Zó voorkom je dat jeugd­reuma­patiënt metho­trexaat associeert met misselijk­heid

Bij kinderen met jeugdreuma is de inname van methotrexaat vaak een probleem: ongeveer de helft wordt er flink misselijk van. Dr. Ellen Schatorjé geeft tips & tricks om te voorkomen dat patiënten het medicijn zodanig associëren met misselijkheid, dat zij al misselijk worden wanneer ze het pilletje zien of erover wordt gesproken. “Je kunt bijvoorbeeld conditionering voorkomen door de pillen te laten verpakken in capsules met diverse kleuren: confetticapsules.”

Ongeveer één op de duizend kinderen heeft juveniele idiopathische artritis, oftewel jeugdreuma. In Nederland gaat het over zo’n 2000 tot 3000 patiënten jonger dan zestien jaar. Sommigen zijn pas twee jaar oud. Gelukkig is de aandoening doorgaans goed te behandelen en bij bijna de helft van de kinderen van tijdelijke aard.

Gewrichtsschade voorkomen

Behandelen betekent bij deze patiëntengroep het chronisch gebruik van medicijnen. “De behandeling heeft als doel de klachten te verminderen en onherstelbare schade aan de gewrichten te voorkómen”, vertelt Schatorjé. Zij is als kinderreumatoloog/-immunoloog verbonden aan het Radboudumc. Daarnaast werkt zij in de Sint Maartenskliniek, locatie Boxmeer. “Vooral bij kinderen is het voorkómen van gewrichtsschade heel belangrijk, want zij hebben nog een heel leven voor zich.”

“Methotrexaat veroorzaakt bij ongeveer de helft van de kinderen flinke misselijkheid”

Medicamenteus werkpaard

Waar het (chronisch) gebruik van medicijnen voor menig volwassene met reuma al lastig is vol te houden, is dit voor de (zeer jonge) kinderen met jeugdreuma vaak een nog veel grotere opgave. Schatorjé: “Een belangrijke hobbel is het gebruik van methotrexaat, een van de medicamenteuze werkpaarden bij de behandeling van jeugdreuma. Dit middel veroorzaakt bij ongeveer de helft van de kinderen flinke misselijkheid. Dat bevordert bepaald niet de zin om het dagelijks in te nemen. En het toevoegen van een anti-emeticum is ook niet altijd een oplossing.”

Nocebo-effect

Die misselijkheid is voor een deel een nocebo-effect als gevolg van conditionering. Schatorjé: “De kinderen gaan het medicijn zodanig associëren met misselijkheid, dat zij al misselijk worden zodra ze het pilletje zien of zelfs zodra het alleen maar ter sprake komt.” Er zijn meer hobbels voor de regelmatige inname van medicijnen. Kinderen kunnen de medicatie bijvoorbeeld niet doorslikken, wat vooral bij zeer jonge patiëntjes een probleem is. Andere kinderen hebben prikangst, wat niet handig is wanneer medicatie geïnjecteerd moet worden.

Limonade

Gelukkig zijn er trucjes en technieken om het innemen of toedienen van de medicijnen bij kinderen te vergemakkelijken, legt Schatorjé uit. “Pijn bij injecties kun je verminderen door de huid te verdoven of verkoelen. Bij pure slikproblemen is het handig het pilletje, bijvoorbeeld methotrexaat, op te lossen in water. Een beetje limonade erbij voor de smaak maakt het innemen nog aantrekkelijker. Maar neem dan liefst wel steeds een ander smaakje om, als er bijwerkingen optreden, geen associatie op te wekken met een bepaalde soort limonade.”

“Het helpt tegen conditionering als je het kind de medicijnen niet altijd op dezelfde tijd en plaats laat innemen”

Confetticapsules

Variatie in omstandigheden bij de toediening is altijd een goede manier om conditionering te voorkomen. “Wij kunnen de methotrexaatpillen laten verpakken in capsules met diverse kleuren. Met deze zogeheten confetticapsules kan het kind steeds een andere kleur kiezen. Dat maakt niet alleen het innemen leuker, maar vermindert ook de kans op conditionering door de kleur van de pil. Het helpt ook tegen conditionering als je het kind de medicijnen niet altijd op dezelfde tijd en plaats de medicijnen laat innemen.”

EMDR-sessie

Is er eenmaal sprake van een sterke conditionering en lukt het niet deze te doorbreken met de genoemde methoden, dan kan EDMR worden toegepast, een bewezen effectieve techniek uit de trauma-behandeling. “Eén of twee EMDR-sessies zijn bij kinderen vaak voldoende om langdurig verlost te zijn van de associatie tussen het zien van de methotrexaatpil en de misselijkheid.” 

Serieus nemen

Goede communicatie is onontbeerlijk om zoveel mogelijk te voorkomen dat problemen ontstaan bij de inname van de medicijnen, stelt Schatorjé. “Je moet het kind serieus nemen. Maak het niet mooier dan het is. Vertel wat er gaat gebeuren, maar vermijd zoveel mogelijk negatieve woorden. Zeg bijvoorbeeld niet dat het kind ‘een prik’ krijgt, maar dat het medicijn in het been wordt gedaan. En dat je daarna graag hoort wat het kind ervan vindt. Als je vooraf de mogelijke negatieve kanten van de behandeling bagatelliseert, zal het in de ogen van het kind altijd tegenvallen en raak je het vertrouwen van het kind kwijt.”

“We laten het kind – binnen bepaalde grenzen – zoveel mogelijk zelf de regie houden”

Snel aan de bel trekken

Schatorjé vervolgt: “We laten het kind – binnen bepaalde grenzen – ook zoveel mogelijk zelf de regie houden. Bijvoorbeeld door het te laten kiezen in welke arm de bloedafname gaat plaatsvinden. Of door het kind te vragen waar en wanneer het medicijn bij voorkeur zou moeten worden ingenomen of toegediend. Ook is het belangrijk ouders en kind aan te sporen bij eventuele bijwerkingen of problemen met het innemen van het medicijn zo snel mogelijk aan de bel te trekken. Hoe eerder we kunnen ingrijpen, des te kleiner de kans op conditionering. Als zorgverleners vragen we er in ieder geval bij elk consult naar.”

Overzichtelijke periode

Met de genoemde trucs en technieken lukt het vrijwel alle kinderen de gewenste medicatie te laten gebruiken. “Doorgaans kun je de medicatie afbouwen als de ziekte stabiel blijft. Ook het afbouwen vergt goede communicatie. Je moet met het kind een overzichtelijke periode afspreken. Dus niet zeggen dat het de medicatie moet blijven gebruiken ‘zo lang als nodig’, maar dat je over zus en zoveel maanden opnieuw kijkt of de medicatie nog nodig is.”

Blijvende schade voorkómen

Wil het ondanks de technieken en trucjes niet lukken, dan rest maar één optie: een periodieke medicatiepauze. “Meestal is het dan zaak er ook een kinderpsycholoog bij te betrekken. Want je wilt uiteindelijk het kind toch behandelen om blijvende schade aan de gewrichten en daarmee een levenslange vermindering van de kwaliteit van leven te voorkómen.”

Lees meer over: