Longarts dr. Steendam: ‘Meer aandacht voor nazorg bij ongeneeslijke longkankerpatiënten en hun partner’

  • Redactioneel 
  • mm
  • Gerben Stolk
  • 14 februari 2019

Partners van patiënten in het laatste stadium van longkanker blijken vaak op bepaalde gebieden meer last te ervaren dan de zieke zelf. Hun psychosociaal leed bestaat bijvoorbeeld uit de angst alleen te komen staan. Dit blijkt uit een project over nazorg in het Amphia Ziekenhuis. Het inzicht heeft geleid tot nuttige instrumenten voor in de praktijk. Daarmee kunnen zowel patiënten als partners hun voordeel doen.

Diagnostiek, behandeling, een scherpe medische blik. Stuk voor stuk zijn het termen die horen bij een ziekenhuis. Maar hoe is het gesteld met de mens achter de patiënt en met diens partner? Het Amphia Ziekenhuis heeft de ambitie hieraan óók veel aandacht te besteden. Hoe is bijvoorbeeld de levenskwaliteit van ongeneeslijke patiënten met longkanker? En hoe vergaat het hun partner?

Regieverpleegkundige Longoncologie Maatje Schaffelaars (links) en longarts dr. Christi Steendam

Nazorg stadium 4

Dit is de achtergrond van het project ‘Nazorg stadium 4 longkanker’. Het liep tussen medio 2016 en medio 2018, werd mede uitgevoerd door het Instituut voor Gezondheids- en Omgevingsvraagstukken en is bekostigd door zorgverzekeraar CZ. Longarts dr. Christi Steendam en regieverpleegkundige longoncologie Maatje Schaffelaars waren betrokken namens het Amphia Ziekenhuis.

Boosheid en verdriet

Steendam licht toe: “Allereerst zijn vijftig palliatieve patiënten en 42 partners geïnterviewd door Maatje of een ervaringsdeskundige. Binnen beide groepen bleek de kwaliteit van leven achteruit te gaan. Het ging vooral om psychosociale problematiek. Er was bijvoorbeeld sprake van boosheid, vermoeidheid, verdriet en gepieker. De partners hadden hier in grotere mate last van. Een patiënt wil nog weleens zijn hoofd in het zand steken bij de aankondiging van het leed dat hem te wachten staat, maar partners kunnen erg opzien tegen de pijn die hun echtgenoot of echtgenote te verduren krijgt.”

Schaffelaars: “We zagen dit verschil ook terug in de behoeften van beide groepen. Van de partners zei 65 procent meer te willen weten over hulp en begeleiding in de regio. Bij de patiënten was dit 40 procent.”

Longkankerpatiënten

De uitkomsten van de interviews vormden aanleiding voor de ontwikkeling en implementatie van drie instrumenten. Steendam: “Zo is er de Informatiewaaier, waarvan er inmiddels ruim 250 zijn uitgedeeld. Hierin hebben we het aanbod en de mogelijkheden in de regio Breda gebundeld.”

Vrijwilligers en hospice

Schaffelaars: “Patiënt en partner lezen bijvoorbeeld wat de huisarts kan betekenen, wat thuiszorgorganisaties te bieden hebben, wat zij kunnen verwachten van voorlichting aan huis en wat de mogelijkheden zijn bij verwerking na de confrontatie met kanker. De andere modules zoomen in op het onderwerp partner, maatschappelijk werk, inloophuis, Longkanker Nederland, inzet van vrijwilligers, hospice, ondersteuning bij levensvragen, vragen rond het levenseinde en de informatiekoffer. De koffer, met daarin onder meer boeken en dvd’s over palliatieve zorg, is te leen via ons ziekenhuis of het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda.”

Overzicht gewenst

Steendam: “Patiënten en partners beoordelen de Informatiewaaier met een 8, zo bleek uit een enquête. Onze boodschap aan andere ziekenhuizen: er is veel zorg, hulp en begeleiding beschikbaar, maar patiënten en partners weten vaak niet hoe ze die kunnen vinden. Het is nuttig om de informatie overzichtelijk en handzaam te bundelen.Uit ervaring weten we ook dat patiënten in eerste instantie vaak geen behoefte hebben aan psychosociale hulp. Mocht dat later in het ziekteproces veranderen, dan hebben ze alvast alle informatie paraat dankzij de waaier. Samen met het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda bekijken we nu of ook Informatiewaaiers kunnen worden geïntroduceerd in andere palliatieve netwerken.”

Shared decision making

Een schot in de roos zijn ook de zogeheten keuzehulpen. Deze zijn bedoeld om het proces van shared decision makingte versoepelen. Schaffelaars: “In een keuzehulp lezen partner en patiënt in eenvoudige taal over de inhoud en voor- en nadelen van een behandeling. Dergelijke informatie wordt ook verschaft in de spreekkamer, maar het is fijn om alles achteraf nog eens goed door te nemen en je zo goed voor te bereiden op het volgende gesprek in het ziekenhuis.” Steendam: “Er zijn nu keuzehulpen voor twee immunotherapieën. We willen er tien keuzehulpen aan toevoegen.”

Gestopt met screening

Niet elk initiatief na de interviews bleek toegevoegde waarde te hebben. Steendam: “We zijn na een jaar gestopt met het gebruik van een screeningsinstrument om de kwaliteit van leven te volgen. Het instrument was onder meer gebaseerd op een bestaande palliatieve vragenlijst en een scorelijst voor angst en depressie. Uiteindelijk concludeerden we dat het niet veel toevoegde aan onze gebruikelijke gesprekken met patiënten en partners, waarin al veel aandacht wordt besteed aan de kwaliteit van leven, en ook niet aan de huidige screening door middel van de Lastmeter.”