DOQ

EULAR COVID-19-register biedt reflectie en voorbereiding

Het COVID-19-register van de Europese reumatologievereniging (EULAR) heeft successen gehad, maar ook te maken gekregen met diverse uitdagingen. Het opzetten van internationale registers brengt sowieso al veel uitdagingen met zich mee. Deze uitdagingen worden alleen maar versterkt door de urgentie van de huidige wereldwijde pandemie. Deze ervaringen bieden lessen voor toekomstige pandemieën.

In de vroege stadia van de SARS-CoV-2-pandemie bleek er behoefte te zijn aan gegevens over het verband tussen de uitkomsten van COVID-19 en de aanwezigheid van reumatische en musculoskeletale aandoeningen, inclusief de bijbehorende behandelingen.

Risico’s versus mogelijke rol bij COVID-19

Over het algemeen gaan immunomodulerende en immunosuppressieve behandelingen en comorbiditeit gepaard met een toegenomen risico op ernstige infecties bij mensen met een reumatische ziekte. Dit wijst erop dat deze patiënten mogelijk een hoger risico lopen op ernstiger COVID-19. Daar staat tegenover dat sommige behandelingen voor reumatische ziekten worden onderzocht voor de preventie of behandeling van COVID-19 en de bijbehorende complicaties.

Wereldwijd en Europees register

Om snel gegevens te verzamelen over en meer te weten te komen over de uitkomsten van COVID-19 in deze patiëntenpopulatie, heeft de COVID-19 Global Rheumatology Alliance (GRA) een wereldwijd register opgezet.
Vanwege de gegevensbescherming was in de Europese Unie een apart, parallel register nodig. Aangezien de EULAR zowel patiënten als zorgverleners in de reumatologie vertegenwoordigt, werd in korte tijd een multidisciplinaire COVID-19-taskforce opgericht. Het EULAR COVID-19-register is een observationeel register dat door artsen ingevoerde gegevens vastlegt van zowel volwassen als pediatrische patiënten met een reeds bestaande reumatische of musculoskeletale aandoening die geïnfecteerd zijn geraakt met SARS-CoV-2. Aangezien sommige landen reeds COVID-19-gegevens verzamelden, hetzij binnen bestaande registers, hetzij in nieuwe COVID-19-registers (Frankrijk, Duitsland, Italië, Portugal, Zweden en Zwitserland), werden ze uitgenodigd om hun gegevens te delen met het COVID-19-register van de EULAR.

Wat, wie en waarom

Bij het opzetten en beheren van dit register is ervaring opgedaan met het ‘wat, wie en waarom’ van gegevensverzameling. Volgens de auteurs is het waarom mogelijk het belangrijkste. De betrokkenheid van patiënten en zorgverleners in dit register toont hoe essentieel het is om de vragen en zorgen van degenen die belang hebben bij de uitkomst van het project, te begrijpen en aan te pakken.

Dit register toont ook de kracht van samenwerking in heel Europa. Deze netwerken verder moeten verder versterkt worden. Het EULAR COVID-19-register maakt tegenwoordig onderdeel uit van het EULAR Virtual Research Center. Dit zal fungeren als een katalysator om voort te bouwen op deze samenwerkingen, zowel voor het onderzoek naar COVID-19 als naar andere reumatische en musculoskeletale aandoeningen.

Reflectie en voorbereiding

De auteurs moedigen andere registers en projecten aan om soortgelijke evaluaties van hun eigen situatie uit te voeren. Er valt namelijk veel te leren van het grootschalige onderzoek dat tijdens deze pandemie heeft plaatsgevonden. Reflectie en voorbereiding zullen essentieel blijken, mocht een volgende pandemie zich aandoen.


Referentie: Lawson-Tovey S, Strangfeld A, Hyrich KL, et al. EULAR COVID-19 registry: lessons learnt and future considerations. Ann Rheum Dis. 2021:annrheumdis-2021-220319. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33906854/,  https://ard.bmj.com/content/early/2021/04/26/annrheumdis-2021-220319

Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Minder administratie, beter contact

AI kan artsen ondersteunen door administratieve lasten te verlichten, ziet Juliën Rezek. Transcriptietools maken automatisch verslagen, waardoor artsen meer tijd hebben voor patiënten. “Hierdoor kunnen artsen dieper ingaan op klachten, wat resulteert in betere zorg.”

‘Laten we allemaal één stapje in elkaars domein zetten’

Zorgverleners hebben nog onvoldoende oog voor het verband tussen mentale klachten, hormonale klachten en hart- en vaatziekten bij vrouwen, aldus Sandra Kooij. Meer samenwerking tussen verschillende disciplines is nodig. “Kijk bij elkaar mee. Geef elkaar advies.”

Casus: oudere patiënte met reukproblemen

Op het spreekuur komt een 70-jarige vrouw in verband met problemen met ruiken. De problemen zijn enkele jaren eerder gestart. Initieel met minder goed ruiken (hyposmie), sinds een half jaar worden geuren steeds vaker als vies ervaren (kakosmie). Wat is uw diagnose?

Casus: man met klachten in de bovenbuik

Een man heeft in toenemende mate klachten van pijn in de bovenbuik. De pijn is zeurend en soms stekend en zit middenin de buik. Wat is uw diagnose?

Van tropenarts naar huisarts op Texel

Josine Blanksma werkte jarenlang als tropenarts voor Artsen zonder Grenzen en is een paar jaar geleden een nieuw avontuur aangegaan: ze werkt nu als huisarts op Texel. “Mijn nieuwe carrièrepad is heus niet minder uitdagend te noemen.”

‘Ik kan niet wachten op de eerste geprinte lasagne’

Ineke Obbema werkt met 3D-geprinte maaltijden voor mensen met slikproblemen bij het Máxima MC. De herkenbare vormen en verbeterde smaak bieden een opvallend alternatief voor traditionele gemalen voeding. “Je kunt meteen proeven dat er een chef-kok achter zit.”

Klimaatimpact onderzoeken voor een heel zorgpad

Lisanne Kouwenberg doet onderzoek naar de milieu-impact van zorgpaden. Dat kan aangrijpingspunten opleveren voor het verlagen van de klimaatimpact. “De meeste studies kijken naar één behandeling. Maar daar zit een heel traject omheen dat er ook aan bijdraagt.”

Help patiënten te stoppen met roken: ‘Minder zenden en meer interacteren’

Marieke Helmus combineert kunst en innovatie om het gesprek over stoppen met roken te starten. Met tools zoals een ‘Chat met je sigaret’-chatbot en humoristische ansichtkaarten helpt ze moeilijk bereikbare groepen om na te denken over hun rookgedrag.

Is er een dokter aan boord?

Wat doe je als er in een vliegtuig om een arts wordt gevraagd? Huisarts en luchtvaartgeneeskundige Peter Nijhof legt uit hoe medische noodgevallen in de lucht worden aangepakt, van de rol van artsen en cabinepersoneel tot het gebruik van medische kits en noodlandingen.

‘Stress verdient centrale plek in het consult’

Chronische stress, vaak gekoppeld aan sociale problemen, kan gezondheidsklachten veroorzaken. Feia Hemke pleit voor meer aandacht hiervoor in de spreekkamer en ontwikkelde tools om dit bespreekbaar te maken. “Hierdoor voorkom je onnodige medicalisering.”