Zo voer je gesprekken met kinderen met een levensbedreigende ziekte

Hoe houd je als zorgprofessional rekening met de wensen van een jong patiëntje in een moeilijke situatie, zoals bij een levensbedreigende ziekte? En wat als de jeugdige patiënt en zijn of haar familie verschillende doelen van zorg voor ogen hebben? Communicatiemethode IMPACT biedt hierbij uitkomst. Dit artikel beschrijft de stappen die een zorgprofessional kan volgen tijdens een IMPACT-gesprek.  

Gesprekken over de toekomst met een ongeneeslijk zieke zijn voor veel artsen en andere zorgprofessionals moeilijke gesprekken, zeker als het om kinderen of jongeren gaat. Daarom ontwikkelde en evalueerde kinderarts i.o. Jurrianne Fahner* met haar begeleiders de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit, kortweg de IMPACT-methode genaamd.  

Wensen centraal 

Sommige zorgverleners voeren al Advance Care Planning-gesprekken met kinderen en hun ouders, maar nu is er een gestructureerde methode voor, die hen helpt de zorg en behandeling beter op de waarden van het gezin te laten aansluiten. De belangrijkste insteek van de gespreksmethode is dat voor artsen vaak het medisch handelen centraal staat in de gesprekken met ouders en patiënten, en minder de wensen en waarden van de ouders en kinderen. Met methode IMPACT wordt ook daar aandacht aan besteed.  

“Tijdens het gesprek bleek juist dat ouders dachten dat het kind zich een gevangene voelde van alle apparatuur om zich heen. En dat dit misschien niet goed voor hem was” 

Doorvragen 

Een voorbeeld uit de praktijk: zorgprofessionals dachten dat ouders alles uit de kast wilden halen om hun ernstig zieke kind langer te laten leven. Tijdens het IMPACT-gesprek bleek juist dat ouders dachten dat het kind zich een gevangene voelde van alle apparatuur om zich heen. En dat dit misschien niet goed voor hem was. Alleen door dit soort zaken sámen te bespreken, komen zorgprofessionals er achter wat er werkelijk speelt, is de overtuiging van Fahner en haar team. 

“Wat willen kind en ouders bereiken en wat juist niet? Waarop hopen zij? Waar zijn ze bang voor?” 

Emoties in plaats van feiten 

De IMPACT-methode helpt om vragen te bespreken als: Hoe staan kind en ouders in het leven? Hoe kijken zij naar de toekomst? Wat willen kind en ouders bereiken en wat juist niet? Waarop hopen zij? Waar zijn ze bang voor? Wat vindt de arts of verpleegkundige dat kind en ouders moeten weten? Wat kan de zorgverlener vanuit medische expertise bieden? 

Het is belangrijk om verkennende en open vragen te stellen, benadrukt Fahner in de methode. Benoem emoties en reageer hier niet met feitelijke informatie op. Bijvoorbeeld: ‘Ik kan zien dat dit u verdrietig/boos/angstig maakt. Zou u me iets meer kunnen vertellen over de dingen die u raken?’ 

Zelf methode IMPACT toepassen

Hieronder een korte samenvatting van de stappen die artsen en andere zorgprofessionals doorlopen als ze IMPACT gebruiken in gesprek met een ziek kind en diens ouders. 

Voorbereiding. Leg het doel van het gesprek en de werkwijze uit aan de ouders. Plan een ruime afspraak, overleg wie daarbij aanwezig zijn en geef de informatiebrief mee. Om de relevantie van vooruit kijken aan ouders duidelijk te maken, kan het bijvoorbeeld helpen om over ‘what if’-scenario’s te spreken: ‘Op dit moment zijn de luchtwegklachten van uw dochter onder controle, maar wat als zij het komende winterseizoen een ernstige luchtweginfectie krijgt? Wat vindt u dan belangrijk voor haar?’ 

Stap 1: Inleiding. Maak aan zowel het kind als de ouders duidelijk wat het doel is van het gesprek. Voorbeeld: ‘Vandaag praten we over wat jij belangrijk vindt in je leven en voor je toekomst. Want als je een ernstige ziekte hebt, heeft dat gevolg voor je dagelijks leven. Daarom willen wij, als dokters en verpleegkundigen, er samen met jou en je ouders voor zorgen dat jij de zorg en behandeling krijgt die bij jou past. In dit gesprek vraag ik eerst dingen aan jou. Daarna kunnen je ouders aanvullen als zij dat willen. Vind je dat goed?’ 

