Zeldzame kanker vraagt om actievere begeleiding

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker voelen vaak de noodzaak om het heft in eigen handen te nemen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van epidemioloog Eline de Heus. Artsen zouden deze patiënten actiever kunnen betrekken bij de zoektocht naar diagnose en behandeling. 

De term doet anders vermoeden, maar zeldzame kankers komen best vaak voor. “Een op de vijf gestelde kankerdiagnoses betreft een zeldzame vorm van kanker,” vertelt Eline de Heus, epidemioloog en onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Ze is begin dit jaar gepromoveerd op de zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Kortste conclusie: die kan beter.

Vertraging

De Heus concludeert op basis van haar onderzoek dat patiënten met een zeldzame kanker een complex traject kunnen hebben. En soms onnodig lang. Vertraging is het woord dat regelmatig opdoemt rondom de diagnose. “De groep patiënten is niet alleen groot, maar ook heel heterogeen”, vertelt ze. “Daar zit het probleem. Er zijn 223 vormen van zeldzame kankers bekend. Daar zitten de relatief veelvoorkomende zeldzame kankers bij, zoals schildklierkanker. Maar ook ultra zeldzame kankers die minder dan tien keer per jaar worden vastgesteld, zoals sommige neuro-endocriene tumoren of sarcomen.”

Van eerste klacht naar diagnose kan dan even duren. “De vertraging begint al bij de huisarts, die klachten niet altijd direct herkent als een symptoom van kanker. De huisarts is cruciaal voor juiste doorverwijzing voor verder onderzoek. Maar een huisarts krijgt misschien maar heel af en toe iemand met een zeldzame kanker op het spreekuur.”

“Patiënten zouden ervan profiteren als ze sneller worden doorgestuurd naar een expertisecentrum”

Expertisecentrum

Vergeleken met patiënten met veel voorkomende kankersoorten zijn patiënten met zeldzame kanker op allerlei gebieden minder goed af, blijkt uit het promotieonderzoek. De Heus somt op: “Vertraagde diagnostiek, maar ook minder behandelopties en een lagere kwaliteit van leven door gebrek aan ondersteuning tijdens het ziektetraject.”
Bij verwijzing komen patiënten meestal initieel in een regionaal ziekenhuis. “De clinici daar hebben ook niet veel ervaring met zeldzame kankers. Maar artsen denken toch vaak ‘deze patiënt kan ik wel zelf behandelen’. Patiënten zouden ervan profiteren als ze sneller worden doorgestuurd naar een expertisecentrum. Passende zorg is essentieel. Patiënten kunnen hun behandeling ver weg krijgen als het moet en dichterbij als dat kan. Bijvoorbeeld de operatie in een expertisecentrum en de nazorg in het ziekenhuis in de buurt. Met een vast aanspreekpunt zijn deze patiënten ook geholpen en die hebben ze nu niet altijd.”

“Patiënten met een zeldzame kanker voelen de noodzaak om het heft in eigen handen te nemen”

Heft in handen

De stem van de patiënten zelf is ook meegenomen in het onderzoek. De Heus heeft onder meer via focusgroepen geluisterd naar de ervaringen van patiënten. “Wat echt opviel is dat patiënten met een zeldzame kanker de noodzaak voelen om het heft in eigen handen te nemen. Ze vragen hun dossier op, ze zoeken contact met specialisten in het buitenland.” Patiënten  proberen zelf specialist worden op het gebied van hun zeldzame kanker en de beste behandeling voor zichzelf te regelen. “Maar natuurlijk hebben niet alle patiënten de juiste capaciteiten hiervoor, niet iedereen kan goed Engels lezen of is assertief genoeg. Daarom zouden oncologen een patiënt met een zeldzame kanker actiever kunnen betrekken bij hun zoektocht naar de juiste diagnose en de beste behandeling. De patiënten zouden iets meer aan de hand meegenomen moeten worden, juist ook als ze in meerdere ziekenhuizen behandeld worden.”     

Meer aandacht

Onderzoeker De Heus is toch ook positief. Ze merkte dat haar onderwerp tijdens haar promotietraject steeds meer aandacht kreeg. “Toen ik begon stond het onderzoek naar zeldzame kankers nog in de kinderschoenen. De laatste jaren is er een mooie ontwikkeling, er is binnen de zorg meer bewustzijn dat het om een grote groep gaat. KWF Kankerbestrijding heeft zeldzame kankers en moeilijk behandelbare kankers tot speerpunt gemaakt. Ook is het Dutch Rare Cancer Platform opgericht. En er wordt veel aandacht gegenereerd vanuit het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers.”
De Heus hoopt dat de toegenomen aandacht ook leidt tot meer geld voor innovatief onderzoek naar zeldzame kankers.

Lees meer over: