Emeritus hoogleraar Neurologie Roos over die ene patiënt: ‘Handelen is niet hetzelfde als behandelen’

mm
Gerben Stolk
Redactioneel,
6 maart 2019

Een patiënt die je altijd bijblijft, een patiënt die impact heeft gehad. Iedere arts herinnert zich er daar wel één van. Bij emeritus hoogleraar Neurologie Roos is het niet ‘slechts’ één; in de loop der jaren heeft hij naar eigen zeggen meer geleerd van (al) zijn patiënten dan van handboeken. Bijvoorbeeld over het belang van goed luisteren bij patiënten met de ziekte van Huntington.

“Mijn patiënten en hun naasten hebben me in al die jaren meer geleerd dan de handboeken. Ik raad iedere dokter dan ook aan: kijk en luister naar de persoon tegenover je, geef aandacht en neem dus de tijd. Bij de ziekte van Huntington kan deze benadering bijvoorbeeld leiden tot de gezamenlijke beslissing niet over te gaan tot sondevoeding, omdat de behandeling misschien het gewicht wel verhoogt, maar de kwaliteit van leven niet verbetert.” Dat zegt Raymund Roos, sinds oktober emeritus hoogleraar Neurologie van het LUMC.

Luisteren

“Als arts hoor je de medische richtlijnen te volgen. In mijn ogen is dat niet toereikend. Wanneer je keurig alle voorgeschreven stappen hebt gezet, heb je gehandeld. Dat is iets anders dan dat je hebt behandeld. Voor dat laatste is het nodig dat je eerst hebt geluisterd naar de patiënt, dat je aandacht hebt gegeven aan hem als persoon en zijn voorkeuren, en dat je daar de behandeling op hebt afgestemd.”

‘Patiënt uit het handboek’

“Generaliserend gezegd: als jonge dokter wil je genezen en alle daarvoor beschikbare middelen gebruiken. Maar het is belangrijk te beseffen dat niet iedere patiënt dit scenario wenst. Ik zeg vaak: ‘de patiënt uit het handboek’ bestaat niet. Wel is het zo, dat de patiënt op het spreekuur een aantal elementen bevat die ook voorkomen in het handboek. De andere elementen heb ik leren achterhalen – zoveel als mogelijk was – door te kijken en luisteren naar de patiënt en zijn omgeving.”

Geen grammetje zwaarder

“Zo is er een protocol voor het inbrengen van sondevoeding bij patiënten met de ziekte van Huntington”, vertelt hij. “Dit kan worden gevolgd wanneer iemand ernstige slikproblemen heeft. Ik heb geleerd een voorbehoud in te bouwen. Natuurlijk, sondevoeding kan nuttig zijn bij vele patiëntencategorieën: je brengt rechtstreeks calorieën in, waardoor het lichaamsgewicht toeneemt. Maar ik heb Huntington-patiënten gezien die hierdoor geen grammetje zwaarder werden. Door de ziekte wordt het regelmechanisme van de stofwisseling in de hersenen verstoord, waardoor de calorieën niet nuttig meer worden besteed.

Tegelijkertijd kregen deze patiënten wel te maken met een dalende kwaliteit van leven. Eén: omdat het voedsel direct naar de maag ging, proefden ze geen eten meer, terwijl smaak een belangrijke component is voor de ervaren levenskwaliteit. En twee: het is een flinke medische ingreep om een slang te krijgen ingebracht die via de buikwand de maag bereikt.”

Tijd voor weloverwogen beslissing

“Tijdens een gesprek over mogelijke sondevoeding komen veel meer zaken aan de orde. Hoe is het ziekteproces tot nu verlopen? Is er mantelzorg? Zijn het wellicht de naasten die het idee van sondevoeding hebben geopperd? En zo ja, hebben zij dat gedaan in een opwelling of zijn zij doordrongen van de mogelijke voor- en nadelen? En verder: wat zouden de patiënt en zijn omgeving willen bereiken met sondevoeding? Verwachten ze dat de behandeling een betere levenskwaliteit oplevert? Is iedereen zich ervan bewust dat sondevoeding geen genezend effect heeft? Vervolgens geef ik de patiënt en eventuele naasten voldoende tijd om een weloverwogen beslissing te nemen. Vaak zeg ik: ‘bel voor de vervolgafspraak zodra je zeker weet dat je alles goed hebt overdacht.’”

Dokter als leidsman

“Kortom, als dokter ben je de leidsman van de patiënt, niet de beslisser. De betekenis van de dokter is dat hij kennis heeft, kan vertellen hoe andere patiënten de behandeling hebben ervaren en dat hij meer met een afstandelijke blik de zaak kan bekijken dan de patiënt en diens omgeving.”

 


Officier in de Orde van Oranje-Nassau

Na ruim veertig jaar nam Raymund Roos afgelopen oktober afscheid van het LUMC. Hij volgde er zijn opleiding, begon in 1982 als neuroloog en werd elf jaar later benoemd tot hoogleraar en afdelingshoofd. Roos legde zich in de loop der tijd toe op behandeling van patiënten met de ziekte van Huntington. Hij publiceerde ook honderden wetenschappelijke artikelen over de aandoening. Dankzij zijn verdiensten kreeg Roos in net najaar de versierselen opgespeld die een Officier in de Orde van Oranje-Nassau toekomen.

,
Deel dit artikel