‘Wees niet bang te vragen naar stikangst bij longpatiënten’

“Die beerput trek ik niet open.” Die reactie hoort longarts en consulent palliatieve zorg Kris Mooren (Spaarne Gasthuis, Haarlem) wel eens van zorgverleners als het gaat over stikangst bij longpatiënten. “Hoe kan het dat wij als zorgverleners niet altijd weten hoe hiermee om te gaan, terwijl het voor patiënten zo’n belangrijk thema is?” Daarom initieerde zij vorig jaar een flashmobstudie, onlangs gepubliceerd in Palliative Medicine.¹ Om data te verzamelen én bewustwording rond stikangst te creëren.

“Tijdens het geven van een workshop over palliatieve zorg, viel het me op dat longartsen heel verschillend omgaan met stikangst bij patiënten”, zegt Mooren. “Sommigen vragen er niet naar, omdat ze bang zijn een beerput te openen, anderen antwoorden iets als: ‘je hoeft niet bang te zijn, wij zorgen ervoor dat je niet stikt’ als het onderwerp ter sprake komt. Weer anderen beschouwen het als een opening tot een waardevol gesprek. Als zorgverlener schieten we soms te snel in de ‘reparatiereflex’: een patiënt benoemt een probleem en wij denken te moeten zorgen voor een oplossing. Maar stikangst gaat over existentiële vragen: de angst om te sterven en hoe te sterven. Omdat het zo’n spannende vraag is waar we allemaal anders mee omgaan, en omdat we niet eens weten hoe vaak stikangst voorkomt, leek het me mooi om hier onderzoek naar te doen.”

Aandacht genereren

Een flashmobstudie zag Mooren als ideaal middel om dit te bewerkstelligen. “Het unieke aan dergelijk onderzoek is dat je met veel mensen in korte tijd een studiehandeling uitvoert. Een groot voordeel is dat je veel prospectieve reallifedata tegelijk kunt verzamelen. En een mooie bijvangst is dat je veel aandacht voor een onderwerp kunt genereren. Belangrijk is wel dat je de onderzoekers van een flashmobstudie (de dataverzamelaars) goed moet briefen en dat je een eenvoudige vraag wilt beantwoorden. Voor complexere vragen is het niet geschikt.”

“We moeten ons realiseren dat stikangst bij alle longziekten kan voorkomen”

Stikangst bij astma

De flashmob werd gehouden op 19 september 2024. Van de 45 benaderde ziekenhuizen deden er 30 mee en in totaal werden 166 patiënten geïncludeerd, die opgenomen waren met COPD, astma, longkanker of een interstitiële longziekte (ILD). Zij kregen de vraag: “Bent u wel eens bang geweest om te stikken? Zo ja, had dat met uw longziekte te maken?” Bij een bevestigend antwoord werd gevraagd of patiënten dit met hun zorgverlener hadden besproken en wat de reactie was.

Uit de resultaten bleek dat 57% van de ondervraagden bang was om te stikken ten gevolge van hun ziekte: 63% van de COPD-patiënten, 64% van de astmapatiënten en 37% van de patiënten met longkanker. Van de zes ondervraagde ILD-patiënten rapporteerde de helft stikangst. Slechts 38% van alle patiënten die stikangst ervoeren, besprak dit onderwerp met hun arts. Mooren: “Ik vond vooral het hoge percentage astmapatiënten met stikangst opvallend. Astma is met de juiste medicatie over het algemeen goed te behandelen. Daarom denk ik dat we ons niet zo bewust zijn dat stikangst ook bij hen leeft. We moeten ons realiseren dat dit bij alle longziekten kan voorkomen.”

“Het stellen van vragen over stikangst leverde verrassend mooie gesprekken met patiënten op”

Verrassend mooie gesprekken

De flashmobstudie leverde niet alleen cijfers op, maar ook waardevolle ervaringen bij de dataverzamelaars. “We hoorden vaak terug dat het stellen van vragen over stikangst verrassend mooie gesprekken met patiënten opleverde”, vertelt Mooren. “Het stellen van de vraag bleek veel minder eng dan gedacht.” Juist dat inzicht vindt zij belangrijk voor de praktijk. Omdat patiënten vaak zelf niet durven te beginnen over hun angst, pleit Mooren ervoor dit thema onderdeel te maken van communicatietrainingen. “Verder hoop ik dat de flashmobstudie zorgverleners bewust maakt dat stikangst veel voorkomt, maar lang niet altijd wordt aangekaart bij de zorgverlener.” Haar advies is dan ook helder: “Wees niet bang om gevoelige vragen te stellen aan longpatiënten, ze zullen het ontzettend waarderen als je een onderwerp als stikangst aankaart. En vergeet de ‘reparatiereflex’: je hoeft niet altijd direct een oplossing te bieden. Vaak zijn luisteren en er gewoon zijn al heel waardevol.”

Referentie: Mooren K, et al. Fear of suffocation in patients hospitalized with chronic respiratory disease: results from a flashmob trial. Palliat Med. 2025;39:1018-20.

Lees meer over: