zoal te horen krijgen: ‘Bij andere kankers ben je een ‘pechvogel’, bij longkanker had je maar niet moeten roken…’. ‘Het is wel iets meer een vorm van kanker waarbij mensen denken ‘eigen schuld, dikke bult’, maar ‘Iemand die dagelijks drinkt of te veel eet wordt daar ook niet op aangekeken als hij bepaalde kankersoorten krijgt.’

Blaming en shaming

Een ander aspect dat Van Batenburg in dit kader benadrukt is de toenemende ‘blaming en shaming’ cultuur, vooral op social media. “Als je een ziekte krijgt, wil dat niet zeggen dat je veroordeeld moet worden. Mensen zijn uiteindelijk niet gestart met roken om longkanker te krijgen. Ze verdienen medeleven, geen hard oordeel.” Ook mensen met longkanker die nooit gerookt hebben, zijn niet altijd begripvol voor hun ‘collega-patiënten’. Het wordt gezien als iets waarvan je had kunnen weten dat je er ziek van kunt worden. Waarom rook je dan? Dat het enorm verslavend is, beseft niet iedereen”, aldus Van Batenburg.

“16% geeft aan zich schuldig te voelen omdat ze longkanker hebben gekregen”

Schuld en schaamte

Wat Van Batenburg verder opviel was dat mensen met longkanker meer last hebben van schuld en schaamtegevoelens naar zichzelf toe dan naar buiten toe. “16% geeft aan zich schuldig te voelen omdat ze longkanker hebben gekregen; 6% voelt zich zelfs een slecht persoon omdat ze longkanker hebben.”

Soms ook lastig voor artsen

Voor zorgprofessionals is het omgaan met patiënten met longkanker soms niet eenvoudig. Regelmatig worden er – zo bleek uit de enquête – impertinente vragen aan patiënten gesteld, zoals ‘Roken je kinderen ook? Stuur ze dan eens langs’ en ‘Of ik niet wist dat roken schadelijk was…’ Van Batenburg: “Artsen beseffen zich niet altijd dat dit soort opmerkingen voor patiënten heel lastig en pijnlijk zijn.”

“Patiënten zeggen nu dat het tijdens het consult niet altijd bespreekbaar is gemaakt maar ze dat wel graag hadden gewild”

Bespreekbaarheid

“De boodschap die we willen geven is: ‘maak het stigma rondom longkanker bespreekbaar’”, aldus Van Batenburg. “Patiënten zeggen nu dat het tijdens het consult niet altijd bespreekbaar is gemaakt maar ze dat wel graag hadden gewild.” Tegelijkertijd waren de zorgprofessionals die in deze enquête zijn bevraagd het er over eens dat het stigma rondom longkanker meer besproken zou mogen worden. Dit kan opluchting geven en vermindering van schuld- en schaamtegevoelens bij patiënten.

Stigma aanpakken

“Stigma bij longkanker moet echt onderwerp van gesprek worden, niet op een belerende maar op een positieve manier.” Volgens Van Batenburg raakt dit nauw aan het voeren van het goede gesprek door de zorgverlener. “Daarbij is het goed dat deze zich ervan bewust is dat stigma bij longkanker (vaak) een rol speelt, ook al lijkt het of iemand er geen last van heeft.” Op basis van de bevindingen uit de enquête ontwikkelt Longkanker Nederland momenteel een campagne die naar verwachting in november 2024 van start zal gaan.

Lees meer over: