Thuismeting van longfunctie bij CF zelden consequent uitgevoerd

Slechts een klein deel van de patiënten met cystische fibrose (CF) blijkt thuis hun longfunctie gedurende lange tijd consequent te meten. Op momenten dat longklachten toenemen, worden vaker thuismetingen gedaan. Dit concluderen arts-onderzoeker Marc Oppelaar en collega-onderzoekers op basis van observationeel onderzoek in vijf Nederlandse CF-centra.

Sinds enkele jaren kunnen veel patiënten met CF thuis hun longfunctie meten en bijhouden. Zodoende kan achteruitgang van de longfunctie eerder herkend worden en hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis af te reizen. Dat scheelt (zorg)kosten en heeft mogelijk gunstige effecten op de ziektelast. “Maar vroegtijdige detectie van longfunctieverlies vereist wel dat patiënten regelmatig en langdurig zelfcontroles uitvoeren, ook als hun ziekte stabiel is”, vertelt Marc Oppelaar, arts-onderzoeker in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. “Uit eerder onderzoek weten we dat het voor patiënten belangrijk is dat de voordelen van de thuismetingen opwegen tegen de extra last. Dat hangt sterk af van het individu en de context.”

Retrospectief

Om te onderzoeken hoe het is gesteld met de thuismetingen in Nederland, verrichtte Oppelaar samen met andere onderzoekers een retrospectief onderzoek. Daarin analyseerden zij de gegevens van 604 patiënten met CF uit vijf CF-centra (Nijmegen, Groningen, Maastricht, Amsterdam en Den Haag) die in de periode april 2020-december 2022 thuis beschikten over een spirometer en gebruikmaakten van een platform voor monitoring op afstand.

Snelle afname

Tijdens de observatieperiode van 2,5 jaar voerden de patiënten in totaal 9.930 thuismetingen uit. Er waren 67 patiënten (11,1%) die meer dan 20 thuismetingen deden. Na de introductie van de thuismeter nam zowel het aantal gebruikers als het aantal metingen snel af, vooral in de eerste 150 dagen. Na één jaar waren 232 patiënten (54,2%) zelfs volledig gestopt met de thuismetingen. Die snelle afname komt vooral door het wegvallen van een prikkel als patiënten klachtenvrij zijn, geeft Oppelaar aan. “Als je je goed voelt, wil je even niet aan je ziekte denken. Thuis je longfunctie meten voelt dan als een extra last, vooral voor jonge kinderen en tieners. Wanneer de longklachten toenemen, neemt ook de meetfrequentie weer iets toe.” Het aantal patiënten dat consequent thuis hun longfunctie mat, daalde in de loop van de tijd. Na 600 dagen had slechts 1% van de gebruikers consequent elke 31 dagen thuis hun longfunctie gemeten. Zodra patiënten startten met de behandeling met ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, nam het aantal thuismetingen tijdelijk toe.

“Thuismeten van de longfunctie is geen doel op zich”

Geen doel op zich

Volgens Oppelaar kan een heldere strategie voor de organisatie van zorg op afstand de toepassing van spirometrie in de thuissituatie verbeteren. “De gekozen strategie is afhankelijk van de context van de patiënt en de organisatie van de CF-zorg. Thuismetingen toevoegen aan de zorg zonder de bestaande zorg goed onder de loep te nemen, is niet afdoende. Zorgteams moeten onderling duidelijke en breedgedragen afspraken maken over de doelen van de thuismetingen. Ook moeten de persoonlijke doelen van de patiënt in kaart worden gebracht en de frequentie van de thuismetingen moet hierop aansluiten. Het thuismeten van de longfunctie is dus geen doel op zich, maar een hulpmiddel om al die gezamenlijke doelen op individueel niveau te bereiken.”

Referentie: Bertram P, Oppelaar MC, Bannier MA, et al. The long-term uptake of home spirometry in regular cystic fibrosis care: retrospective multicenter observational study. J Med Internet Res. 2025;27:e60689.

Lees meer over: