Zorgprofessionals, maak intimiteit in palliatieve fase bespreekbaar

Redactioneel

24 april 2019

De impact van terminaal ziek zijn op de seksualiteit en intimiteiten tussen patiënten en hun partners is een niet te onderschatten relationele uitdaging. Hoewel het belang van seksualiteit door patiënt en zorg wordt onderkend, blijft het vaak onderbelicht in de palliatieve zorgverlening.

Dit blijkt uit nieuw doctoraatsonderzoek dat onderzoeker dr. Charlotte Benoot, Vrije Universiteit Brussel, van de onderzoeksgroep Mental Health and Wellbeing voerde onder begeleiding van Prof. dr. Johan Bilsen naar de ervaring van seksualiteit bij ongeneeselijk zieken en de zorg daaromtrent. Ze formuleert ook enkele aanbevelingen voor de zorg voor een positievere benadering van intimiteit.

Emoties levenseinde

Voor dit onderzoek nam Benoot 18 diepte-interviews af met 23 terminale kankerpatiënten, partners van (overleden) patiënten en zorgverleners. Daarnaast observeerde ze ook verscheidene palliatieve zorgdiensten. Uit haar gesprekken met de patiënten en hun partners blijkt dat zij vaak verlies ervaren in hun seksleven. Ze worden namelijk niet alleen geconfronteerd met lichamelijke veranderingen en aftakeling, maar ook met een andere seksuele rolverdeling als gevolg van de ziekte. Het onderzoek wijst ook uit dat intimiteit patiënten en hun partners toelaat om indirect met elkaar te communiceren rond bijvoorbeeld hun emoties over het naderende levenseinde.

Zorgverleners onzeker over hun rol

Aan de kant van de zorgverstrekkers heerst er onduidelijkheid over hoe ze seksualiteit moeten aankaarten in hun palliatieve zorg. Concreet zijn er 3 dilemma’s voor hen. Als eerste weten ze niet goed of ze moeten inzetten op relationele groei of eerder aan symptoombestrijding moeten doen. Een ander dilemma is de prangende vraag of seksualiteit een prioriteit is of niet bij de zorgverstrekking. Palliatieve zorg wil holistisch zijn maar moet prioriteiten stellen. Zorgverstrekkers geven vaak prioritair aandacht aan pijn en symptoomcontrole en dan pas aan seksualiteit in plaats van een holistisch-lineaire aanpak van zowel pijn als seks. De vraag of het initiatief om over seksualiteit te spreken ligt bij de zorgverstrekker of bij de patiënt en partner, is het derde dilemma. Palliatieve zorg stelt de persoonlijke noden van patiënten en hun partners centraal, waarbij het onduidelijk is aan wie het initiatief toekomt: de patiënt en partner of de zorgverstrekker.

Positief en holistisch

Om seksualiteit en intimiteit beter te integreren in de palliatieve zorg, is er volgens Benoot behoefte aan een sekspositievere benadering van intimiteit, waarbij niet wordt gefocust op seksuele dysfuncties of problemen, maar wel op welzijn en seksueel welbevinden. Concreet raadt ze zorgverleners aan in hun zorg te focussen op de mogelijkheden die patiënten nog wel hebben en alternatieven. Daarnaast is belangrijk dat er tijdens de zorgverlening voldoende kansen en ruimte is voor koppels om seksualiteit te bespreken. Tot slot pleit de VUB-onderzoekster ook voor een holisitische zorgaanpak die seksualiteit zowel vanuit psychologisch oogpunt (emoties die gepaard gaan met verlies), biologisch oogpunt (lichamelijke veranderingen) en sociaal oogpunt (taboes rond seksualiteit en intimiteit bij terminale ziekte) benadert.