App helpt bij diagnose en monitoring van hoofdpijn

Patiënten met hoofdpijn, onder behandeling in het Nijmeegse Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, kunnen sinds ongeveer een jaar gebruik maken van een digitaal hoofdpijndagboek. Deze app helpt met de diagnose en monitoring van hoofdpijn. Verpleegkundig specialisten Suzanne Geerts en Mieke Heitkamp vertellen hoe dat in z’n werk gaat. “We hopen dat we hiermee onderdiagnostiek en -behandeling kunnen verminderen.”

Een groot deel van de Nederlandse bevolking heeft regelmatig hoofdpijn. Niet iedereen bezoekt daarvoor een huisarts of specialist. Sommige patiënten krijgen daarom soms laat of zelfs geen diagnose. En dat terwijl sommige vormen van hoofdpijn goed te behandelen zijn.
Om diagnosestelling en behandeling te ondersteunen, ontwikkelden neuroloog Wim Mulleners en klinisch informaticus Pieter van Haren, in samenwerking met Curavista, een digitaal hoofdpijndagboek. Daarin kunnen mensen met hoofdpijn invullen wat hun klachten zijn. Aan de hand van een vragenlijst genereert de app een diagnose. Bovendien kan de app dankzij een dagboekfunctie het medicijngebruik monitoren van een patiënt die al onder behandeling is.

Diagnose

Om tot een diagnose te komen houdt de patiënt gedurende 30 dagen een diagnostisch dagboek bij over diens klachten. “Wij melden de patiënt aan voor de app en leggen uit dat hij of zij gedurende 30 dagen lang een dagboek moet invullen”, zegt Suzanne Geerts, verpleegkundig specialist in het CWZ. Dat diagnostisch dagboek bestaat uit een dagelijkse vragenlijst, waarin de patiënt onder andere de mate van pijn, duur van de klachten en medicatiegebruik invult. Daarnaast vraagt de app naar de impact en karakter van de hoofdpijn.
Uiteindelijk levert de app een voorlopige diagnose af. “Na 30 dagen spreken we de patiënt via een videoconsult en nemen we uitvoerig de anamnese af”, zegt collega-verpleegkundig specialist Mieke Heitkamp. “De neuroloog of de verpleegkundig specialist bespreekt samen met de patiënt het digitale dagboek en stelt daarna de definitieve diagnose. Op grond daarvan maken we samen met de patiënt een behandelplan.”

Monitoring

Het tweede deel van de app treedt in werking als de diagnose eenmaal is gesteld. Dat is het monitordagboek, legt Geerts uit. “Je weet al wat de diagnose is, maar wil ook inzicht in het beloop: het effect van de behandeling en de impact van de ziekte.” Ook dat monitoringsdeel bestaat uit vragenlijsten die de patiënt afneemt gedurende 30 dagen. “Je wil zien dat een patiënt bij het invullen van het monitoringsdagboek minder hoofdpijndagen heeft dan in het basisdagboek dat is gebruikt voor de diagnose.”
De monitoring geeft meer inzicht in de frequentie en de ernst van de hoofdpijn, zegt Heitkamp. “Het omvat minder vragen dan het diagnostisch dagboek, en daardoor minder registratielast. Grofweg vraagt de app of je hoofdpijn hebt. Zo nee, dan stopt de vragenlijst. Zo ja, dan wordt doorgevraagd naar de ernst en de impact van de hoofdpijn. De impact van de hoofdpijn kan positief veranderen, waardoor iemand zich minder beperkt voelt. Terwijl de hoofdpijn niet geheel verdwijnt.”

Validiteit en feedback

De app is gebaseerd op een gevalideerd papieren hoofdpijndagboek, zegt Heitkamp. Vervolgens hebben we dit dagboek gedigitaliseerd. Mulleners heeft als laatste stap een tijdlang alle diagnoses van de app geanalyseerd. In 95% van de gevallen kwam de diagnose overeen. “Maar alleen”, voegt Heitkamp toe, “als achter de app een professional zit die de resultaten en diagnose kan interpreteren.”
Bovendien wordt gebruikers continu gevraagd om feedback. Patiënten gaven bij een enquête aan dat ze het inzicht in hun hoofdpijnklachten prettig vonden, maar dat het invullen wel veel werk was. “Om verbeterpunten door te voeren zitten we continu om de tafel met Curavista en vragen we input vanuit de patiënt”, zegt Geerts. “Bijvoorbeeld door vragen op zo’n manier te stellen dat ze voor de patiënt zo duidelijk mogelijk zijn.”

“We willen we de app landelijk uitrollen over zoveel mogelijk hoofdpijncentra”

Verpleegkundig specialist Suzanne Geerts

Objectiveren

Heitkamp en Geerts hopen dat de app bijdraagt aan het objectiveren van hoofdpijn. “Pijn is een subjectieve beleving” zegt Heitkamp. “Terwijl je juist objectiviteit wil als behandelaar. Dit zie je daarom ook terug in de app: daarin staat alleen informatie die belangrijk is voor de behandeling. De patiënt kan wel zelf informatie toevoegen, maar die is alleen voor hem of haar te zien.”
Momenteel zijn Heitkamp en Geerts bezig om de app als hulpmiddel in te zetten binnen een pilot voor zorg voor hoofdpijn in de anderhalvelijnszorg. Het doel is om de huisarts te ondersteunen met medisch-specialistische zorg op het gebied van hoofdpijn. “Op dit moment gebruiken 700 patiënten de app, en weet een klein aantal huisartsen al van het bestaan af”, zegt Geerts. “Maar het zou mooi zijn dat de app de huisarts in de toekomst kan ondersteunen bij de diagnostiek en behandeling van hoofdpijn. Vanuit de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra willen we de app landelijk uitrollen over zoveel mogelijk hoofdpijncentra. Dat is al een mooie eerste stap.”

Snellere toegang tot zorg

Heitkamp vindt dat men zich in de hoofdpijnzorg niet alleen moet focussen op behandeling, maar ook op de opvolging. “Hoofdpijnzorg is meer dan uitschrijven van een pilletje: het is chronische zorg. Daarom is het belangrijk om een holistisch beeld te houden, en ook te kijken naar andere factoren die de hoofdpijn mogelijk negatief beïnvloeden.”
De wens van Heitkamp en Geerts is dat deze app zal bijdragen aan het terugdringen van onderdiagnostiek en onderbehandeling van hoofdpijn binnen Nederland, en dat patiënten sneller toegang hebben tot betere hoofdpijnzorg. “De patiënt die al twintig jaar lijdt aan hoofdpijn hopen we op termijn niet meer tegen te komen.”

Referentie: Video over het digitale hoofdpijndagboek

Lees meer over: