DOQ

Zo betrek je patiënten beter bij reuma-onderzoek

Het belang van het betrekken van patiënten bij gezondheidsonderzoek wordt steeds duidelijker. Ook binnen de reumatologie. In de praktijk blijkt dit echter lastig en wordt het maar weinig gedaan. Hoe is een betere match te creëren tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten aan onderzoek? Enkele praktische aanbevelingen van adviseur patiëntparticipatie Casper Schoemaker en ervaringsdeskundigen Dawn Richards en Maarten de Wit.

Het blijkt lastig om patiënten met een reumatische aandoening op een goede manier te betrekken bij onderzoek naar dit ziektebeeld. Aan de ene kant hebben onderzoekers verschillende onderzoeksvragen, variërend van ‘Is mijn patiëntfolder begrijpelijk?’ tot ‘Kun je reactie geven op mijn onderzoeksaanvraag?’ Aan de andere kant zijn er verschillende types patiënten die willen participeren in onderzoekprojecten. Onderzoekers kijken echter onvoldoende naar de specifieke kwaliteiten en kennis van deze patiënten.

“Het is belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt”

Vier fasen

Hoe kan een betere match tussen de behoeftes van onderzoekers en de bijdragen van patiënten gecreëerd worden? Allereerst is het belangrijk te herkennen in welke fase een patiënt zich bevindt. De auteurs introduceren hiertoe vier fases van conflictueuze groei, ofwel: positieve veranderingen die patiënten doorlopen als gevolg van de worsteling met de uitdagende levensomstandigheden die zij doormaken.

Fase 1 – ‘doorleefde ervaring’
In deze fase hebben patiënten recent de ‘overgang’ gemaakt van een gezond persoon naar een patiënt met een chronische ziekte. Patiënten in deze fase kunnen bijdragen aan onderzoek met hun ongearticuleerde, naïeve en authentieke ervaringen. Zij hebben veel vragen en weinig antwoorden.
Fase 2 – ‘persoonlijk verhaal’
Patiënten in deze fase hebben een duidelijke, recente persoonlijke ervaring en zijn bereid deze ervaring met anderen te delen.
Fase 3 – ‘collectief perspectief’
Patiënten in de derde fase kunnen een verlangen ontwikkelen om te helpen voorkomen dat anderen dezelfde negatieve ervaringen opdoen als zijzelf. Zij kunnen hun eigen inzichten geven, evenals inzichten die zij van anderen hebben geleerd.
Fase 4 – ‘patient research partner’
Patient research partners hebben een collectief perspectief, zijn bereid het perspectief van anderen in te brengen en zijn bereid actief bij te dragen aan onderzoeksprojecten.

Door een beschrijving van deze vier fasen te geven, hopen de auteurs dat onderzoekers en patiënten inzien welke soort ervaringen en vaardigheden nodig zijn voor deelname aan een bepaald onderzoeksproject of -team.

“Betrek verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten, en in verschillende rollen”

Aanbevelingen

Voor elk van de vier stadia geven de auteurs een aantal aanbevelingen om de vragen van onderzoekers en de sterke en zwakke punten van patiënten aan elkaar te matchen. Dit doen zij op basis van hun eigen ervaringen. Zij adviseren onderzoeksteams om verschillende typen patiënten bij onderzoeksprojecten te betrekken, en in verschillende rollen. Patiënten in fase 1 kunnen bijvoorbeeld heel goed beschrijven wat hun persoonlijke ervaringen zijn rond het krijgen van de diagnose en kunnen informatie in patiëntfolders beoordelen. Patiënten in fase 4 zijn juist goed in staat deel te nemen aan een onderzoeksteam en aan te geven welke studie-eindpunten van belang zijn.
Deze aanbevelingen zijn zeker geen strikte richtlijnen, maar bedoeld als uitgangspunten voor een discussie of gesprek. Ongeacht individuele kwaliteiten en kennis, geloven de auteurs dat patiënten die betrokken zijn bij onderzoek één doel gemeen hebben: bijdragen aan onderzoek dat uiteindelijk het leven van vele andere patiënten zal veranderen.

Referentie: Schoemaker CG, Richards DP, Breekveldt ECH, De Wit M. Matching researchers’ needs and patients’ contributions: practical tips for meaningful patient engagement from the field of rheumatology. Ann Rheum Dis. 2023;82(3):p.312-315.

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Een medifoor gebruiken in medische gesprekken: zeven tips

Een medifoor is een getekende metafoor die helpt bij het eenvoudig uitleggen van medische begrippen. Charlie Obihara is initiatiefnemer van het Medifoor platform en legt uit hoe ze te gebruiken. “Ook voor volwassenen is het goed om de informatie juist te verpakken.”

Casus: man met koorts, malaise en huiduitslag

Een 36-jarige man heeft klachten van koorts, malaise en huiduitslag. Hij is 3 weken geleden teruggekeerd van een vakantie naar Bangkok. Wat is uw diagnose?

Spraakherkenning zorgt voor minder administratielast

Spraakherkenning leidt tot snelle, efficiënte dossiervoering voor de arts. Harm Wesseling legt uit hoe dit in de praktijk wordt gebruikt en welke winst er behaald kan worden. “Artsen kunnen eerder hun rapportage afronden. Dat hoeven ze dan niet ’s avonds nog te doen.”

Verlies­sensitief werken in de zorg

Artsen: herken en erken verlies bij de patiënten, stelt Herman de Mönnink. Hiermee kunnen leed en complicaties worden voorkomen. “Op het moment dat je ruimte neemt voor je eigen emotionele werkstress, kun je ook ruimte nemen voor de kant van de patiënt.”

Casus: patiënt met pijnlijke oorschelp en gewrichtsklachten

Dit is de tweede keer dat u deze 32-jarige patiënt ziet met dezelfde klacht. Vandaag gaat de pijnlijke rechter oorschelp ook gepaard met gewrichtsklachten. Het gehoor is goed en patiënt heeft geen neusobstructie of een inspiratoire stridor. Er is geen trauma in de anamnese. Wat is uw diagnose?

Casus: man met buikklachten en veranderd defecatiepatroon

Een man wordt gestuurd naar de polikliniek in verband met geleidelijk toenemende buikklachten met een verandering van het defecatiepatroon. Wat is uw diagnose?

AI-gestuurd model verbetert doorstroom

Esther Janssen ontwikkelde een AI-gestuurd model dat voor de operatie al voorspellingen doet over het ontslagmoment van een patiënt en de benodigde nazorg, en zo de doorstroom te verbeteren. “Hiermee kun je eerder schakelen, door nazorgpartners te benaderen.”

SPAT voor allergietesten

Senne Gorris bedacht de SPAT: een automatische machine die alle allergiekrasjes in een keer zet. Dit maakt de testen betrouwbaarder en sneller. “De resultaten zijn na een kwartier bekend en overal waar de SPAT wordt gebruikt zijn de testen en dus de uitslagen gelijk.”

Machte­loosheid drijft artsen tot ‘medische gas­lighting’

De uitdrukking ‘medische gaslighting’ popt steeds vaker op in discussies onder ontevreden patiënten en in de medische wereld zelf. Marlies van Hemert legt uit wat dit betekent en hoe om te gaan met de patiënt als een diagnose uitblijft. “Bescheidenheid helpt.”

Casus: patiënt met probleem bij uitsteken tong

Uw 24-jarige ietwat schuchtere patiënt 'steekt' zijn tong direct naar u uit als u vraagt wat u voor hem kan doen. Daarna vervolgt hij dat hij maar één probleem heeft... Wat is uw diagnose?