DOQ

Zo betrek je patiënten beter bij reuma-onderzoek

Het belang van het betrekken van patiënten bij gezondheidsonderzoek wordt steeds duidelijker. Ook binnen de reumatologie. In de praktijk blijkt dit echter lastig en wordt het maar weinig gedaan. Hoe is een betere match te creëren tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten aan onderzoek? Enkele praktische aanbevelingen van adviseur patiëntparticipatie Casper Schoemaker en ervaringsdeskundigen Dawn Richards en Maarten de Wit.

Het blijkt lastig om patiënten met een reumatische aandoening op een goede manier te betrekken bij onderzoek naar dit ziektebeeld. Aan de ene kant hebben onderzoekers verschillende onderzoeksvragen, variërend van ‘Is mijn patiëntfolder begrijpelijk?’ tot ‘Kun je reactie geven op mijn onderzoeksaanvraag?’ Aan de andere kant zijn er verschillende types patiënten die willen participeren in onderzoekprojecten. Onderzoekers kijken echter onvoldoende naar de specifieke kwaliteiten en kennis van deze patiënten.

“Het is belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt”

Vier fasen

Hoe kan een betere match tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten gecreëerd worden? Allereerst is het belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt. De auteurs introduceren hiertoe vier fases van conflictueuze groei, ofwel: positieve veranderingen die patiënten doorlopen als gevolg van de worsteling met de uitdagende levensomstandigheden die zij doormaken.

Fase 1 – ‘doorleefde ervaring’
In deze fase hebben patiënten recent de ‘overgang’ gemaakt van een gezond persoon naar een patiënt met een chronische ziekte. Patiënten in deze fase kunnen bijdragen aan onderzoek met hun ongearticuleerde, naïeve en authentieke ervaringen. Zij hebben veel vragen en weinig antwoorden.
Fase 2 – ‘persoonlijk verhaal’
Patiënten in deze fase hebben een duidelijke, recente persoonlijke ervaring en zijn bereid deze ervaring met anderen te delen.
Fase 3 – ‘collectief perspectief’
Patiënten in de derde fase kunnen een verlangen ontwikkelen om te helpen voorkomen dat anderen dezelfde negatieve ervaringen opdoen als zijzelf. Zij kunnen hun eigen inzichten geven, evenals inzichten die zij van anderen hebben geleerd.
Fase 4 – ‘patient research partner’
Patient research partners hebben een collectief perspectief, zijn bereid het perspectief van anderen in te brengen en zijn bereid actief bij te dragen aan onderzoeksprojecten.

Door een beschrijving van deze vier fasen te geven, hopen de auteurs dat onderzoekers en patiënten inzien welke soort ervaringen en vaardigheden nodig zijn voor deelname aan een bepaald onderzoeksproject of -team.

“Betrek verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten, en in verschillende rollen”

Aanbevelingen

Voor elk van de vier stadia geven de auteurs een aantal aanbevelingen om de vragen van onderzoekers en de sterke en zwakke punten van patiënten aan elkaar te matchen. Dit doen zij op basis van hun eigen ervaringen. Zij adviseren onderzoeksteams om verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten te betrekken, en in verschillende rollen. Patiënten in fase 1 kunnen bijvoorbeeld heel goed beschrijven wat hun persoonlijke ervaringen zijn rond het krijgen van de diagnose en kunnen informatie in patiëntfolders beoordelen. Patiënten in fase 4 zijn juist goed in staat deel te nemen aan een onderzoeksteam en aan te geven welke studie-eindpunten van belang zijn.
Deze aanbevelingen zijn zeker geen strikte richtlijnen, maar bedoeld als uitgangspunten voor een discussie of gesprek. Ongeacht individuele kwaliteiten en kennis, geloven de auteurs dat patiënten die betrokken zijn bij onderzoek één doel gemeen hebben: bijdragen aan onderzoek dat uiteindelijk het leven van vele andere patiënten zal veranderen.

Referentie: Schoemaker CG, Richards DP, Breekveldt ECH, De Wit M. Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023;82(3):p.312-315.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Casus: patiënte met dyspnoe en oedeem in het gelaat

Een 66-jarige vrouw presenteert zich met sinds drie weken progressief verminderde inspanningstolerantie en met name ’s ochtends een zwelling van het gelaat. Overdag verbeteren de klachten deels. Wat is uw diagnose?

Wat je verwacht, voel je: wat zorgverleners kunnen leren van placebo-effecten

Wat patiënten verwachten, beïnvloedt direct hoe zij pijn of bijwerkingen ervaren. Henriët van Middendorp legt uit hoe placebo- en nocebo-effecten werken, en hoe zorgverleners deze bewust en ethisch kunnen inzetten in de praktijk.

Trots op goed werkend meld­systeem voor bijwerk­ingen

Agnes Kant wijst op het belang van meer onderzoek naar bijwerkingen en roept zorgverleners op te blijven melden bij het Bijwerkingenmeldsysteem. “Van 70% van de geneesmiddelen is nog onduidelijk of deze veilig tijdens de zwangerschap gebruikt kunnen worden.”

Wandelend naar een betere gezondheid

Matthijs van der Poel combineert als huisarts en sportliefhebber zorg en beweging. Met stichting Looprecept wandelt hij wekelijks met patiënten – goed voor lijf, hoofd én verbinding. “Het is heel laagdrempelig en dat verklaart denk ik ook het succes.”

De patiënt doet lastig, en dan?

Patiënten met een persoonlijkheidsstoornis kunnen soms veel losmaken, zowel in het behandeltraject als bij de arts. Thom van den Heuvel geeft handvatten voor het omgaan met deze patiëntengroep. “Het contact vraagt meer tijd en legt tegelijk emotionele druk op de arts."

Vind meertalige zorgverleners via ikspreekmeerdan.nl

Als anios in een huisartsenpraktijk in Amsterdam merkte Daan Frehe dat taal voor veel patiënten een barrière vormt voor het krijgen van goede zorg. “Via ikspreekmeerdan.nl kan nu een zorgverlener met een gedeelde taal en cultuur gevonden worden. Dat is enorm waardevol.”

Casus: man met een veranderde vlek op het been

Een 72-jarige man presenteert zich op uw spreekuur met een veranderde plek op het bovenbeen rechts. De vlek is gegroeid en van kleur veranderd. De patiënt heeft een licht huidtype en een voorgeschiedenis van basaalcelcarcinoom. Wat is uw diagnose?

Maak van wachttijd in de ggz hersteltijd: vijf praktische adviezen

Sanne Booij en Christien Slofstra willen af van de stille wachttijd in de ggz. Met hulp van de huisarts kan het herstel al beginnen, nog vóór de intake. “Deze periode hoeft geen verloren tijd te zijn.”

Beteugelen geneesmiddel­prijzen noodzakelijk voor betaalbare zorg

Wilbert Bannenberg strijdt met Stichting Farma ter Verantwoording tegen excessieve geneesmiddelprijzen. Zijn missie: winsten beteugelen om zorg toegankelijk te houden. “Geneesmiddelprijzen moeten beteugeld gaan worden, anders wordt de zorg onbetaalbaar.”

Casus: vrouw met veranderd defecatiepatroon

Een vrouw wordt naar de polikliniek gestuurd in verband met een veranderd defecatiepatroon. Ze heeft wat frequenter dan gebruikelijk ontlasting. Er zijn wat vage buikklachten in de zin van rommelingen en krampen. Ze gebruikt geen medicatie. Wat is uw diagnose?