‘Stilzitten is geen optie’

Redactioneel

5 september 2022

Prof. dr. Marjolein Drent, longarts in het St. Antonius, heeft zich in haar 30-jarige loopbaan als longarts gespecialiseerd in zeldzame longaandoeningen. “De puzzeltocht naar de oorzaak van de longaandoening, de juiste vragen stellen aan patiënten en dan de uitdaging van de behandeling, hebben mij erg in het vak aangetrokken.” Begin juni nam zij afscheid van de patiëntenzorg. Maar echt met pensioen, daar wil ze nog niet aan.

Marjolein Drent heeft de longen altijd al een fascinerend orgaan gevonden, zowel de anatomie als de functie ervan. Na de opleiding geneeskunde wilde ze eigenlijk internist worden, volgens haar een ‘lekker breed’ vakgebied. Ze werd echter gestimuleerd om te solliciteren voor de opleiding tot longarts in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. “In eerste instantie twijfelde ik hierover, maar toen bleek dat ik naast mijn opleiding tot longarts onderzoek kon gaan doen op het gebied van interstitiële longziekten – ILD – was ik om.”

“Vaak is niet direct duidelijk wat de oorzaak van ILD is. Dan moet je creatief zijn en goede vragen stellen aan de patiënt”
Longarts prof. dr. Marjolein Drent

Uitdagingen

Drent heeft zich sindsdien voornamelijk beziggehouden met ILD. Hieronder vallen meer dan 150 verschillende ziektebeelden, waarvan de meeste vrij zeldzaam. “De uitdaging hierin spreekt mij ontzettend aan”, legt zij uit. “Vaak is namelijk niet direct duidelijk wat de oorzaak van ILD is. Dan moet je creatief zijn en goede vragen stellen aan de patiënt over mogelijke blootstellingen, om erachter te komen wat een patiënt precies heeft. Soms een heuse puzzeltocht. Aandacht voor patiënten en goed luisteren naar wat zij te vertellen hebben, is daarbij heel belangrijk.” Een volgende uitdaging is dan de behandeling. “Vaak is er geen standaardtherapie voorhanden, dus ook dat is zoeken naar mogelijke oplossingen.”

“Aandacht voor de patiënt, dat klinkt vrij eenvoudig, maar gebeurt in de praktijk helaas nog niet altijd”

Patiënten centraal

Het centraal stellen van de patiënt loopt als een soort rode draad door de loopbaan van Drent. “Aandacht voor de patiënt, dat klinkt vrij eenvoudig, maar gebeurt in de praktijk helaas nog niet altijd. Ik heb altijd geprobeerd studenten, arts-assistenten en collega’s zich er bewust van te maken dat het belangrijk is goed naar patiënten te luisteren en hun klachten serieus te nemen.” Als voorbeeld noemt zij vermoeidheid. “Dat is een lastige klacht, mensen hebben vaak geen idee wat voor impact vermoeidheid op iemands functioneren kan hebben. Samen met prof. dr. Jolanda de Vries, hoogleraar aan de Tilburg University met als leerstoel kwaliteit van leven, en een aantal promovendi hebben we vermoeidheid, bijvoorbeeld bij patiënten met sarcoïdose, echt op de kaart weten te zetten.”

Pijn bij sarcoïdose

Een ander probleem waar Drent zich hard voor heeft gemaakt, is pijn bij sarcoïdose. “Er werd altijd gedacht dat pijn niet paste bij het beeld van sarcoïdose. Maar uiteindelijk hebben dr. Elske Hoitsma, nu neuroloog in het Alrijne Ziekenhuis in Leiden, en ik destijds in Maastricht ontdekt dat pijn bij sarcoïdose gerelateerd was aan dunne vezelneuropathie. Onze eerste publicatie in de Lancet hierover was in 2002, toen was dat volstrekt nieuw. Maar nu, 20 jaar later, is hier daadwerkelijk aandacht voor. Ook hier is het serieus nemen van patiënten en goed naar hen luisteren wat hun problemen zijn heel belangrijk bij geweest.”

“Er is nu meer aandacht voor ILD, toch zijn deze ziektebeelden nog steeds onderbelicht. Daar valt nog veel te winnen”

ILD Care Foundation

Inmiddels heeft Drent afscheid genomen van de patiëntenzorg, maar stilzitten is geen optie. “Ik blijf actief voor patiëntenverenigingen en voor de stichting ILD Care Foundation.” Deze stichting heeft Drent in het leven geroepen toen zij in 2005 werd benoemd tot hoogleraar ILD aan de Universiteit Maastricht. “Hoewel er nu meer aandacht is voor ILD dan toen, zijn deze ziektebeelden nog steeds onderbelicht. Daar valt nog veel te winnen. Een belangrijk doel van de ILD Care Foundation is dan ook het verzorgen van voorlichting over de zeldzame longaandoeningen. Daarnaast ondersteunen we met de stichting onderzoekers en werken we veel samen met patiëntenverenigingen. De stichting heeft bijvoorbeeld een ondersteunende rol bij het ontwikkelen van patiëntfolders. Zo maken we nu samen met de Longfibrosepatiëntenvereniging een voorlichtingsbrochure over kwaliteit van leven.”

Onderzoek blijven doen

Naast haar werk voor de ILD Care Foundation blijft Drent nog onderzoek doen, via een gastaanstelling bij het ILD Expertisecentrum van het St. Antonius Ziekenhuis en als emeritus-hoogleraar aan de Universiteit Maastricht. “Ik doe nu bijvoorbeeld, in samenwerking met Lareb, onderzoek naar door medicijnen veroorzaakte aandoeningen – uiteraard toegespitst op de longen.” Medicijnen kunnen een enorme impact hebben op de longen en vrij zeldzame aandoeningen veroorzaken, legt zij uit. “Maar die aandoeningen worden vaak niet herkend.”

Longfibrose

Als voorbeeld noemt zij nitrofurantoïne, een antibioticum dat voorgeschreven wordt bij blaasontsteking. “Dat is de behandeling van eerste keus in de richtlijn voor huisartsen, maar kan ook longfibrose veroorzaken. Zelfs het gebruik van één of twee kuren 20 jaar eerder, kan later tot longfibrose leiden. Dus dat moet je altijd goed uitvragen.” Maar ook middelen als simvastatine en atorvastatine worden door sommige mensen moeilijker afgebroken waardoor afwijkingen in de longen kunnen ontstaan. Het is ontzettend interessant en belangrijk om daar onderzoek naar te doen.”

“Vitamine K moet ik nog op de agenda zetten voordat ik echt met pensioen kan”

Vitamine K

Tot slot heeft Drent nog de grote wens onderzoek te doen naar de invloed van vitamine K op de longen. “Ik ben ervan overtuigd dat vitamine K een rol speelt bij het ontstaan van longfibrose. Maar om dat te kunnen bewijzen zijn grote studies nodig en het is lastig daar financiering voor te krijgen. Maar ik heb altijd gezegd: dat moet ik nog op de kaart zetten voordat ik echt met pensioen kan.”