Zes-favoriete-woordenmodel biedt brede blik op kinderen met een beperking

Dankzij het zes-favoriete-woordenmodel kan een arts breder kijken naar hoe kinderen met een beperking functioneren, maar ook naar wat zij nodig hebben om zich te ontwikkelen en hun toekomst. “Juist dat is binnen de kindergeneeskunde van belang”, zegt Jan Willem Gorter, de ontwikkelaar van het model en hoogleraar en hoofd kinderrevalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht. “Kinderen worden volwassen, dus daar moet je als kinderarts al vroeg mee aan de slag.”

“Na mijn afstuderen als kinderrevalidatiearts ontstond het zes-favoriete-woordenmodel eigenlijk als vanzelf, organisch”, vertelt Gorter. “Het model is gebaseerd op onder meer kennis en ervaring van de Canadese kinderarts Rosenbaum. Die keek naar kinderen met ontwikkelingsproblemen en welke factoren van belang zijn voor hun functioneren en welzijn. Ook liepen er binnen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht bij het UMC Utrecht en in De Hoogstraat Revalidatie al onderzoekslijnen naar de thema’s fitheid (fitness), gezinsfunctioneren (family) en het dagelijks leven (function).”

Pijlers

Dat was voer voor een wetenschappelijk artikel in Child: Care, Health and Development (2011), waarin Gorter nog drie pijlers toevoegde: friends, fun en future. Samen vormen ze het zes-favoriete-woordenmodel.

“De focus ligt niet meer op problemen, maar op kansen en mogelijkheden”

Mijlpaal

De opkomst van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) van de WHO in 2001 droeg ook bij aan het ontstaan van het zes-favoriete-woordenmodel. Gorter: “ICF was een mijlpaal in de geneeskunde: het maakte het belang duidelijk van het écht onderkennen van de gevolgen van een ziekte of aandoening, en de noodzaak om verder te kijken dan het gezondheidsprobleem dat je wilt oplossen. Het zes-favoriete-woordenmodel maakt het ICF-model toegankelijk en is een springplank om breder te kijken naar hoe kinderen functioneren, maar ook naar wat zij nodig hebben om zich te ontwikkelen en hun toekomst. Juist dat is binnen de kindergeneeskunde van belang: kinderen worden volwassen, dus daar moet je als kinderarts al vroeg mee aan de slag.”
Ouders zijn enthousiast over het model, weet de hoogleraar. “Zij en hun kind voelen zich meer in hun kracht gezet, en dat is ook een doel van het model. De focus ligt niet meer op problemen en wat niet kan, maar op kansen en mogelijkheden.”

Creatiever

In de spreekkamer voert Gorter dankzij het model totaal andere gesprekken. “Ik vraag niet meer hoe het met de klachten gaat, maar naar hoe het thuis nu gaat, wat het kind leuk vindt, waar het goed in is. Dat heeft impact op de hele toonzetting. Het helpt ouders bovendien bij het ontschuldigen; veel ouders van een kind met een beperking voelen zich schuldig en afhankelijk. Door goed te luisteren, voelen zij zich meer een gelijkwaardige partner in het nemen van beslissingen, zijn ze meer betrokken bij de behandeling van hun kind en zien ze gezamenlijke doelen met de zorgverleners. Het maakt jezelf, maar ook de ouders. creatiever in nadenken over wat helpend zou zijn.”

“Begeleid het kind vanaf twaalf tot veertien jaar naar de overgang naar volwassenengeneeskunde”

Maatschappelijke kwesties

Soms is dat op medisch vlak, maar vaak ook gaat het over het functioneren in het dagelijks gezinsleven, op school of in de maatschappij. Gorter: “Ik vind het echt een taak van kinderartsen en kinderrevalidatieartsen om ook daarbij te helpen. Neem bijvoorbeeld het F-woord fitness, waarin beweging maar ook rust centraal staat. Daarbij merk je dat ouders vaak wel wíllen dat hun kind beweegt, maar dat het maatschappelijk of financieel gezien lastig is om mee te kunnen doen. Het kind mag bijvoorbeeld niet bij een sportclub of krijgt geen sportprothese vergoed. Door het zes-favoriete-woordenmodel krijg je dit soort zaken in beeld en kun je een rol spelen in zoeken naar een oplossing.”

Ook voor huisartsen

Het model is ook toepasbaar voor huisartsen, bijvoorbeeld wanneer kinderen achttien jaar worden en overgaan naar de volwassenen geneeskunde. Dan komt de eerste lijn er vaak meer aan te pas. “Die transitie is voor kinderen met chronische aandoeningen die volwassen worden best lastig. Ineens is de zorg veel gefragmenteerder, missen ze coördinatie en moeten ze zelf verantwoordelijkheid dragen. Door als huisarts het model ook toe te passen, borduur je voort op thema’s die de patiënt al zijn hele leven in het kinderziekenhuis monitorde. Als kinderarts kun je ook bijdragen aan de transitie met het F-woord future: begeleid ze tijdig, dus al vanaf twaalf tot veertien jaar, naar de overgang naar volwassenengeneeskunde.”

“Het model is ook goed toepasbaar bij epilepsie of emotionele ontwikkelingsproblemen”

Universeel toepasbaar

Het model is in eerste instantie ontwikkeld voor kinderen bij wie tijdens of na de geboorte ontwikkelingsproblemen ontstaan, zoals cerebrale parese, spina bifida of andere aangeboren afwijkingen. “Maar we merkten in de praktijk al snel dat het model heel universeel is. Het is ook goed toepasbaar bij bijvoorbeeld epilepsie of emotionele ontwikkelingsproblemen. Denk aan autisme of gedragsproblematiek. Het is eigenlijk een bruikbaar en geschikt model gebleken voor alle kinderen en zelfs volwassenen met een beperking.” Dat blijkt, want wereldwijd is er een grote uptake van het model. “Zelfs in low income-landen, misschien juist omdat daar de medische middelen of behandelmethodes soms beperkt zijn. Het gedachtegoed van het model maakt dat zorgverleners en ouders desondanks de kwaliteit van leven van kinderen helpt verbeteren”, aldus Gorter.

Lees meer over: