Artsen voor Kinderen helpt kinderen met een chronische ziekte of beperking

Michel Weijerman, landelijk bekend als de dokter die opkomt voor de zorg én de belangen van patiënten met het syndroom van Down, is per 1 januari 2024 directeur van Artsen voor Kinderen. Met projecten zoals de Cyberpoli, FitKids en Geld&Ik werkt Artsen voor Kinderen aan betere zorg en welzijn voor kinderen met een chronische aandoening.

Hoe lang heb je al hoofdpijn?
‘Van heel vroeger weet ik het niet meer. Ik herinner me wel dat ik in groep vijf wat bozig of verdrietiger naar beneden keek, later kwamen we erachter dat ik toen al heel veel hoofdpijn had. Toen ik een jaar of twaalf was, werd het zo erg dat we naar het ziekenhuis zijn gegaan.’

Het is een interviewfragment met Rosa (19), die vertelt hoe hoofdpijnklachten haar leven beheersen, al vanaf haar vroegste kindertijd. Het volledige interview is te lezen op de Hoofdpijnpoli van de Cyberpoli, een site voor kinderen en ouders over de diagnose en behandeling van inmiddels 36 ziektebeelden op kinder- en jongerenleeftijd.

Medisch betrouwbare informatie

Stichting Artsen voor Kinderen is een non-profitorganisatie die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte of beperking, vertelt Michel Weijerman. Ze leggen op innovatieve wijze contact met de kinderen. “We doen dat met praktische, vernieuwende projecten die zijn afgestemd op de wensen en behoeften van de kinderen.”

De Cyberpoli is er daar een van. “Het is een internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar – en hun ouders – met een beperking en/of chronische aandoening. Ze vinden er medisch betrouwbare informatie, kunnen vragen stellen aan deskundigen, zoals kinderartsen, jeugdartsen of verpleegkundigen. En ze kunnen er andere jongeren ontmoeten, bijvoorbeeld lotgenoten met dezelfde aandoening. Ze hoeven zich daardoor minder alleen te voelen met hun ziekte; ze kunnen ervaringen delen met leeftijdsgenoten.”

Hoge waardering

De Cyberpoli, vervolgt Weijerman, probeert een zo compleet mogelijk beeld te geven van veelvoorkomende ziekten op de kinderleeftijd, zoals astma, diabetes, epilepsie of coeliakie. “De top 10 van meest voorkomende aandoeningen hebben we sowieso opgenomen. Niet alleen door ‘droge’ medische informatie te geven aan kinderen en ouders. De site bevat ook talrijke YouTube-filmpjes, animaties en interviews met deskundigen. Het is een interactieve site, waarbij we ons uitdrukkelijk richten op kinderen en ouders. Alle teksten zijn zó geschreven dat kinderen en jongeren het goed kunnen begrijpen.”

En dat wordt gewaardeerd. Want de poli, die inmiddels 20 jaar bestaat (2004), beantwoordt aan de behoeften van kinderen en ouders. “Dat blijkt niet alleen uit het aantal bezoekers van de poli, maandelijks zo’n 110 duizend. We deden er ook onderzoek naar. Dat liet zien dat kinderen en ouders de informatie en het interactieve karakter van de Cyberpoli op prijs stellen.”

“We zorgen ervoor dat al onze informatie gedragen wordt door de betreffende specialisten in het land”

Binnen 48 uur antwoord

Dat is ook wel voorstelbaar, aldus Weijerman. “Stel, je komt bij de kinderarts die bij jou de diagnose astma stelt. Na een half uurtje consult heeft hij je volgepropt met allerlei medische informatie. Dat kun je niet allemaal verwerken. Bovendien blijf je na afloop meestal nog met  vragen rondlopen. Dan is het fijn als je de internetpoli Astma van de Cyberpoli aanklikt en daar alles nog eens rustig kunt teruglezen. Of dat je de astmadeskundige er digitaal een vraag over kan stellen. Want zo’n 200 zorgprofessionals zijn op vrijwillige basis bij onze poli betrokken. Binnen 48 uur krijg je antwoord.”

Dat kan natuurlijk alleen, benadrukt Weijerman, als alle informatie op de Cyberpoli medisch betrouwbaar is. “Dat is het. We zorgen ervoor dat al onze informatie gedragen wordt door de betreffende specialisten in het land. We willen dat er medische consensus over bestaat. Anders kunnen we het niet presenteren.”

“Chronisch ziek zijn is al vervelend genoeg, je mag er financieel niet door in de problemen komen”

Financiële tips

De Cyberpoli is niet het enige project van Artsen voor Kinderen. “FitKids is een ander succesvol project van ons. We beogen daarmee dat kinderen die vanwege hun ziekte niet kunnen meedoen aan reguliere sportactiviteiten toch kunnen sporten. Want bewegen is goed voor iedereen, ook voor deze kinderen. Ze doen dat, individueel of in groepsverband, bij een van de 170 kinderfysiotherapeuten die bij ons zijn aangesloten.”

Het werk van Artsen voor Kinderen ligt op het grensvlak van zorg en welzijn, legt Weijerman uit. “Voor ons is dat een logische keuze. Dat ene pilletje tegen je ziekte gaat niet helpen als je bijvoorbeeld verder niet beweegt of ongezonde dingen eet. Of dat je moeite hebt om het hoofd boven water te houden. Want een chronische ziekte kost geld. Vandaar ons derde project: Geld&Ik. Daarmee helpen we deze jongeren met financiële tips. Dat je chronisch ziek bent is al vervelend genoeg, je mag er financieel niet door in de problemen komen.”

Meer informatie? Ga naar Stichting Artsen voor Kinderen

Lees meer over: