DOQ

Zeldzame kanker vraagt om actievere begeleiding

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker voelen vaak de noodzaak om het heft in eigen handen te nemen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van epidemioloog Eline de Heus. Artsen zouden deze patiënten actiever kunnen betrekken bij de zoektocht naar diagnose en behandeling. 

De term doet anders vermoeden, maar zeldzame kankers komen best vaak voor. “Een op de vijf gestelde kankerdiagnoses betreft een zeldzame vorm van kanker,” vertelt Eline de Heus, epidemioloog en onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Ze is begin dit jaar gepromoveerd op de zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Kortste conclusie: die kan beter.

“De huisarts is cruciaal voor juiste doorverwijzing voor verder onderzoek”

Epidemioloog Eline de Heus

Vertraging

De Heus concludeert op basis van haar onderzoek dat patiënten met een zeldzame kanker een complex traject kunnen hebben. En soms onnodig lang. Vertraging is het woord dat regelmatig opdoemt rondom de diagnose. “De groep patiënten is niet alleen groot, maar ook heel heterogeen”, vertelt ze. “Daar zit het probleem. Er zijn 223 vormen van zeldzame kankers bekend. Daar zitten de relatief veelvoorkomende zeldzame kankers bij, zoals schildklierkanker. Maar ook ultra zeldzame kankers die minder dan tien keer per jaar worden vastgesteld, zoals sommige neuro-endocriene tumoren of sarcomen.”

Van eerste klacht naar diagnose kan dan even duren. “De vertraging begint al bij de huisarts, die klachten niet altijd direct herkent als een symptoo

 

Aanmelden

Meld u gratis aan om toegang te krijgen tot DOQ,
waar zorgprofessionals kennis en visie delen.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

De overgang: hormoontherapie helpt, maar is geen wondermiddel

Gynaecoloog Dorenda van Dijken promoot hormoontherapie bij overgangsklachten, maar noemt het geen wondermiddel voor de gezondheid op langere termijn. “We kunnen als artsen zeggen dat je de overgang moet omarmen, maar ik vind dat elke vrouw dat zelf bepaalt.”

Casus: man met opgezette en verkleurde gewrichten en zwelling linkeroor

Een 52-jarige man klaagt over pijnlijke en stijve handen. De gewrichten van beide handen en vingers zijn opgezet en blauw-paars verkleurd. Verder heeft hij klachten van moeheid en malaise. Hij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?

‘Iedereen heeft recht op zorg’

Ongedocumenteerde in je spreekkamer? Er is meer mogelijk dan je denkt, stellen Amarylle van Doorn en Daan Frehe. Een afwerende houding is hierbij als zorgverlener niet gewenst. “De enige voorwaarde is dat je jezelf bij het CAK moet aansluiten. Veel zorgaanbieders weten dat niet.”

Veel kortere wachttijden en 100% tevredenheid bij patiënten: hoe dan?

Door een deel van de planbare behandelingen te organiseren als focuskliniek, zijn wachtlijsten in Gelre ziekenhuizen drastisch verkort, vertellen Harm Willem Palamba en Anneke Oosterwechel. “Voorheen deden we zes operaties per dag, nu kunnen we er negen doen.”

‘Ik heb zo’n ander contact met de patiënt’

Livemuziek stimuleert het herstel van ouderen na een operatie en het contact met de verpleegkundige, vertelt Hanneke van der Wal-Huisman. “Wat de patiënt nodig heeft, gaat niet alleen over technisch dingen. Zorg verlenen gaat ook om medemenselijk contact.”

Casus: vrouw met forse dyspnoe

Een vrouw van 19 jaar met inspanningsastma meldt zich met een snel opgekomen, forse dyspnoe. De dyspnoe kenmerkt zich door een in- en expiratoire hoorbare ademhaling, met stridoreuze momenten. Wat is uw diagnose?

De narcistische patiënt: grenzen stellen met passende vleierij

“Artsen die problemen ervaren van narcistische patiënten voelen zich geïntimideerd, gekleineerd en niet serieus genomen, waardoor ze veel stress ervaren”, aldus Thom van den Heuvel. Hij vertelt over de narcistische patiënt, diens gedrag herkennen en ermee omgaan.

‘Huisartsen en apothekers moeten samen­werken tégen het preferentie­beleid’

Apothekers en huisartsen moeten gaan samenwerken tégen het preferentiebeleid van de zorgverzekeraars om de geneesmiddeltekorten aan de kaak te stellen, vindt Dennis Boon. Hij wil hier een petitie voor starten. “Er zijn veel aanwijzingen dat het tij aan het keren is.”

‘Groene planeet, groene zorg’: actie in de zorgsector is nodig  

Psychiater Jurjen Luykx is trots op zijn boek ‘Groene planeet, groene zorg’. De beknopte gids moet de zorgsector inspireren en helpen om te verduurzamen. “De zorg is verantwoordelijk voor zeven procent van de CO2-uitstoot.”

Casus: vrouw met hevige diarree en kortademigheid

Een vrouw klaagt over hevige diarree en kortademigheid. Daarnaast voelt zij zich zwak en is zij 10 kg afgevallen in de laatste 3 maanden. Wat is uw diagnose?


0
Laat een reactie achterx
Lees ook: Aanmelden

Naar dit artikel »

Lees ook: Inloggen

Naar dit artikel »