Stap 2: Verkenning. Het verkennen van de identiteit van het kind, het beleven van de ziekte, de toekomstverwachting, de rol van de ouders, de levensvisie, zorgen en angsten voor de toekomst en van doelen en voorkeuren van zorg. Zo kun je vragen: ‘Heb je weleens nagedacht over behandelingen die je – als het ineens minder goed met je gaat – juist wel of juist niet zou willen? Praat je daar weleens over met andere mensen? Met wie?’ 

Geef een samenvatting van wat je hebt gehoord van het kind en van de ouders: ‘Uit wat je zegt, hoor ik dat je het belangrijk vindt dat […]. Daarom denk ik dat de dokters en verpleegkundigen zich moeten richten op […]. Dat betekent […]. Wat vind je daarvan? En jullie als ouders?’ 

Stap 3: Besluitvorming. Bespreek de eigen rol bij het beslissen (zowel van kind als van ouder), welke doelen de zorg zou moeten hebben en wat er gedocumenteerd moet worden in het dossier. Bijvoorbeeld: ‘Wie beslist er welke zorg en behandeling jij krijgt? Wat vind je daarvan? Wie wil je graag dat er beslissingen over jouw zorg en behandeling nemen?’ Aan ouders: ‘Welke rol heeft u als ouders bij beslissingen over de zorg en behandeling van [naam kind]?’ 

Stap 4: Afsluiting. Vat het gesprek samen: ‘Jij bent iemand die […]. In het leven sta je […]. De ziekte betekent voor jou […] . Als we naar de toekomst kijken verwachten we dat […]. Voor de zorg en behandeling die je krijgt, vindt je het belangrijk dat […]. Als het minder goed met je zou gaan, vind je het belangrijk dat […]. De doelen van zorg zijn wat jou betreft […]. Samen richten we ons op […]. Klopt het zo een beetje?’ 

Vraag of er nog dingen zijn die besproken moeten worden. Maak een afspraak voor een volgend gesprek en leg daarbij ook uit waarom dat nodig is, bijvoorbeeld: ‘Omdat in de loop van de tijd jouw situatie kan veranderen, vind ik het een goed idee om vaker zo met jou te praten zoals vandaag. Vind jij dat ook goed? En wanneer wil je hier weer over verder praten?’ Vraag ook aan de ouders wat zij daarvan vinden.  

---

* Onderzoek naar effectiviteit IMPACT: 
De methode IMPACT is ontwikkeld binnen een samenwerkingsproject van Julius Centrum, UMC Utrecht (dr. J.C. Fahner, dr. M.C. Kars en prof. dr. J.J.M. van Delden) en afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Erasmus MC (dr. J.A.C. Rietjens en prof. dr. A. van der Heide). ZonMw heeft het project gefinancierd. In 2019 zijn de eerste artsen en verpleegkundigen in de methode getraind, sinds 2020 gebeurt dat via het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 
Kinderarts i.o. Jurrianne Fahner ontwikkelde de methode op basis van literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek onder kinderartsen, en interviews met kinderen, ouders en zorgverleners. Daarna evalueerde zij ervaringen met het gebruik van IMPACT in de praktijk. Ze promoveerde op eind vorig jaar op dit onderwerp. Uit Fahners evaluatie blijkt dat IMPACT de belevingswereld van gezin en zorgverlener dichter bij elkaar brengt. Ook helpt IMPACT om niet van aannames uit te gaan. Door samen naar de toekomst te kijken, streven zorgverleners ernaar samen met kind en gezin doelen voor zorg en behandeling vast te stellen. 

---

Via www.kinderpalliatief.nl/impact kunnen zorgprofessionals (gratis) methode IMPACT gebruiken. De informatie bevat uitleg, voorbereidingsboekjes en richtlijnen voor het gesprek. Er is informatiemateriaal voor zowel kinderen, ouders, als zorgprofessionals. Het IMPACT-zakkaartje vat de stappen voor een IMPACT-gesprek samen.  

Lees meer over: