Log in om uw persoonlijke bookmarks op te kunnen slaan.
EULAR COVID-19-register biedt reflectie en voorbereiding
Het COVID-19-register van de Europese reumatologievereniging (EULAR) heeft successen gehad, maar ook te maken gekregen met diverse uitdagingen. Het opzetten van internationale registers brengt sowieso al veel uitdagingen met zich mee. Deze uitdagingen worden alleen maar versterkt door de urgentie van de huidige wereldwijde pandemie. Deze ervaringen bieden lessen voor toekomstige pandemieën.
In de vroege stadia van de SARS-CoV-2-pandemie bleek er behoefte te zijn aan gegevens over het verband tussen de uitkomsten van COVID-19 en de aanwezigheid van reumatische en musculoskeletale aandoeningen, inclusief de bijbehorende behandelingen.
Risico’s versus mogelijke rol bij COVID-19
Over het algemeen gaan immunomodulerende en immunosuppressieve behandelingen en comorbiditeit gepaard met een toegenomen risico op ernstige infecties bij mensen met een reumatische ziekte. Dit wijst erop dat deze patiënten mogelijk een hoger risico lopen op ernstiger COVID-19. Daar staat tegenover dat sommige behandelingen voor reumatische ziekten worden onderzocht voor de preventie of behandeling van COVID-19 en de bijbehorende complicaties.
Wereldwijd en Europees register
Om snel gegevens te verzamelen over en meer te weten te komen over de uitkomsten van COVID-19 in deze patiëntenpopulatie, heeft de COVID-19 Global Rheumatology Alliance (GRA) een wereldwijd register opgezet.
Vanwege de gegevensbescherming was in de Europese Unie een apart, parallel register nodig. Aangezien de EULAR zowel patiënten als zorgverleners in de reumatologie vertegenwoordigt, werd in korte tijd een multidisciplinaire COVID-19-taskforce opgericht. Het EULAR COVID-19-register is een observationeel register dat door artsen ingevoerde gegevens vastlegt van zowel volwassen als pediatrische patiënten met een reeds bestaande reumatische of musculoskeletale aandoening die geïnfecteerd zijn geraakt met SARS-CoV-2. Aangezien sommige landen reeds COVID-19-gegevens verzamelden, hetzij binnen bestaande registers, hetzij in nieuwe COVID-19-registers (Frankrijk, Duitsland, Italië, Portugal, Zweden en Zwitserland), werden ze uitgenodigd om hun gegevens te delen met het COVID-19-register van de EULAR.
Wat, wie en waarom
Bij het opzetten en beheren van dit register is ervaring opgedaan met het ‘wat, wie en waarom’ van gegevensverzameling. Volgens de auteurs is het waarom mogelijk het belangrijkste. De betrokkenheid van patiënten en zorgverleners in dit register toont hoe essentieel het is om de vragen en zorgen van degenen die belang hebben bij de uitkomst van het project, te begrijpen en aan te pakken.
Dit register toont ook de kracht van samenwerking in heel Europa. Deze netwerken verder moeten verder versterkt worden. Het EULAR COVID-19-register maakt tegenwoordig onderdeel uit van het EULAR Virtual Research Center. Dit zal fungeren als een katalysator om voort te bouwen op deze samenwerkingen, zowel voor het onderzoek naar COVID-19 als naar andere reumatische en musculoskeletale aandoeningen.
Reflectie en voorbereiding
De auteurs moedigen andere registers en projecten aan om soortgelijke evaluaties van hun eigen situatie uit te voeren. Er valt namelijk veel te leren van het grootschalige onderzoek dat tijdens deze pandemie heeft plaatsgevonden. Reflectie en voorbereiding zullen essentieel blijken, mocht een volgende pandemie zich aandoen.