Bekend thrillerauteur Nicci Gerrard schrijft non-fictieboek over dementie: ‘Veel zorgverleners hebben te weinig ervaring met dementie’

Lennard Bonapart

Redactioneel,

6 maart 2019

Medisch specialisten en andere zorgverleners hebben te weinig kennis over dementie en weten onvoldoende over hoe zij het beste kunnen omgaan met dementiepatiënten. Dat stelt bekend thrillerauteur Nicci Gerrard in haar nieuwe non-fictieboek ‘Woorden schieten tekort’ dat zij schreef naar aanleiding van haar ervaringen met zorginstellingen toen haar vader dementie kreeg. Om de zorg voor en bejegening van mensen met dementie in ziekenhuizen te verbeteren, is Gerrard in Engeland John’s Campaign gestart. Maar ook in Nederland valt er nog een wereld te winnen.

De Engelse Nicci Gerrard is vooral bekend als auteur van de psychologische thrillers die ze samen met haar echtgenoot Sean French schrijft. Daarnaast is ze echter ook een ervaren journalist. Toen Gerrard’s vader dementie kreeg, schreef ze daar verschillende artikelen over. Het ging vrij lang naar omstandigheden goed met haar vader, totdat hij in een ziekenhuis werd opgenomen. “Ik zag hoe gevaarlijk een ziekenhuis is voor deze fragiele oudere mensen”, vertelt Gerrard. Haar vader raakte verder verward en zijn toestand werd snel slechter. In het ziekenhuis lijkt iedere deur op de andere. Ook is het ‘ritme’ van het ziekenhuis leidend voor de zorg die de patiënten krijgen. Voor haar vader pakte dat slecht uit. In een poging om de zorg voor mensen met dementie te verbeteren, heeft Gerrard het non-fictieboek ‘Woorden schieten tekort’ geschreven.

Weinig ervaring met dementie

“Veel zorgverleners hebben te weinig ervaring met dementie”, zegt Gerrard. “Eén op de vier ziekenhuisbedden is gevuld met mensen met dementie-gerelateerde problemen.” Zowel in Engeland als ook in andere westerse landen, zoals Nederland, is de ziekenhuiszorg sterk gericht op het genezen van patiënten (‘cure’), en minder op de manier van zorgverlening (‘care’). Juist de manier van zorgverlening (‘care’) is essentieel voor mensen met dementie. “Maar artsen en verpleegkundigen zijn daar niet op getraind”, zegt ze. “Ze kijken niet naar de ‘persoon’, maar naar de tumor, de bloedprop of het gebroken been.” Onderzoek van docent verpleegkunde Annette Keuning onderstreept dat ook in Nederland ziekenhuizen niet altijd zijn voorbereid op mensen met dementie. Keuning constateert in haar onderzoek dat verpleegkundigen soms helemaal niet weten dat een bepaalde patiënt afgezien van een gebroken been bijvoorbeeld ook alzheimer heeft. Terwijl ook in ons land naar schatting 25 procent van alle ziekenhuisbedden gevuld is met mensen met dementie in een bepaald stadium.

Nicci Gerrard

John’s Campaign

In Engeland is Gerrard daarom sinds 2014 actief met ‘John’s Campaign’ een stichting die de positie van mensen met dementie en hun naasten wil verbeteren, ook als het gaat om ziekenhuisopnames. Om mensen met dementie de juiste zorg te kunnen bieden, is het belangrijk dat mantelzorgers daarbij betrokken worden, zegt ze. De stichting pleit er dan ook voor dat mantelzorgers vaker gelegenheid krijgen om te overnachten in het ziekenhuis als hun naaste daar is opgenomen. Gerrard: “Je moet voor mensen met dementie zorgen zoals je ook voor je kinderen zorgt. Vroeger mocht je bij de opname van je kind alleen tijdens bezoekuren langskomen. Tegenwoordig vinden we dat absurd en ondenkbaar; ouders kunnen nu zelf beslissen wanneer en hoe lang ze bij hun kind willen zijn. Datzelfde principe moet ook gelden voor deze kwetsbare ouderen.”

Omslag in denken en doen

In Engeland heeft ‘John’s Campaign’ inmiddels bereikt dat bijna in bij alle ziekenhuizen de mantelzorgers dementiepatiënten zonder restricties mogen bezoeken. “Dat komt grotendeels doordat mensen daar nu klaar voor zijn”, zegt Gerrard. “Je moet mensen ja leren zeggen tegen betere zorg voor mensen met dementie.” Maar hoe bereiken we dat die maatschappelijke omslag nog verder gaat? Gerrard: “Het begint met erover praten. Mijn generatie durft dementie gelukkig al iets beter te bespreken dan de generatie van mijn vader; hij kon er écht niet over praten. Maar er rust nog steeds een taboe op. We zijn een klein deel van die verandering. Maar door er meer over te praten, komen we verder.”

Nicci Gerrard ontving de ‘Orwell Prize’ voor het schrijven over de zorg voor en voor het kweken van meer begrip voor dementiepatiënten.