MijnLEVERcoach: digitaal zorgpad voor de levercirrose­patiënt

Al jaren is e-healthplatform MijnIBDcoach succesvol in gebruik, voor patiënten met chronische darmziekten. “Een soortgelijk platform kunnen we ook opzetten voor een tweede grote groep MDL-patiënten: mensen met levercirrose”. Zo dachten Govert Veldhuijzen, MDL-arts in Gelre ziekenhuizen en Tom Gevers, MDL-arts aan het Maastricht UMC+.

“Mijn wetenschappelijke carrière begon met mijn promotieonderzoek dat zich richtte op e-health, waarna ik me verder ben gaan verdiepen in het digitaliseren van zorgpaden”, vertelt Veldhuijzen. Daaruit voort kwam het idee voor mijnLEVERcoach: het digitale zorgpad voor mensen met de chronische leveraandoening levercirrose, waar op dit moment een pilotstudie voor loopt onder leiding van PhD-kandidaat Britt van Ruijven.”

Daar kwamen de wegen voor beide MDL-artsen, die eerder samen in Nijmegen hun opleiding tot MDL-arts volgden, weer samen. “Voor een ander chronisch zorgpad binnen de maag-, darm-, en leverziekten, namelijk de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, is eerder al zo’n zorgpad gecreëerd: mijnIBDcoach. Dit platform hebben we voor een deel als basis gebruikt en vervolgens aangevuld om zo te komen tot een platform voor levercirrosepatiënten”, legt Gevers uit.

Verplaatsing van het zorgpad

“Waar de rol van Veldhuijzen in dit project zich met name richt op e-health  en zorgorganisatie, ben ik vooral betrokken voor het meedenken over het medisch inhoudelijke deel”, vertelt Gevers.
“We zijn allebei behandelaars van deze patiënten, maar op verschillende plaatsen in ons zorgstelsel”, aldus Veldhuijzen. “Zowel in het academische als het perifere ziekenhuis”.

MijnLEVERcoach is niet zomaar een appje ter aanvulling op het huidige zorgpad, meent Gevers. “Het is echt een verplaatsing daarvan. Dit digitale zorgpad vervangt het bezoeken van de poli. We denken dat patiënten die normaal gesproken een paar keer per jaar de poli bezoeken, maar eigenlijk weinig of geen klachten hebben, prima afkunnen met een digitaal contactmoment. Zo houdt het zorgteam wel controle over hoe het gaat, maar scheelt het een rit naar het ziekenhuis voor de patiënt. Bovendien levert het tijdswinst op, omdat het polibezoeken scheelt.”

Hoe werkt het?

MijnLEVERcoach heeft een diagnostische functie: met testen en vragenlijsten die je op gezette tijden invult, worden klachten vroegtijdig opgespoord. Zo worden patiënten gemonitord om ze zo nodig op tijd in het ziekenhuis te kunnen zien. Daarnaast biedt de tool ook mogelijkheden voor contact met het zorgteam en biedt het de patiënt coaching en leefstijlondersteuning, vertelt Veldhuijzen. “MijnLEVERcoach richt zich met nadruk op alle patiënten en is dan ook niet alleen te gebruiken voor de patiënt met weinig klachten, maar ook voor de mensen die wél met regelmaat klachten hebben en complicaties ervaren.”

“Mensen vinden het fijn dat de lijntjes zo kort zijn”

Digitale oplossingen

Veel ziekenhuizen hebben inmiddels meer of minder geavanceerde oplossingen voor digitaal contact tussen zorgteam en patiënt. Ook zijn hierin onderzoeksresultaten terug te vinden en kan een patiënt zijn of haar behandelaar een bericht sturen. “Software-ontwikkelaars kunnen elementen van MijnLEVERcoach inbouwen in eigen systemen”, legt Veldhuijzen uit. “Het maakt ons namelijk niet uit via welke voordeur de patiënt naar binnen komt. Zolang je als patiënt maar aan de slag kunt met de voordelen van coaching en monitoring.”

Gevers sluit zich hier bij aan: “We willen uitkomstgerichte zorg creëren. Waarin ieder ziekenhuis dezelfde vragen stelt en op dezelfde manier kwaliteit van leven meet. Zodat je ook gegevens onderling met elkaar kunt vergelijken.”

Uitdaging

Hoe patiënten reageren op de tool, wordt nu onderzocht in de pilotstudie. “Patiënten zijn in ieder geval bijna allemaal bereidwillig om mee te doen”, vertelt Veldhuijzen. “Maar je moet je beseffen dat onder de patiëntengroep een hoop mensen zijn die een laag opleidingsniveau hebben of laaggeletterd zijn. En dat levert, ondanks dat de app niet moeilijker in gebruik is dan WhatsApp, toch een uitdaging op.”

Korte lijntjes

“Van de patiëntengroep met minder klachten horen we terug dat de tool professioneel aanvoelt. Ze worden nauwer aan de hand genomen dan voorheen. Eerder hadden ze een keer in de zes maanden een afspraak op de poli. Nu krijgen ze vaker uitleg en coaching via mijnLEVERcoach. Van de mensen met veel klachten is nog niet helemaal duidelijk hoe zij het nieuwe zorgpad ervaren”, vertelt Veldhuijzen. “Op dit moment loopt de pilot ook nog volledig naast het huidige zorgpad, met veel ziekenhuisbezoeken voor deze mensen”, vult Gevers aan. “Wat ik wel terughoor van mensen die heel ziek zijn, is dat ze het fijn vinden dat de lijntjes kort zijn.”

Iedereen toegang

“Onze missie is het bereiken van iedere levercirrosepatiënt in Nederland. Dus ook die patiënten die het moeilijkst bereikbaar zijn. Daar maken we aanpassingen voor”, aldus Veldhuijzen. “Het moet niet uitmaken in welk ziekenhuis je loopt of van welke digitale tool dit ziekenhuis gebruik maakt, iedereen moet toegang krijgen tot mijnLEVERcoach, zodat elke MDL hulpverlener in Nederland op dezelfde manier zorg verleent. Namelijk volgens de laatste literatuur en wetenschappelijke inzichten.”

Meer inzicht

Je hebt met mijnLEVERcoach ook meteen een tool in handen, om inzicht te verkrijgen in de zieke populatie. “We zien dat bij de mijnIBDcoach al gebeuren dat er studies plaatsvinden met grote aantallen patiënten”, vertelt Veldhuijzen. “Zo kan het ook bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor levercirrosepatiënten”, besluit Gevers.

Lees meer over: