Meer houvast nodig voor goed toepassen continue palliatieve sedatie

Continue palliatieve sedatie wordt toegepast bij een op de drie verwachte overlijdens in Nederland, blijkt uit de herziene multidisciplinaire richtlijn Palliatieve sedatie. Het gaat dus om veel mensen. Om patiënten en zorgverleners meer houvast te geven over hoe hiermee om te gaan is meer onderzoek nodig naar een goede toepassing van continue diepe sedatie, stelt internist-oncoloog Sabine Netters.

De herziene multidisciplinaire richtlijn Palliatieve sedatie is sinds augustus jl. van kracht. Een update van de eerdere richtlijn uit 2013 was gewenst, stelt Netters, werkzaam in de Isala Klinieken. Zij is medeoprichter van Carend, een organisatie die streeft naar betere palliatieve zorg in Nederland.
“Er is de afgelopen jaren veel verbeterd in de palliatieve zorg in Nederland. In 2013 waren er nog nauwelijks palliatieve ziekenhuisteams. En ook de PaTz-groepen (Palliatieve Zorg Thuis) kenden we nog niet. De herziene richtlijn benadrukt daarom, meer dan de vorige richtlijn, dat palliatieve sedatie altijd vraagt om multidisciplinaire besluitvorming. Een arts kan zo’n beslissing niet alleen nemen. Er zit altijd een team omheen, zoals een specialist Ouderengeneeskunde, een wijkverpleegkundige en/of een casemanager Dementie.”

Proactieve zorgplanning (ACP)

De herziene richtlijn kent nog meer updates. Zo is de startdosering Midazolam teruggebracht van 10 naar 5 mg. Er is is nu ook behandelbeleid over acute sedatie opgenomen in de richtlijn.  En voortaan kan ook existentieel lijden reden zijn voor palliatieve sedatie, na consultatie door een geestelijk verzorger. Verder behoort palliatieve sedatie vroegtijdig en proactief besproken te worden met de patiënt en diens naasten, als onderdeel van een proces van proactieve zorgplanning (ACP). “De richtlijn stelt dat de wensen van de patiënt over diens levenseinde tijdig besproken en kenbaar gemaakt moeten worden.” 

Niet geautoriseerd

Opmerkelijk is dat de V&VN, de koepelorganisatie van verpleegkundigen en verzorgenden, de herziene richtlijn niet heeft geautoriseerd. Netters: “Dat komt doordat verpleegkundig specialisten zich er niet in kunnen vinden. Zij vinden dat zij net als een arts de indicatie zouden mogen stellen tot palliatieve sedatie. De richtlijncommissie vindt dat echter niet. Die stelt: palliatieve sedatie is een complexe medische handeling; bij wet is vastgelegd dat die zijn voorbehouden aan de arts.”

Zelf afspraken maken

Netters begrijpt enerzijds het standpunt van de verpleegkundig specialisten. “Sommigen van hen voeren in hospice of verpleeghuis dagelijks palliatieve sedaties uit. Zij kunnen dat beter dan de meeste artsen. Tegelijkertijd willen niet alle verpleegkundig specialisten deze eindverantwoordelijkheid dragen. Ik denk daarom dat je als ziekenhuis of instelling hierover zelf afspraken kunt maken. Zo van: deze verpleegkundig specialist vinden wij bevoegd of bekwaam om dit te doen. Je kunt dat als team met elkaar bespreken en eventueel vastleggen.”

“De sedatie is bedoeld om de lijdenslast acceptabel te maken, om de patiënt comfort te bieden in diens laatste levensfase”

Geen alternatief voor euthanasie

De herziene richtlijn gaat vooral over continue palliatieve sedatie, ofwel sedatie tot aan overlijden. De richtlijn stelt daar duidelijke voorwaarden aan, legt Netters uit. “Continue diepe sedatie kan alleen plaatsvinden in de laatste twee weken van iemands leven. Dat is iets wat je als arts kunt zien aankomen, en wat je behoort te bespreken met de patiënt. Daarnaast gaat het om proportionele sedatie. Die sedatie is bedoeld om de lijdenslast acceptabel te maken, om de patiënt comfort te bieden in diens laatste levensfase. Het is niet bedoeld om hem in diepe slaap te brengen, waarna hij kan overlijden. Het is geen alternatief voor euthanasie. Er wordt gestorven en niet gedood.”

“Continue palliatieve sedatie is geen slaapinfuus, het doel is symptoomverlichting. Lang niet alle zorgverleners weten dat. Dat is best een probleem”

Maatschappelijke discussie

Hoe goed omschreven de richtlijnvoorwaarden ook zijn voor continue palliatieve sedatie, het valt Netters op dat het in de klinische praktijk vaak niet duidelijk is onder welke omstandigheden het wordt toegepast. “We weten daar te weinig van, en dat terwijl het zo vaak voorkomt. Vergelijk dat met alle wet- en regelgeving rondom euthanasie. Dat wordt uitstekend gemonitord. Bij continue palliatieve sedatie is dat niet het geval. Het wordt tijd dat we hier onderzoek naar doen.”
Daarnaast pleit Netters voor een maatschappelijke discussie over de inzet van continue palliatieve sedatie bij patiënten die gaan sterven. “We praten daar te weinig over, maar het is dagelijkse praktijk in veel zorginstellingen. Meer aandacht hiervoor, zowel in de medische opleidingen als in de samenleving als geheel, is nodig om patiënten en hulpverleners meer houvast te geven over hoe hiermee om te gaan. Continue palliatieve sedatie is geen slaapinfuus, het doel is symptoomverlichting. Lang niet alle zorgverleners weten dat. Dat is best een probleem.”

Kijk hier voor meer informatie over geaccrediteerde webinars van Carend over o.a. palliatieve sedatie

Lees meer over: