Wanneer moet je vermoeidheid bij jeugdreuma aankaarten?

Vermoeidheid komt veel voor bij patiënten met juveniele idiopathische artritis (JIA), maar wordt in de praktijk vaak over het hoofd gezien. Omdat in het internationaal veelgebruikte Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR) niet specifiek wordt gevraagd naar vermoeidheid, hebben onderzoekers van onder andere het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bestudeerd of de vragen over kwaliteit van leven als proxymeting kunnen dienen voor vermoeidheid.¹

Het merendeel (60-76%) van de patiënten met JIA ervaart vermoeidheid, ongeacht de mate van ziekteactivteit.² Bij ongeveer 25% van de patiënten is deze vermoeidheid ernstig, wat een grote negatieve impact kan hebben op het dagelijks leven.³ Bijvoorbeeld door verslechteringen in het sociaal en fysiek functioneren, verminderde aanwezigheid en prestaties op school en achteruitgang van het mentale welzijn van de patiënt. Door in de klinische praktijk meer aandacht te vestigen op vermoeidheid bij JIA kunnen deze effecten mogelijk verminderd worden. Maar daarvoor moet wel systematisch naar vermoeidheid gevraagd worden, iets wat niet gebeurt in de veelgebruikte JAMAR-vragenlijst.

Proxymeting

“Het belangrijkste doel van ons onderzoek was om vermoeidheid bij JIA onder de aandacht brengen”, vertelt onderzoeker Anouk Vroegindeweij. “Hoewel veel patiënten met JIA last hebben van vermoeidheid, wordt het met JAMAR niet gemonitord. Het liefst zou hier een vraag over worden toegevoegd, maar dat is ingewikkeld.” Het toevoegen van een extra vraag of het aanpassen van de JAMAR zou veel tijd en moeite kosten. Daarom hebben onderzoekers van het WKZ, Universiteit Utrecht en de University of Genoa in Italië bekeken of bestaande componenten van de JAMAR-vragenlijst als proxymeting kunnen dienen voor vermoeidheid. Daarbij legden de onderzoekers hun focus op de JAMAR-sectie over kwaliteit van leven, aangezien deze twee items leek te bevatten die vermoeidheid mogelijk kunnen weerspiegelen. “In dit onderzoek hebben we gekeken naar welke relevante vragen wél in de JAMAR zitten en hoe reumatologen die kunnen inzetten om in te schatten of ze vermoeidheid moeten bespreken met de patiënt”, legt Vroegindeweij uit. Eén item betreft een vraag over of patiënten in de afgelopen vier weken moeite hadden met het uitvoeren van activiteiten die veel energie kosten, zoals rennen, voetballen en dansen, terwijl het andere item gaat over problemen met concentreren en opletten in de afgelopen vier weken.

In totaal deden 105 patiënten van 8-18 jaar met JIA mee aan het onderzoek, wiens gegevens onderdeel waren van het PROactive-cohort van het WKZ. Daarnaast werden gegevens uit de EPOCA-cohortstudie gebruikt, wat de data van 8.618 patiënten met JIA uit 55 verschillende landen bevat. Deelnemers vulden als onderdeel van het onderzoek twee vragenlijsten in: JAMAR en CIS-8. CIS-8 is een betrouwbare en gevalideerde vragenlijst waarmee de mate van vermoeidheid gemeten wordt.

“vermoeidheid was waarschijnlijk een probleem bij 58,1% van de deelnemers uit het PROactive-cohort”

Resultaten

Alle JAMAR-items over kwaliteit van leven bleken statistisch significant te correleren met ernstige vermoeidheid (p<0,01 voor alle items), waarbij de eerdergenoemde items over activiteiten die veel energie kosten en problemen met concentreren of opletten de sterkste correlatie lieten zien. Deze twee items samen (proxy) bleken ernstige vermoeidheid beter te kunnen voorspellen dan alle items over kwaliteit van leven samen. Volgens de proxy was vermoeidheid waarschijnlijk een probleem bij 58,1% van de deelnemers uit het PROactive-cohort en bij 56,6% van de deelnemers aan de EPOCA-cohortstudie.

Conclusie

De onderzoekers concluderen dat hun proxymeting een handige tool kan vormen voor de klinische praktijk. De proxyscore geeft aan of vermoeidheid een potentieel probleem kan vormen en besproken moet worden tijdens het consult. Maar de relatief lage sensitiviteit betekent dat de proxyscore niet geschikt is om bijvoorbeeld vast te stellen of patiënten last hebben van ernstige vermoeidheid. Hiervoor adviseren de onderzoekers om gebruik te maken van gevalideerde vragenlijsten, zoals de CIS-8. “Hopelijk vormt dit onderzoek een opstap naar een werkwijze die nog beter aansluit bij de behoeften van zowel patiënten als reumatologen”, besluit Vroegindeweij.

Referenties

1. Vroegindeweij A, Musterd SA, Nijhof SL, et al. When to address fatigue in juvenile idiopathic arthritis during clinical visits based on the JAMAR. Rheumatology (Oxford). 2025 Jun 9;keaf325.
2. Armbrust W, Siers NE, Lelieveld OTHM, et al. Fatigue in patients with juvenile idiopathic arthritis: a systematic review of the literature. In: Seminars in arthritis and rheumatism. Elsevier;2016:587–95.
3. Nijhof LN, van de Putte EM, Wulffraat NM, et al. Prevalence of severe fatigue among adolescents with pediatric rheumatic diseases. Arthritis Care Res (Hoboken). 2016;68(1):108–14.

Lees meer over: