Hartritmestoornissen beter voorspellen met rekentool

Hoe hoog is het risico dat patiënten met aritmogene cardiomyopathie (ARVC) binnen 1, 2 of 5 jaar een hartritmestoornis ontwikkelen? Dit is te voorspellen met de ARVC Risk Calculator, een rekenmodel ontwikkeld door dr. Anneline te Riele, onderzoeker en cardioloog in opleiding in het UMC Utrecht. Behandelinterventies, gebaseerd op dit rekenmodel, kunnen vervolgens een mogelijk dodelijke uitkomst voorkomen.   

Plotse hartdood bij jongeren, vooral jonge sporters; het fascineerde Te Riele al tijdens haar studie geneeskunde, en later tijdens haar opleiding tot cardioloog. “De paradox van ogenschijnlijk gezonde mensen die midden in het leven staan, en dan door zo’n dodelijke gebeurtenis worden weggerukt, dat blijft voor mij bijna niet te bevatten.”

Vroegtijdig opsporen erfelijke hartspierziekten

Te Riele doet met subsidie van de Hartstichting onderzoek naar het vroegtijdig opsporen van erfelijke hartspierziekten. Die komen relatief vaak voor. Eén op de 250 mensen heeft een erfelijke hartspierziekte of een aanleg daarvoor. “Elke drie dagen overlijdt er iemand in Nederland onder de veertig jaar aan plotse hartdood. Bij jongeren is de erfelijke hartspierziekte aritmogene cardiomyopathie daarbij een veel voorkomende oorzaak. Dat is de hartspierziekte met het hoogste risico op ritmestoornissen.”

Risico’s voorspellen

Als je zou kunnen voorspellen welke mensen met aanleg voor ARVC daadwerkelijk risico lopen op een ritmestoornis, zou je dat risico hierop bij hen vervolgens kunnen verkleinen. Bijvoorbeeld door preventief in te zetten op behandel- of leefstijlinterventies. Dat is precies waar Te Riele zich in haar onderzoek op richt. Het UMC Utrecht doet dat niet alleen, benadrukt ze, haar team werkt samen met onderzoeksteams uit zes verschillende landen. En het onderzoek heeft al veel opgeleverd. Zoals het rekenmodel, een rekentool waarmee de behandelaar per patiënt het persoonlijke risico kan inschatten op een levensbedreigende hartritmestoornis. “Dat rekenmodel is nu 2,5 jaar in gebruik, en is voor iedereen online beschikbaar. Men weet het goed te vinden, de website wordt zo’n vijfhonderd keer per maand bezocht.”

“We kunnen in 77 procent van de gevallen accuraat onderscheiden welke patiënten een hoog of juist een laag risico hebben op een ritmestoornis”

Goede prestatie

Met de rekentool kan de behandelaar het 1-, 2- en 5-jaars risico op een levensbedreigende hartritmestoornis berekenen bij mensen met een erfelijke aanleg voor ARVC. Die berekening biedt geen honderd procent zekerheid, benadrukt Te Riele. “Dat zeg ik ook altijd tegen patiënten. Het model werkt met percentages. Maar we kunnen in 77 procent van de gevallen accuraat onderscheiden welke patiënten een hoog of juist een laag risico hebben op een ritmestoornis. Voor dit soort modellen is dat een goede prestatie.”

“Het is verstandig als cardioloog en patiënt samen het model invullen. Een patiënt alleen weet niet hoe hij de uitslag van een hartfilmpje dient te interpreteren”

Zeven risicofactoren

Het rekenmodel baseert zich op de uitkomsten van zeven verschillende risicofactoren die bij patiënten met de erfelijke hartspierziekte ARVC een rol spelen: leeftijd, geslacht, een eerdere ritmestoornis van de patiënt, eerdere wegrakingen, het aantal overslagen van het hart in 24 uur, een afwijkend hartfilmpje en de pompkracht van het hart. “Dat zijn factoren die relatief eenvoudig te bepalen zijn, en die ook onderdeel uitmaken van het standaardonderzoek van de cardioloog. Het is ook verstandig als cardioloog en de persoon at risk samen het model invullen. Een patiënt alleen weet niet hoe hij de uitslag van een hartfilmpje dient te interpreteren.”

Basis voor gesprek

De uitkomst van het rekenmodel vormt vervolgens de basis voor het gesprek dat Te Riele heeft met de persoon at risk, bijvoorbeeld over de te volgen preventieve behandelkeuze. “Heeft een patiënt bijvoorbeeld een ICD nodig? Dat is vaak de eerste behandeloptie bij mensen met een erfelijke hartziekte en verhoogd risico op een hartritmestoornis. En met het model in de hand kan ik mensen ook adviseren wel of geen medicijnen te gebruiken, of al dan niet te stoppen met sporten. Dat laatste is ingewikkeld, zeker bij jonge mensen, maar we weten dat sport het risico op een ritmestoornis kan verhogen.”

“We hebben berekend dat we door het model één op de vijf ICD-implantaties kunnen voorkomen bij mensen die het niet nodig hebben”

Onnodige zorg voorkomen

Juist omdat het rekenmodel per patiënt het persoonlijk risico op een hartritmestoornis kan berekenen, draagt dat bij aan de juiste zorg voor de juiste patiënt, vervolgt Te Riele. “One size fits all, dat werkt hier niet. En het hoeft ook niet, want het kan best dat de ene patiënt op basis van de rekentool geen ICD nodig heeft en gewoon kan blijven sporten, terwijl een andere patiënt ingrijpende keuzes moet maken om een ritmestoornis te voorkomen.” Daar komt bij dat de tool ook bijdraagt aan het voorkomen van onnodige zorg. “We hebben berekend dat we door het model één op de vijf ICD-implantaties kunnen voorkomen bij mensen die het niet nodig hebben. We voorkomen daarmee dat patiënten onnodig belast worden, én we besparen veel onnodige zorgkosten.”

Rekentool voor andere erfelijke hartspierziekten

Ondertussen vindt de rekentool zijn weg naar de cardiologische behandelcentra en heeft het ook een plek gekregen in de cardiologierichtlijnen. Maar daarmee is het werk voor Te Riele nog niet af. “We doen nu onderzoek of we een vergelijkbare tool kunnen inzetten voor andere erfelijke hartspierziekten. Als dat zo is, kunnen we ook voor die ziekten onze behandeling verder optimaliseren en onnodige zorgkosten voorkomen.”

Lees meer over: