Zo betrek je patiënten beter bij reuma-onderzoek
Het belang van het betrekken van patiënten bij gezondheidsonderzoek wordt steeds duidelijker. Ook binnen de reumatologie. In de praktijk blijkt dit echter lastig en wordt het maar weinig gedaan. Hoe is een betere match te creëren tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten aan onderzoek? Enkele praktische aanbevelingen van adviseur patiëntparticipatie Casper Schoemaker en ervaringsdeskundigen Dawn Richards en Maarten de Wit.
Het blijkt lastig om patiënten met een reumatische aandoening op een goede manier te betrekken bij onderzoek naar dit ziektebeeld. Aan de ene kant hebben onderzoekers verschillende onderzoeksvragen, variërend van ‘Is mijn patiëntfolder begrijpelijk?’ tot ‘Kun je reactie geven op mijn onderzoeksaanvraag?’ Aan de andere kant zijn er verschillende types patiënten die willen participeren in onderzoekprojecten. Onderzoekers kijken echter onvoldoende naar de specifieke kwaliteiten en kennis van deze patiënten.
“Het is belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt”
Vier fasen
Hoe kan een betere match tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten gecreëerd worden? Allereerst is het belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt. De auteurs introduceren hiertoe vier fases van conflictueuze groei, ofwel: positieve veranderingen die patiënten doorlopen als gevolg van de worsteling met de uitdagende levensomstandigheden die zij doormaken.
Fase 1 – ‘doorleefde ervaring’
In deze fase hebben patiënten recent de ‘overgang’ gemaakt van een gezond persoon naar een patiënt met een chronische ziekte. Patiënten in deze fase kunnen bijdragen aan onderzoek met hun ongearticuleerde, naïeve en authentieke ervaringen. Zij hebben veel vragen en weinig antwoorden.
Fase 2 – ‘persoonlijk verhaal’
Patiënten in deze fase hebben een duidelijke, recente persoonlijke ervaring en zijn bereid deze ervaring met anderen te delen.
Fase 3 – ‘collectief perspectief’
Patiënten in de derde fase kunnen een verlangen ontwikkelen om te helpen voorkomen dat anderen dezelfde negatieve ervaringen opdoen als zijzelf. Zij kunnen hun eigen inzichten geven, evenals inzichten die zij van anderen hebben geleerd.
Fase 4 – ‘patient research partner’
Patient research partners hebben een collectief perspectief, zijn bereid het perspectief van anderen in te brengen en zijn bereid actief bij te dragen aan onderzoeksprojecten.
Door een beschrijving van deze vier fasen te geven, hopen de auteurs dat onderzoekers en patiënten inzien welke soort ervaringen en vaardigheden nodig zijn voor deelname aan een bepaald onderzoeksproject of -team.
“Betrek verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten, en in verschillende rollen”
Aanbevelingen
Voor elk van de vier stadia geven de auteurs een aantal aanbevelingen om de vragen van onderzoekers en de sterke en zwakke punten van patiënten aan elkaar te matchen. Dit doen zij op basis van hun eigen ervaringen. Zij adviseren onderzoeksteams om verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten te betrekken, en in verschillende rollen. Patiënten in fase 1 kunnen bijvoorbeeld heel goed beschrijven wat hun persoonlijke ervaringen zijn rond het krijgen van de diagnose en kunnen informatie in patiëntfolders beoordelen. Patiënten in fase 4 zijn juist goed in staat deel te nemen aan een onderzoeksteam en aan te geven welke studie-eindpunten van belang zijn.
Deze aanbevelingen zijn zeker geen strikte richtlijnen, maar bedoeld als uitgangspunten voor een discussie of gesprek. Ongeacht individuele kwaliteiten en kennis, geloven de auteurs dat patiënten die betrokken zijn bij onderzoek één doel gemeen hebben: bijdragen aan onderzoek dat uiteindelijk het leven van vele andere patiënten zal veranderen.
Referentie: Schoemaker CG, Richards DP, Breekveldt ECH, De Wit M. Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023;82(3):p.312-315.
Casper Schoemaker, onderzoeksprojecten, patiëntparticipatie