Zorgverlening bij (juveniele) vulvaire lichen sclerosus kan beter

Zowel de lage incidentie van (juveniele) vulvaire lichen sclerosus als het taboe eromheen maakt dat de zorg voor vrouwen met deze aandoening nog veel te wensen overlaat. Gynaecoloog Beth Morrel beschrijft de verbeterpunten in haar proefschrift.

Vulvaire lichen sclerosus (VLS) bij kinderen en adolescenten, juveniele vulvaire lichen sclerosus (JVLS) genoemd, is een huidziekte die zeer belastend is voor de patiënt en haar naasten. De exacte incidentie van JVLS is onbekend maar wordt in Nederland geschat op circa 100 meisjes per jaar. Behalve met lichamelijke klachten en ongemakken als pijn, jeuk, branderigheid en anatomische veranderingen aan de vulva, gaat JVLS ook gepaard met veel ongerustheid en onzekerheid over de toekomst. Immers, de behandeling (met onder andere corticosteroïdenzalf) verhelpt weliswaar de symptomen en stopt voortschrijvende verlittekening maar leidt niet tot genezing.

Promotieonderzoek

Onlangs promoveerde gynaecoloog Beth Morrel (Erasmus MC) op een onderzoek naar de invloed die JVLS heeft op de kwaliteit van leven. Hiervoor ondervroeg zij allereerst 81 volwassen vrouwen bij wie op kinderleeftijd JVLS was gediagnosticeerd via een enquête. Ruim de helft van hen (56%) gaf hierbij aan in het voorgaande jaar nog klachten te hebben ondervonden die de vrouwen toeschreven aan VLS. Ongeveer de helft van de vrouwen scoorde lager dan gemiddeld wat betreft kwaliteit van leven en hoger dan gemiddeld wat betreft seksueel disfunctioneren vergeleken met leeftijdsgenoten. Slechts iets minder dan de helft van de vrouwen gaf aan momenteel nog geregeld controles vanwege VLS te ondergaan. Opmerkelijk was dat één op de vijf vrouwen niet (meer) wist dat zij ooit gediagnosticeerd was met JVLS. “We vonden het aangrijpend dat veel van de vrouwen aangaven zo blij te zijn dat iemand überhaupt in hun ervaringen was geïnteresseerd”, merkte Morrel op.

Emotionele impact

Om de invloed van JVLS op de kwaliteit van leven verder in kaart te brengen, voerde Morrel met 27 vrouwen persoonlijke gesprekken over hun ervaringen. Ook bracht ze bij hen de mate van ziekteactiviteit op dat moment in kaart. Bij 17 van hen (63%) was sprake van actieve ziekte. Bij vrijwel alle vrouwen (93%) – ook bij diegenen zonder klachten – waren er anatomische veranderingen en littekenvorming aan de vulva, vaak matig tot ernstig. De emotionele impact van JVLS bleek te variëren: sommige vrouwen beschreven schaamte, ontkenning en/of beperkingen in het dagelijks functioneren terwijl anderen aangaven weinig hinder te hebben ondervonden van hun aandoening. De mate waarop zij met hun ervaringen terecht konden bij naasten speelde (mede) een rol bij deze verschillen.

“Sommige zorgverleners bleken onbekend te zijn met het feit dat VLS ook kan voorkomen bij een kind of adolescent”

Onvoldoende kennis

Een terugkerend thema in de gesprekken was dat de vrouwen aangaven zich onvoldoende geïnformeerd te voelen over de ziekte. Veel van de geïnterviewden merkten op dat zij vaak het idee hadden gehad dat de zorgverleners zelf onvoldoende kennis hadden over de ernst en gevolgen van JVLS. Sommige zorgverleners bleken zelfs onbekend te zijn geweest met het feit dat VLS ook kan voorkomen bij een kind of adolescent. Daarnaast werd een gemis aan zorg en voorlichting die goed aansluiten bij de persoonlijke levensfase en sociale omstandigheden gemeld. Bovendien, constateerden zij een publiek taboe ten aanzien van (het bespreken van) aandoeningen van de vulva. “Gehoord voelen was een belangrijk thema in veel van onze gesprekken. De ervaringen met de hulpverlening waren in grote mate mede bepaald door de aandacht die artsen wel of niet voor hun als individu toonden.”

“De sleutel voor optimale zorg en begeleiding is continuïteit in de zorg door goedgeïnformeerde hulpverleners”

Continuïteit in zorg

Op basis van haar bevindingen pleit Morrel voor een betere zorgstructuur voor vrouwen met (J)VLS. Daarbij is er een cruciale rol weggelegd voor de huisarts bij het signaleren van JVLS (er gaat nog altijd gemiddeld 2 jaar voorbij totdat de juiste diagnose is gesteld). “De sleutel voor optimale zorg en begeleiding van meisjes en vrouwen met (J)VLS”, gelooft Morrel, “is continuïteit in de zorg door goedgeïnformeerde hulpverleners, afgestemd op de levensfase, de sociale omstandigheden en de behoeften van de individuele patiënt.”

Referentie: Morrel, B. Toward a better understanding of juvenile vulvar lichen sclerosus. Thesis 28 mei 2024, Erasmus Universiteit Rotterdam .

Lees meer over: