Voer een open gesprek na diagnose dementie

Praat en luister. Compacter zou onderzoeker Judith Meijers haar advies voor zorgverleners en naasten van iemand met dementie niet kunnen verwoorden. En heel belangrijk: praat en luister in een vroeg stadium, vrij snel na de diagnose dus. “Voor goede palliatieve zorg moet je iemand goed kennen.”

De diagnose dementie is ingrijpend, voor de patiënt en de naasten. De diagnose vraagt om een open gesprek over hoe iemand in het leven staat en waar iemand bang voor is. Zorgverleners doen dat nu te weinig, stelt Judith Meijers. “Als we het doen, dan doen we het vaak te laat, bijvoorbeeld pas bij een verhuizing naar het verpleeghuis.”

Patiënten leren kennen

Meijers is universitair hoofddocent bij de Universiteit van Maastricht, maar ook beleidsmaker bij Zuyderland. Van oorsprong is ze verpleegkundige. Met onderzoeksprojecten bij ZonMw brengt ze in kaart hoe palliatieve zorg bij dementie beter kan. Beginnen met praten en luisteren dus, is haar devies. “Voor goede palliatieve zorg moet je iemand goed kennen. Zorgprofessionals kennen hun patiënt met dementie meestal niet goed genoeg. Wat weten ze van iemands geschiedenis? Van het familieverhaal? Wat weten ze echt over de band die iemand heeft met de kinderen?
Met een open gesprek kun je iemand leren kennen. Vraag wat belangrijk is, hoe iemand wil wonen en leven. Zeker bij dementie moet je die vragen in een vroeg stadium stellen. Je weet dat de cognitieve functies achteruit zullen gaan. Op een gegeven moment is iemand wilsonbekwaam en moet een naaste de beslissingen nemen.”

“Het managen van verwachtingen is erg belangrijk”

Mens achter de dementie

Meijers vindt niet dat zij iets ingewikkelds bepleit. “Ik wil terug naar het menselijke. We lijken de dingen die normaal zijn niet meer op te pakken. Ons onderzoek gaat uit van de mens achter de dementie. We hebben bijvoorbeeld interviews gedaan met mensen met dementie, hun naasten, maar ook met zorgverleners. Daarbij gaan we voorbij aannames.”
Artsen blijken zo’n open gesprek soms lastig te vinden. “Ze zeggen dat ze mensen met dementie geen hoop willen ontnemen tijdens zo’n gesprek over wensen en grenzen. Maar waarom zou je níet vragen naar wat iemand belangrijk vindt? Mijn kanttekening is ook dat het vastleggen van wensen nog niet betekent dat ze uitkomen. Het managen van verwachtingen is erg belangrijk.”

“Niet omdat het moet, niet om iets af te vinken in een dossier, maar om de persoonsgerichte zorg te verbeteren”

Model

Op basis van onderzoek is Meijers met haar team bezig een model te ontwikkelen voor gespreksvoering, met een centrale rol voor de verpleegkundige of verzorgende. “Zorgverleners willen graag houvast met een gespreksmodel om zich comfortabel te voelen. Maar we stuitten ook op een paradox. Modellen kunnen de open gespreksvoering ook in de weg staan. Als je bezig bent met de juiste informatie te zenden sta je minder open voor de reactie. In een goed gesprek reageer je vooral op de persoon met dementie en de naaste. De gespreksvoering is te vergelijken met een dans die je samen uitvoert.”
Meijers ontdekte dat de gesprekken de zorgprofessionals veel opleverden. “Praktisch gezien levert het tijd op als je goed weet wat de patiënt wil. Maar opvallender vond ik dat mensen die deze gesprekken voeren, vertelden dat ze meer voldoening uit hun werk halen.”

Kwaliteit

Het gaat Meijers nadrukkelijk om de kwaliteit van de laatste levensjaren. “Het einde van een leven verdient het om over na te denken. Bij een geboorte bereiden mensen zich voor op de komst van hun kind, ze hebben een geboorteplan met allerlei wensen. Waarom zou je dat voor de laatste periode van je leven niet doen? Wat zou het fantastisch zijn als het open gesprek onderdeel van de dagelijkse praktijk wordt. Niet omdat het moet, niet om iets af te vinken in een dossier, maar om de persoonsgerichte zorg te verbeteren.”

Referentie: Project DEDICATED (Desired Dementia Care Towards End of Life). 2017-2024.

Lees meer over: