Herken, erken en behandel chronische vermoeid­heid na kanker

De behandeling van chronische vermoeidheid na kanker kan worden gepersonaliseerd met behulp van een netwerkbenadering. Dat blijkt uit het onderzoek dat Tom Bootsma verrichte tijdens zijn promotietraject bij het Helen Dowling Instituut. “Een netwerkbenadering kijkt naar helpende en niet-helpende factoren zoals emoties en gedrag, en bepaalt hoe alles met elkaar samenhangt.”

Chronische kanker-gerelateerde vermoeidheid (CKV) is een aandoening die ongeveer een kwart van alle mensen treft na hun kankerbehandeling. Zij ervaren ernstige vermoeidheid en daardoor een grote impact op de kwaliteit van leven. Hoewel er verschillende psychologische en fysiotherapeutische behandelingen beschikbaar zijn, is het nog niet duidelijk welke behandeling het meest effectief is voor welke patiënt.

Om onderzoek te doen naar de geschikte psycho-oncologische zorg bij CKV startten het Helen Dowling Instituut en Tilburg University het REFINE-project. Dit project, gefinancierd door KWF en de Maarten van der Weijden Foundation, richt zich op het patiëntperspectief en de netwerkbenadering. Het deel van het REFINE-project waar Tom Bootsma zich tijdens zijn promotietraject aan wijdde, was het verzamelen van kwalitatieve patiëntgegevens, zoals ervaringen met CKV, hoe patiënten hiermee omgaan en wat daarbij kan helpen. Bootsma analyseerde deze data op zoek naar de betekenis en samenhang tussen deze factoren.

Netwerkbenadering

Bij een netwerkbenadering worden de symptomen gezien als onderdelen van een complex dynamisch systeem die elkaar beïnvloeden: je hebt last van fysieke symptomen, waardoor je je bijvoorbeeld angstig voelt, piekert of slecht slaapt. Dat leidt tot vermoeidheid. Deze manier van kijken naar samenhangende factoren is wezenlijk anders dan de klassieke aanpak, zegt de promovendus. “Daarbij wordt de patiënt retrospectief gevraagd naar diens ervaringen, bijvoorbeeld in de afgelopen twee weken. Maar omdat vermoeidheid niet constant is, mis je veel informatie. Een netwerkbenadering kijkt naar helpende en niet-helpende factoren zoals emoties en gedrag, en bepaalt hoe alles met elkaar samenhangt.” Bovendien houdt een netwerkbenadering meer rekening met de tijd. “Vermoeidheid staat niet stil. Bij jezelf merk je soms ook dat je ’s middags fit bent, maar ’s avonds moe.”

Bootsma verkreeg inzicht in het personaliseren van de psycho-oncologische zorg bij CKV door een proof-of-concept-studie te verrichten bij vijf CKV-patiënten. Hij vroeg ze met een app vijf keer per dag naar hun ervaringen. Dat deed hij met een set vragen die als ‘Ecological Momentary Assessment’ werden afgenomen, samengesteld door het REFINE-onderzoeksteam op basis van kwalitatief onderzoek, eerdere literatuur op het gebied van CKV en klinische ervaring met CKV-patiënten.

“Sommige mensen accepteerden hun lagere energieniveau en waren daardoor minder vermoeid”

Handvat voor behandelaar

De persoonlijke netwerken die uit deze studie volgden, gaven handvatten voor een behandelaar om op in te gaan tijdens een gesprek. “Je ziet bijvoorbeeld verbanden tussen vermoeidheid en een hopeloos gevoel”, legt Bootsma uit. “Als mensen vermoeider waren, voelden ze zich ook hopelozer. Maar het werkte ook de andere kant op: sommigen accepteerden hun lagere energieniveau en waren daardoor minder vermoeid.” Het is ook belangrijk om een helpende aanpak te bepalen, zegt de onderzoeker. “Dat persoonlijk netwerk legt eventuele helpende en niet-helpende factoren bloot die kunnen samenhangen met CKV.”

Zo kan een netwerkbenadering bijdragen aan de beste behandeling van een patiënt met CKV, zegt Bootsma. “Als therapeut vraag je meestal de patiënt waar hij of zij last van heeft. Maar een patiënt kan zich vaak niet alles herinneren van de afgelopen tijd. Met de extra informatie van dit netwerk komt een therapeut sneller tot de kern. Dat maakt de behandeling gerichter.” Grootschaliger onderzoek zal moeten uitwijzen hoe deze persoonlijke netwerken in de psycho-oncologische zorg kunnen worden gebruikt om behandeling op maat te bieden bij CKV.

“Er zijn manieren waarop mensen met hun vermoeidheid kunnen omgaan”

Herkennen en erkennen

Vermoeidheid is vaak onderbehandeld en ondergerapporteerd, zegt Bootsma. “Het blijft vaak een onzichtbaar probleem waar behandelaars aan voorbij gaan. Veel van hen vinden dat vermoeidheid erbij hoort.” Maar, zegt de promovendus, daarmee gaan ze voorbij aan de patiënt. “In de kliniek is tijd een beperkende factor. Je hebt geen uren om alles te doorgronden. Als er meer zorg nodig is, moet je weten wanneer je moet doorverwijzen. Daar liggen kansen: je kunt goed uitvragen als je vooraf beschikt over de juiste achtergrondinformatie.”

Het is daarom belangrijk, stelt Bootsma, om vermoeidheid te herkennen en erkennen. Een behandelaar kan de patiënt waar nodig wijzen op psycho-educatie, en hem of haar doorverwijzen voor psycho-oncologische zorg op maat. “Patiënten kunnen vaak worden geholpen. Er zijn manieren waarop mensen met hun vermoeidheid kunnen omgaan. Maar alleen als jij als behandelaar weet dat er iets aan te doen is.”

Lees meer over: