Meer ‘evidence based medicine’ voor behandeling atopisch eczeem

Voor lichttherapie en veel systemische behandelingen bij matig tot ernstig atopisch eczeem ontbreekt het aan overtuigend bewijs voor wat betreft de (langdurige) effectiviteit en veiligheid ervan. Gegevens uit internationale, kwalitatief goede, prospectieve patiëntenregisters kunnen bijdragen aan betere bewijsvoering, concludeert dr. Mariëlle Vermeulen in haar proefschrift. Dit leidt uiteindelijk tot een betere kwaliteit van behandeling bij atopisch eczeem.

Maar liefst één op de vier kinderen en één op de tien volwassenen heeft atopisch eczeem. Dat betekent dat zij dagelijks in meerdere of mindere mate last hebben van rode en/of schilferende plekken op de huid, van jeuk, oedeem, pijn, etcetera. Symptomen die de kwaliteit van leven bepaald niet ten goede komen. De behandeling van atopisch eczeem bestaat, naast het vermijden van eventuele uitlokkende factoren, uit het lokaal gebruik van crèmes en zalven in de vorm van emollientia, corticosteroïden, teer of calcineurine-remmers. Patiënten met matig tot ernstig atopisch eczeem komen in aanmerking voor lichttherapie en systemische therapieën.

Invloed op kwaliteit van leven onderschat

“Opvallend is dat voor veel van deze behandelingen relatief weinig wetenschappelijke onderbouwing van voldoende kwaliteit beschikbaar is, met name voor wat betreft de langdurige effectiviteit en veiligheid”, zo schetst Vermeulen de aanleiding van haar promotieonderzoek. Zij promoveerde aan het Amsterdam UMC onder leiding van prof. dr. Phyllis Spuls en dr. Louise Gerbers. “Dat is al helemaal het geval voor bepaalde subgroepen, zoals kinderen. Dit gebrek aan bewijsvoering komt onder andere doordat bewijs niet goed met elkaar vergeleken kan worden door heterogeniteit van data. Ook zijn er gewoon niet veel RCT’s gedaan. De ernst en negatieve invloed op de kwaliteit van leven wordt door de buitenwereld waarschijnlijk nog steeds onderschat.”

“Het ontbreekt aan studies van voldoende hoge kwaliteit”

Gebruik methotrexaat

Illustrerend voor dit gebrek aan bewijs is het gebruik van methotrexaat, vertelt Vermeulen. “Uit een enquête die wij hebben uitgevoerd onder dermatologen in 30 Europese landen kwam het off-label gebruik van methotrexaat naar voren als een frequent ingezette eerste-keuzetherapie bij matig tot ernstig atopisch eczeem. Toen we de medische literatuur hierover op een rij zetten, bleek hiervoor echter weinig overtuigend bewijs. Met name doordat het ontbreekt aan studies van voldoende hoge kwaliteit.”

Internationaal patiëntenregister

Behalve via RCT’s zijn er echter nog andere manieren om bewijs te verzamelen over de effectiviteit en veiligheid van een behandeling. Vermeulen: “Door een internationaal patiëntenregister op te zetten en daarin prospectief klinische gegevens van zoveel mogelijk patiënten te verzamelen, kun je ook de effectiviteit en veiligheid van verschillende behandelingen betrouwbaar met elkaar vergelijken.” Zo’n register is enige tijd geleden opgezet door de TREatment of ATopic eczema registry Taskforce (TREAT). Als onderdeel hiervan is in Nederland het TREAT NL-register opgezet.

Consensus over metingen

Vermeulen: “Dat register werkt natuurlijk alleen als iedereen op eenzelfde manier data verzamelt en vastlegt in het register. Eerder was al een dataset van 70 items opgesteld die bij alle patiënten met atopisch eczeem gemeten zouden moeten worden. Daarna heb ik in mijn promotieonderzoek op basis van overleg met experts uit verschillende deelnemende landen consensus weten te bereiken over hoe en wanneer die 70 items precies gemeten moeten worden bij de patiënten. Dus voor elk item een antwoord op de vraag: met welke meetinstrumenten en op welke tijdstippen moet je dit item meten? Voor researchcentra leidt dit tot een hele waardevolle complete set aan data. Voor de dagelijkse praktijk is deze set echter erg uitgebreid. De volgende stap is daarom het bereiken van consensus over een minimale dataset die praktisch te hanteren is, maar die ook voldoende informatie oplevert om op grote schaal de effectiviteit en met name langere termijn veiligheid van verschillende therapieën te kunnen vergelijken.”

“Welke toedieningsvorm of toedieningsfrequentie een medicijn heeft, maakt voor sommige patiënten al een wereld van verschil”

Gezamenlijke besluitvorming

Iets anders dat volgens Vermeulen de kwaliteit van de behandeling van atopisch eczeem verder kan verbeteren, is meer gebruikmaken van gezamenlijke besluitvorming bij de therapiekeuze. “Bij de behandeling van dermatologische aandoeningen kan vaak gekozen worden uit verschillende opties, elk met zijn specifieke voor- en nadelen. Dat maakt de dermatologie bij uitstek geschikt voor gezamenlijk besluitvorming, oftewel Shared Decision Making, kortweg SDM.” Om een indruk te krijgen hoe het momenteel is gesteld met SDM binnen de dermatologie, deed Vermeulen samen met collega Gayle van der Kraaij een inventarisatie onder 147 dermatologen en 219 patiënten met atopisch eczeem of psoriasis.

“Hieruit bleek om te beginnen dat zowel dermatologen als patiënten positief staan tegenover het inzetten van SDM. Wel vinden dermatologen dat SDM al beter wordt toegepast dan dat de patiënten dit momenteel aangeven te ervaren. Wat daarvan precies de oorzaak is, weten we niet. Het is in ieder geval belangrijk te beseffen dat SDM meer is dan het opsommen van een rijtje opties. Je kunt bijvoorbeeld het gesprek aangaan over de impact van de voor- en nadelen van een bepaalde behandeloptie op het leven dat die patiënt leeft of graag wil leven. Welke toedieningsvorm of toedieningsfrequentie een medicijn heeft, maakt voor sommige patiënten bijvoorbeeld al een wereld van verschil.”

Zowel patiënten als artsen bleken erg tevreden over de consultkaarten. Met name doordat ze het gesprek op gang brengen over het maken van een keuze uit de behandelopties”

Consultkaarten

Om patiënt en arts te helpen bij de gezamenlijke besluitvorming ontwikkelde Vermeulen samen met collega van der Kraaij voor drie behandelingen zogeheten consultkaarten; één voor het gebruik van biologicals en apremilast bij psoriasis, één voor het gebruik van lokale, lichttherapie of systemische therapie bij atopisch eczeem en één voor het gebruik van systemische therapie bij atopisch eczeem. “Consultkaarten zijn compacte keuzetools met een overzicht op één pagina van de beschikbare behandelingen en antwoorden op de meest gestelde vragen hierover. Zowel patiënten als artsen bleken hier erg tevreden over. Met name doordat ze het gesprek op gang brengen over het maken van een keuze uit de behandelopties.”

“Al met al”, concludeert Vermeulen, “hebben we met dit onderzoek een aantal stappen gezet naar het verder verbeteren van de kwaliteit van de behandeling van patiënten met atopisch eczeem. Er valt echter nog veel werk te verzetten.”

Lees meer over: