Waarom praten over wat écht telt eerder moet beginnen

In de palliatieve fase draait het om wat voor patiënten belangrijk is. In de praktijk gaat het gesprek daar vaak laat over, terwijl de focus op levensverlengend ziektegericht behandelen blijft. In haar promotieonderzoek onderzocht huisarts in opleiding Daisy Ermers hoe besluitvorming bij gevorderde kanker verloopt en waarom keuzevrijheid niet altijd zo wordt ervaren.

De aanleiding voor haar onderzoek was tweeledig. “Ik wist al vrij vroeg dat ik huisarts wilde worden, maar ik had ook een sterke interesse in onderzoek”, vertelt Ermers. Met een achtergrond in biomedische wetenschappen zocht ze een promotietraject dat ze kon combineren met haar klinische ambities. Na gesprekken met onder andere Yvonne Engels, hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg aan de Radboud Universiteit, raakte ze geïnteresseerd in palliatieve zorg. “Proactieve zorgplanning, het vooruit praten over wensen en doelen, stond toen ik begon met mijn promotieonderzoek nog veel minder op de agenda dan nu”, zegt Ermers. De vraag wanneer palliatieve zorg zou moeten beginnen en hoe dat in de praktijk gebeurt, vormde een belangrijke voedingsbodem voor haar onderzoek.

Besluitvorming

Een belangrijk thema in haar proefschrift is besluitvorming: zowel over het hier en nu als over toekomstige zorg. Daarbij onderzocht ze hoe zorgverleners beter kunnen herkennen welke patiënten baat hebben bij palliatieve zorg. Ze keek hiervoor onder meer naar de zogeheten surprise question: “Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar overlijdt?” Deze vraag wordt al langer gebruikt om palliatieve zorgbehoeften te signaleren. Ermers onderzocht een uitbreiding daarvan, de dubbele surprise question, waarbij de arts zich óók afvraagt: “Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over een jaar nog in leven is?”

In de oncologische praktijk leverde dit drie duidelijke patiëntgroepen op: mensen van wie je verwacht dat ze nog lang leven, mensen bij wie overlijden binnen een jaar waarschijnlijk is, en een tussengroep waarin onzekerheid bestaat. “Juist bij deze laatste groep kan deze methode helpen om tijdig stil te staan bij palliatieve zorg”, legt Ermers uit. “We zagen dat bij patiënten die volgens artsen waarschijnlijk binnen een jaar zouden overlijden, ook daadwerkelijk meer palliatieve zorg werd ingezet.”

Waarom praten we zo laat?

Toch blijkt dat gesprekken over wensen en doelen vaak pas heel laat plaatsvinden, soms zelfs pas in de stervensfase. Dat heeft meerdere oorzaken. Prognostische onzekerheid speelt een grote rol: artsen weten niet precies hoe het ziektebeloop zal verlopen. Daarnaast leeft de angst dat zulke gesprekken hoop zouden ontnemen.

Ook de organisatie van zorg draagt daaraan bij. “Zolang patiënten actief behandeld worden in het ziekenhuis, zijn huisartsen vaak meer op afstand”, zegt Ermers. “Dat maakt het lastiger om proactieve zorgplanning op te pakken.” Tegelijkertijd is vooruitdenken ook voor patiënten zelf ingewikkeld. Wat iemand zegt te willen als hij gezond is, kan veranderen zodra de ziekte realiteit wordt. “Daarom denk ik dat het minder moet gaan over concrete toekomstige keuzes en meer over wat iemand belangrijk vindt in het leven”, stelt Ermers. “Als je dat weet, kun je daar later op terugvallen. Ook als iemand het moeilijk vindt om vooruit te kijken.”

“Er ligt een focus op levensverlengende ziektegerichte behandeling”

De illusie van keuze

In interviews en gespreksanalyses zag Ermers dat patiënten vaak aangeven geen keuze te ervaren, terwijl er medisch gezien wel opties zijn. Soms gebeurt ook het omgekeerde: een mogelijke keuze wordt niet benoemd. “Zorgverleners doen dat niet bewust”, benadrukt ze. “Een oncoloog kan bijvoorbeeld besluiten om stoppen met behandelen niet als optie te bespreken, omdat dat niet reëel voelt. Bijvoorbeeld bij een vrouw met jonge kinderen. Invoelbaar, maar het betekent wel dat die optie buiten beeld blijft.”

Daarnaast blijkt uit gesprekken dat de focus sterk ligt op ziekte en levensverlengende ziektegerichte behandeling. “Onze hypothese is dat het balanceren tussen hoop en realiteit – door bijvoorbeeld het gebruik van verzachtende taal – bijdraagt aan het weinig ruimte overlaten voor slecht nieuws, waardoor het medisch perspectief van de oncoloog centraal blijft staan. Dit leidt tot een focus op levensverlengende ziektegerichte behandeling.” Waar komt die gerichtheid op levensverlenging vandaan? Volgens Ermers speelt niet alleen de medische cultuur een rol, maar ook maatschappelijke overtuigingen. “We geloven sterk in de maakbaarheid van het leven én van de dood. Alles wat kan, moet ook.”

Scenariodenken

Als ze één belangrijke stap mag noemen om palliatieve zorg beter te laten aansluiten bij het leven van patiënten, dan is dat bewuster scenariodenken. “Niet alleen bespreken wat een behandeling kan opleveren, maar ook wat het betekent als je ervoor kiest om niet te behandelen. En daarbij expliciet de context en waarden van de patiënt meenemen.”

Lees meer over: