Veranderend gedrag hoort bij beginnende dementie

Al in de vroege fase van dementie kan het gedrag van de patiënt veranderen. Maar behandelaars en naasten zijn er nog nauwelijks van op de hoogte dat dit tekenen zijn van dementie. “Patiënten en hun naasten vinden juist die gedragsveranderingen lastig om mee om te gaan”, stelt psycholoog en onderzoeker Willem Eikelboom.

Willem Eikelboom deed onderzoek bij het Alzheimercentrum in Rotterdam, in samenwerking met het Amsterdam UMC. Hij vindt het zorgelijk dat veel artsen niet op de hoogte zijn van gedragsveranderingen in de vroege fase van dementie. “Uit studies is bekend dat bij circa de helft van de patiënten al vóór de diagnose alzheimer het gedrag verandert. Maar nog steeds is het algemene idee dat dat meestal pas gebeurt als de patiënt in een verpleeghuis is opgenomen. Neuropsychiatrische symptomen moeten worden erkend als een integraal onderdeel van de vroege fase van alzheimer.”

Grote impact

Voor zijn promotieonderzoek volgde Eikelboom enkele tientallen patiënten met dementie net na de diagnose. Hij betrok daar ook de naasten bij. Vrijwel alle patiënten vertoonden veranderingen in gedrag en emoties. Zij kunnen bijvoorbeeld apathisch worden, somber, prikkelbaar of angstig.“De symptomen hebben grote impact op patiënten en hun naasten. Maar vanuit de zorg wordt er niet altijd tijdig of voldoende aandacht aan besteed. Dat vermindert de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers.”
In zijn onderzoek raadpleegde Eikelboom ook elektronische patiëntendossiers en consultverslagen. Daaruit bleek dat artsen soms wel neuropsychiatrische symptomen herkennen, met name als het gaat om bijvoorbeeld ernstige agressie of zelfs psychotische symptomen. Deze klinische gegevens vergeleek hij met uitkomsten van vragenlijsten die door mantelzorgers waren ingevuld. Tevens deed hij interviews met artsen van de geheugenpoli’s, om te analyseren hoe zij met deze zorg omgaan.

“Artsen en mantelzorgers gebruiken niet dezelfde taal voor het beschrijven van symptomen”

Niet dezelfde taal

“Interessant is dat artsen en mantelzorgers andere gedragsveranderingen noemen. Maar rapportages door artsen of door mantelzorgers zijn niet altijd met elkaar te vergelijken, omdat zij niet dezelfde taal gebruiken voor het beschrijven van symptomen. Is er dan sprake van spraakverwarring, of gaat het echt over andere symptomen? Als een naaste een patiënt onrustig vindt of teruggetrokken, weet de arts niet of het gaat om bijvoorbeeld apathie of angst. Zo kan onduidelijk blijven wat er precies speelt. Dat kan de diagnosestelling vertragen.”
Neuropsychiatrische symptomen verschillen per patiënt en vragen dan ook om een persoonsgerichte aanpak. De richtlijn voor dementie adviseert om bij beginnende klachten niet te starten met medicatie, maar eerst alternatieven te proberen zoals psycho-educatie (uitleg), creatieve therapie, beweging of dagbesteding. Een deel van de behandelaars heeft daar echter niet veel ervaring mee. Ook is er geen consensus onder artsen over de rol van de geheugenpolikliniek binnen deze zorg. “Daardoor vragen artsen niet altijd naar deze klachten, waardoor die vaak niet worden gesignaleerd”, aldus Eikelboom. “Dat geldt vooral voor minder ernstige klachten zoals somberheid, lichte nervositeit of sluimerende apathie. Zulke klachten blijven nu vaak onbehandeld.”

“Het loont om de oorzaken van veranderd gedrag in kaart te brengen en na te gaan welke persoonlijke oplossingen er zijn”

Uitleggen en adviseren

Eikelboom vertelt dat alle gesprekken heel leerzaam waren. “Want je hoort waarover het gaat. Dat levert aanknopingspunten op om de zorg meer te structureren en mensen te adviseren hoe zij beter met de situatie kunnen omgaan. Ik hoorde bijvoorbeeld dat apathie veel impact heeft op naasten. Hun partner was voorheen erg actief in bijvoorbeeld allerlei verenigingen en kijkt nu de hele dag televisie. Het helpt om naasten uit te leggen wat er dan misgaat. Dat hun partner misschien nog wel dingen wil doen maar gewoon niet kan opstarten. Een eenvoudige tip is dan om de partner net iets meer aan te moedigen. Dat kan helpen om bezig te blijven.”
Zijn advies voor behandelaars is om zich bewust te zijn van mogelijke neuropsychiatrische klachten bij beginnende dementie en zich daarin te verdiepen. “Het loont om tijd te nemen om de oorzaken van veranderd gedrag in kaart te brengen en na te gaan welke persoonlijke oplossingen er zijn. Daar kan ook de casemanager of huisarts een rol in spelen.”

Lees meer over: