‘Vermoeidheid dekt de lading niet, PAIS-patiënten zijn uitgeput’

Jojanneke Kant, huisarts in Den Haag, ontdekte door haar patiënten hoe groot het gebrek aan kennis onder zorgverleners is rond het post-acuut infectieus syndroom (PAIS). Hiertoe behoren aandoeningen als myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en long covid. “Hoe eenzaam voel je je als patiënt als jouw dokter, de persoon waarop je je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?”

Tijdens haar opleiding geneeskunde leerde Jojanneke Kant niets over PAIS. “Het komt niet aan bod, ook niet in de huisartsopleiding. Ik ben me er zelf in gaan verdiepen op het moment dat een patiënt met ME/CVS bij mij kwam die er meer van wist dan ikzelf. Bovendien bleken veel van de aannames die ik had over de ziekte niet te kloppen.”

Patiënt als leermeester

“De gangbare richtlijn voor somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten was gebaseerd op activering, het stimuleren van mensen om weer meer te gaan doen. Dat bleek bij veel patiënten met PAIS juist averechts te werken. Wat ik dacht te weten, bleek fout. Toen wist ik: ik wil hier meer over leren”, vertelt Kant. “Ik ben de literatuur in gedoken, heb informatie gezocht bij patiëntverenigingen zoals ME/CVS Vereniging en Q-support, de vereniging van Q-koortspatiënten. En gelijktijdig bracht de coronapandemie parallellen aan het licht. Veel klachten bij patiënten met long covid bleken opvallend vergelijkbaar met die van patiënten met ME/CVS of het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.”

PAIS herkennen

“Het zijn die patiënten die aangeven dat ze maar niet beter worden en verschrikkelijk moe blijven. Vermoeidheid dekt de lading niet,” stelt Kant. “Deze mensen zijn uitgeput. In Nederland zijn er alleen al zo’n 450 duizend patiënten met long covid. Daarvan zijn er 90 duizend aan huis gebonden. Ook patiënten met ME/CVS, Q-koortsvermoeidheidssyndroom of sepsis die niet opknappen, behoren tot deze patiëntengroep. Kortom, het gaat om honderdduizenden mensen.”

Eenzaam

“Helaas is er nog maar weinig wat we kunnen doen voor patiënten met PAIS”, zegt Kant. “De meesten zijn zich dat ook wel bewust. Maar, als zorgverlener weten wat de ziekte inhoudt en wat patiënten doormaken, is voor hen al zó belangrijk. Want hoe eenzaam voel je je als jouw dokter, de persoon waarop je als patiënt je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?”

“Het ziekenhuis zei: ‘U kunt staan, dus regelt u zelf maar vervoer naar huis”

Onbegrip

“Te vaak stuiten deze patiënten op onwetendheid, niet alleen bij de huisarts, maar ook in het ziekenhuis”, zegt Kant. “Ik heb daar helaas meerdere voorbeelden van. Zo verwees ik onlangs een bedlegerige vrouw met PAIS naar de Spoedeisende Hulp, per ligambulance omdat zitten voor haar al te belastend is. Toen ze werd ontslagen, werd ze in de wachtkamer op een stoel gezet met de mededeling: ‘U kunt staan, dus regelt u zelf maar vervoer naar huis.’ Maar dat kan deze mevrouw helemaal niet. Als gevolg van dit ziekenhuisbezoek is ze aanzienlijk verslechterd en dat duurt nu al maanden.”

“We kunnen PAIS helaas niet oplossen voor deze mensen, maar met kleine aanpassingen kun je wel veel betekenen”, benadrukt Kant. “Je kunt ze een bed aanbieden, ze niet in een drukke wachtkamer neerzetten en prikkels zoveel mogelijk beperken. Maar als je het ziektebeeld niet kent, zie je die noodzaak niet.”

“Regelmatig voel ik me machteloos”

Moedeloos

De impact op Kant zelf is groot. “Ik heb tientallen patiënten met PAIS in mijn praktijk, waarvan nu vier patiënten met een ernstig ziektebeeld. De zorg vergt veel tijd en energie, maar levert weinig tastbare verbetering op. Regelmatig voel ik me machteloos. Het enige wat je kunt doen is er voor ze zijn en samen hoop houden.” Ze voelt zich als huisarts regelmatig alleen staan. “Ik heb in mijn netwerk een fysio- en een ergotherapeut die zich verdiept hebben in het ziektebeeld, maar in het regionale ziekenhuis is er geen medisch specialist om mee te overleggen.”

Het gebrek aan kennis bij zorgverleners is niet het enige probleem waar PAIS-patiënten tegenaanlopen, vertelt Kant. Dit speelt namelijk ook bij overheidsinstanties, zoals de gemeente of het UWV. “Patiënten die bijvoorbeeld een uitkering of thuiszorg willen aanvragen, krijgen ‘nee’ te horen. Ze vallen onterecht in het hokje ‘psychische aandoening’, wat een afwijzing oplevert. En energie om dit soort regelzaken voor elkaar te krijgen, hebben deze mensen niet. Het levert schrijnende situaties op.”

E-learning PAIS

Kant ontwikkelde een e-learning over PAIS voor artsen, die ook geschikt is voor andere zorgverleners zoals verpleegkundigen en fysiotherapeuten. “Wat is PAIS, hoe herken je het en wat kun je doen? Dat is wat er onder andere aan bod komt”, vertelt Kant. “Het is van groot belang dat de kennis over dit ziektebeeld toeneemt, bij ons allemaal.”

Referenties:

1. Inschrijven voor de voor artsen geaccrediteerde e-learning over PAIS kan via het Instagram-account van Jojanneke Kant: @DeVragendokter.
2. Zorgverleners kunnen via de website van C-support (Long COVID) en Q-support (Q-koorts), casussen inbrengen waarop gespecialiseerde artsen.

Lees meer over: