Thuis­beade­ming: unieke landelijke samenwerking in de zorg

Mensen die onvoldoende zelf kunnen ademen, worden in Nederland ondersteund met beademing in de thuissituatie. Thuisbeademing is een unieke vorm van landelijke samenwerking die navolging verdient, vindt longarts drs. Ries van den Biggelaar van het Centrum voor Thuisbeademing. “We hebben de afgelopen 30 jaar laten zien wat we voor elkaar kunnen krijgen door samen te werken.”

Respiratoire insufficiëntie (RI) kan het gevolg zijn van een neuromusculaire ziekte, een acuut trauma met een dwarslaesie tot gevolg, of een misgroei van de thorax. Ook kan er sprake zijn van COPD, een niet goed behandelde OSAS, of een overbrugging naar een longtransplantatie. Patiënten met RI worden verwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing voor follow-up. Voorlichting aan artsen en patiënten is daarbij belangrijk, zegt Ries van den Biggelaar. Hij is longarts bij het Erasmus MC en werkzaam bij het Centrum voor Thuisbeademing. “We proberen mensen al in de eerste fase van RI bij ons te hebben, zodat we patiënten tijdig kunnen instellen.” Dat heeft er met name mee te maken dat deze patiënten zonder adequate hulp in ademnood kunnen komen. “Als je langer wacht met instellen, kan de conditie verslechteren en moeten patiënten op de IC worden opgenomen. Dat kent allerlei risico’s.”

Vroeg herkennen

Volgens Van den Biggelaar is het essentieel om de klachten van RI vroegtijdig te herkennen. “RI komt in beginsel in de nacht voor. Patiënten hebben vaak last van gebroken nachten, omdat ze onrustig slapen en levendig dromen. Vaak worden ze wakker met hoofdpijn, zijn ze overdag slaperig en kunnen ze zich niet goed concentreren.” Het is belangrijk deze klachten te herkennen, zegt Van den Biggelaar, voordat patiënten ineens comateus worden aangetroffen. Over het algemeen geldt dat symptomen van RI worden vastgesteld, en worden bevestigd, met nachtelijke continumetingen op CO2. “Bij de patiënten waarbij we ‘s nachts hypercapnie aantreffen, heeft 70 procent dit na een jaar ook overdag.”

“Het is een enorme stap om aan te moeten geven dat je vitale functies onder druk komen te staan. Dat heeft verwerkingstijd nodig”

Praktische punten

Vroeg RI signaleren, is ook belangrijk om tijdig in te kunnen spelen op de veranderende zorgvraag van een patiënt en diens verzorgers, aldus Van den Biggelaar. “De fase voor en na thuisbeademing kent grote verschillen. Het is een enorme stap om aan te moeten geven dat je vitale functies onder druk komen te staan. Dat heeft verwerkingstijd nodig.” Bovendien is er een praktisch oogpunt: alle betrokkenen, van patiënt tot mantelzorgers en de thuiszorgorganisatie moeten worden geschoold voor het gebruik, zodat iemand veilig thuis kan worden beademd. “Kan een patiënt met een verminderde handfunctie alarm slaan? En hoe moet de familie met de apparatuur omgaan? Het is geen kwestie van zomaar een apparaat bij iemand thuis plaatsen.”

Kenniscentra

In Nederland bestaat thuisbeademing al 30 jaar in de huidige vorm van ziekenhuisverplaatste zorg: het is een hoogspecifiek specialisme. Omdat de beademingszorg versnipperd was, wat leidde tot onvoldoende kennis bij de zorgaanbieders, droeg de overheid op om geografisch verdeelde kenniscentra te formeren. Deze zogenaamde centra van thuisbeademing in Rotterdam, Groningen, Maastricht en Utrecht bedienen patiënten 24/7 door het hele land.

“Zorgverleners moeten heel zelfstandig kunnen werken en kunnen varen op hun beoordelingsvermogen”

Andere dynamiek

Thuisbeademing kent een andere dynamiek dan iedere andere thuiszorg, zegt Van den Biggelaar. “In iedere regio heeft altijd één arts en verpleegkundige achterwachtdienst, en er is altijd technische ondersteuning. Als een apparaat niet goed werkt, kunnen zij direct een nieuw apparaat brengen, of in het geval van aanhoudende stroomstoring een patiënt ophalen en elders onderbrengen.” Die dynamiek maakt het specialisme interessant voor zorgverleners. “Zij moeten heel zelfstandig kunnen werken en kunnen varen op hun beoordelingsvermogen.”

Landelijk gelijke procedures

Het Centrum voor Thuisbeademing heeft een eigen trainingsprogramma ontwikkeld voor mantelzorgers en professionals. Dat wordt ondersteund door landelijke protocollen. “Alle procedures zijn gelijk door het hele land”, zegt Van den Biggelaar. “Zo kunnen we één onderwijsprogramma aanbieden en zorgverleners uitwisselen tussen de regio’s. Intussen hebben al meer dan 12.000 mensen de training gevolgd.”

Een ander voordeel van deze landelijke gelijkschakeling is dat steeds meer gezamenlijk onderzoek mogelijk is, zoals de HOMERUN-studie uit 2020. Daarin werd onderzocht of de instelprocedure voor thuisbeademing naar de thuissituatie is te verplaatsen met behulp van telemonitoring. Bovendien trekken de thuisbeademingscentra samen op om aanbestedingen te doen.

“We hebben laten zien dat dit leidt tot verbetering van de kwaliteit van zorg voor de patiënt”

Trots

Van den Biggelaar is trots op alle ontwikkelingen die het specialisme van thuisbeademing in de afgelopen 30 jaar heeft doorgemaakt. “We bieden specialistische zorg op een hoog niveau voor kwetsbare patiënten, niet alleen ten aanzien van de behandeling, maar ook alle zorg daaromheen. En de stroomlijning van onze protocollen werpt nu ook vruchten af voor wetenschappelijk onderzoek. Daardoor is er minder kans op wildgroei van zorg. Bovendien drukken we de kosten door samen te werken. Ik vind het een mooie manier om centralisatie van kennis te bewerkstelligen.” Van den Biggelaar hoopt andere specialismen te inspireren tot soortgelijke samenwerking tussen expertisecentra. “We hebben laten zien dat dit leidt tot verbetering van de kwaliteit van zorg voor de patiënt.”

Referentie: Journal Pulmonology

Lees meer over: