DOQ

Zo betrek je patiënten beter bij reuma-onderzoek

Het belang van het betrekken van patiënten bij gezondheidsonderzoek wordt steeds duidelijker. Ook binnen de reumatologie. In de praktijk blijkt dit echter lastig en wordt het maar weinig gedaan. Hoe is een betere match te creëren tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten aan onderzoek? Enkele praktische aanbevelingen van adviseur patiëntparticipatie Casper Schoemaker en ervaringsdeskundigen Dawn Richards en Maarten de Wit.

Het blijkt lastig om patiënten met een reumatische aandoening op een goede manier te betrekken bij onderzoek naar dit ziektebeeld. Aan de ene kant hebben onderzoekers verschillende onderzoeksvragen, variërend van ‘Is mijn patiëntfolder begrijpelijk?’ tot ‘Kun je reactie geven op mijn onderzoeksaanvraag?’ Aan de andere kant zijn er verschillende types patiënten die willen participeren in onderzoekprojecten. Onderzoekers kijken echter onvoldoende naar de specifieke kwaliteiten en kennis van deze patiënten.

“Het is belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt”

Vier fasen

Hoe kan een betere match tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten gecreëerd worden? Allereerst is het belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt. De auteurs introduceren hiertoe vier fases van conflictueuze groei, ofwel: positieve veranderingen die patiënten doorlopen als gevolg van de worsteling met de uitdagende levensomstandigheden die zij doormaken.

Fase 1 – ‘doorleefde ervaring’
In deze fase hebben patiënten recent de ‘overgang’ gemaakt van een gezond persoon naar een patiënt met een chronische ziekte. Patiënten in deze fase kunnen bijdragen aan onderzoek met hun ongearticuleerde, naïeve en authentieke ervaringen. Zij hebben veel vragen en weinig antwoorden.
Fase 2 – ‘persoonlijk verhaal’
Patiënten in deze fase hebben een duidelijke, recente persoonlijke ervaring en zijn bereid deze ervaring met anderen te delen.
Fase 3 – ‘collectief perspectief’
Patiënten in de derde fase kunnen een verlangen ontwikkelen om te helpen voorkomen dat anderen dezelfde negatieve ervaringen opdoen als zijzelf. Zij kunnen hun eigen inzichten geven, evenals inzichten die zij van anderen hebben geleerd.
Fase 4 – ‘patient research partner’
Patient research partners hebben een collectief perspectief, zijn bereid het perspectief van anderen in te brengen en zijn bereid actief bij te dragen aan onderzoeksprojecten.

Door een beschrijving van deze vier fasen te geven, hopen de auteurs dat onderzoekers en patiënten inzien welke soort ervaringen en vaardigheden nodig zijn voor deelname aan een bepaald onderzoeksproject of -team.

“Betrek verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten, en in verschillende rollen”

Aanbevelingen

Voor elk van de vier stadia geven de auteurs een aantal aanbevelingen om de vragen van onderzoekers en de sterke en zwakke punten van patiënten aan elkaar te matchen. Dit doen zij op basis van hun eigen ervaringen. Zij adviseren onderzoeksteams om verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten te betrekken, en in verschillende rollen. Patiënten in fase 1 kunnen bijvoorbeeld heel goed beschrijven wat hun persoonlijke ervaringen zijn rond het krijgen van de diagnose en kunnen informatie in patiëntfolders beoordelen. Patiënten in fase 4 zijn juist goed in staat deel te nemen aan een onderzoeksteam en aan te geven welke studie-eindpunten van belang zijn.
Deze aanbevelingen zijn zeker geen strikte richtlijnen, maar bedoeld als uitgangspunten voor een discussie of gesprek. Ongeacht individuele kwaliteiten en kennis, geloven de auteurs dat patiënten die betrokken zijn bij onderzoek één doel gemeen hebben: bijdragen aan onderzoek dat uiteindelijk het leven van vele andere patiënten zal veranderen.

Referentie: Schoemaker CG, Richards DP, Breekveldt ECH, De Wit M. Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023;82(3):p.312-315.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: jonge patiënt met heftige oorpijn

De 9-jarige patiënt voor u heeft de hele nacht heftige oorpijn gehad rechts. Zijn gehoor is beiderzijds goed en hij heeft geen koorts. Hij is een weinig snotterig. Wat is uw diagnose?

In Search of Stories brengt levens­verhalen tot leven

Het onderzoeksproject ‘In Search of Stories’, geleid door oncoloog Hanneke van Laarhoven, brengt verhalen van ongeneeslijk zieke patiënten tot leven. “De analyse van deze verhalen biedt inzichten die met traditionele methoden vaak over het hoofd worden gezien.”

‘Het preferentiebeleid gaat binnen nu en vier jaar op de schop’

Het preferentiebeleid is volledig doorgeslagen en moet hoognodig op de schop, vindt Aad de Groot, directeur van Zorgverzekeraar DSW. “Het is lastig te berekenen, maar we vermoeden wel dat door de lage prijzen juist andere kosten kunnen toenemen.”

‘Het ziekenhuis kan ook zonder lachgas’

Nicolaas Sperna Weiland geeft inzicht in de duurzaamheid van lachgas. “Ik denk persoonlijk dat er ook andere pijnstilling voorhanden is om kortdurend comfort te geven. Vaak met betere pijnstillende effecten en minder nadelige milieueffecten.”

Stop met jezelf onder­mijnen: vijf stappen tegen het imposter syndroom

Bang om door de mand te vallen, prestatiegericht, conflictvermijdend? Veel jonge artsen hebben last van het imposter syndroom. Moniek de Boer geeft praktische tips. “Het ontwikkelen van een gezonde werk-privé balans en het accepteren van kwetsbaarheid is cruciaal.”

Casus: patiënt met huidkleurige papel op de rug

Een 54-jarige vrouw meldt zich bij de huisarts met een huidkleurige papel op de rug. Mevrouw heeft in haar voorgeschiedenis een basaalcelcarcinoom (BCC) gehad van het gelaat. In haar familie komt geen huidkanker voor. Wat is uw diagnose?

Waarom moet ik als arts aandacht hebben voor lhbtiq+?

Zichtbaarheid en veiligheid zijn belangrijk bij het omgaan met lhbtiq+-ers in de zorg, pleit longarts Karin Pool. Ze geeft praktische tips voor zorgverleners en zorginstellingen. “Met kleine aanpassingen, bijvoorbeeld in taalgebruik, maak je al een groot verschil.”

De overgang: hormoon­therapie helpt, maar is geen wonder­middel

Gynaecoloog Dorenda van Dijken promoot hormoontherapie bij overgangsklachten, maar noemt het geen wondermiddel voor de gezondheid op langere termijn. “We kunnen als artsen zeggen dat je de overgang moet omarmen, maar ik vind dat elke vrouw dat zelf bepaalt.”

Casus: man met opgezette en verkleurde gewrichten en zwelling linkeroor

Een 52-jarige man klaagt over pijnlijke en stijve handen. De gewrichten van beide handen en vingers zijn opgezet en blauw-paars verkleurd. Verder heeft hij klachten van moeheid en malaise. Hij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?

‘Iedereen heeft recht op zorg’

Ongedocumenteerde in je spreekkamer? Er is meer mogelijk dan je denkt, stellen Amarylle van Doorn en Daan Frehe. Een afwerende houding is hierbij als zorgverlener niet gewenst. “De enige voorwaarde is dat je jezelf bij het CAK moet aansluiten. Veel zorgaanbieders weten dat niet.”