‘Ik wil de verbindende schakel zijn tussen gynaecologen en kinder­artsen’

Begin juli 2022 werd ze benoemd tot hoogleraar Verloskunde. Dit nadat ze jarenlang systematisch alle diagnoses van aangeboren hartafwijkingen bij ongeboren kinderen vastlegde en vergeleek met de uitkomsten. Gynaecoloog-perinatoloog en foetaal chirurg Monique Haak van het LUMC heeft een missie. Zij wil de verbindende schakel zijn tussen gynaecologen en kinderartsen.

“Als je bij een zwangerschap van 20 weken een hartafwijking bij de baby constateert, dan zou je er als ouders voor kunnen kiezen om de zwangerschap af te breken,” zegt Monique Haak. “Het bepalen van een goede prognose is dan dus énorm belangrijk. Hier heb ik de afgelopen 15 jaar heel hard aan gewerkt met mijn promovendi.”

Vertekend beeld

Vijftien 15 jaar geleden kregen ouders prognosecijfers die gebaseerd waren op geopereerde kinderen, legt ze uit. “Maar dat geeft in sommige gevallen een vertekend beeld. Sommige kinderen sterven namelijk voor of vlak na de geboorte. Als gynaecoloog vind ik dat ouders recht hebben op die informatie, zodat ze dat mee kunnen nemen in het maken van hun keuze.”

“Als een kind meteen na de geboorte op de juiste plek is, kan er veel schade worden voorkomen, ook bij het kind zelf

Schade voorkomen

De juiste prenatale diagnose is niet alleen van belang voor het afbreken van de zwangerschap, benadrukt ze. “In sommige gevallen kunnen mensen de zwangerschap juist vol vertrouwen voortzetten. Of zijn zowel artsen als ouders beter voorbereid. Een kind dat pas in het kraambed heel ziek wordt, met de ambulance moet worden opgehaald, op de IC terechtkomt; dat zijn enorme trauma’s voor ouders. Als een kind meteen na de geboorte op de juiste plek is, kan er veel schade worden voorkomen, ook bij het kind zelf.”

Samenwerking gynaecologen en kinderartsen

Met het doen van onderzoek denkt Haak een brug te kunnen slaan tussen gynaecologen en kinderartsen bij de counseling van ouders. “Aangeboren hartafwijkingen zijn voor veel mensen in de foetale geneeskunde ingewikkeld, omdat er honderden verschillende hartafwijkingen zijn. En dan vraag je de kindercardioloog om je te helpen bij het stellen van de diagnose en het bepalen van een prognose. Die samenwerking is goed. Maar ik wil weten: klopt wat wij nú vertellen aan de ouders ook na de geboorte?”

Counseling aanpassen

17 jaar geleden startte ze daarom met het systematisch vastleggen van alle diagnoses van aangeboren hartafwijkingen bij ongeboren kinderen in het CAHAL (Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden). “Dan kun je zien hoe het afloopt. Een waardevolle bron van informatie waarop je je counseling van ouders kunt aanpassen. Dit soort onderzoek zouden we ook bij andere aangeboren afwijkingen moeten doen; de link leggen tussen wat we zien bij 20 weken zwangerschap en hoe het uiteindelijk afloopt.”

“Het zou mooi zijn als je zoveel kennis hebt van elkaars vakgebied dat je elkaar durft aan te spreken op twijfel over de prognose”

Elkaar aan durven spreken

Tegen collega-gynaecologen zou Haak dan ook willen zeggen: “Sta krachtig in je vak als foetale dokter, maar neem ook kennis van het vakgebied van de kinderdeelspecialist. Met name kindercardiologen en kinderneurologen. Kinderdeelspecialisten zouden zich er volgens Haak op hun beurt van bewust moeten zijn dat er een periode is voor ‘één dag oud’. “Het zou mooi zijn als je zoveel kennis hebt van elkaars vakgebied dat je elkaar durft aan te spreken op twijfel over de prognose. En dat je steeds de vraag blijft stellen: klopt deze prognose wel op deze leeftijd van dit ongeboren kind? Als je dit samen doet en goed naar elkaar luistert, dan denk ik dat je goede foetale geneeskunde krijgt.”

“Ik hoop in de toekomst antwoord te kunnen geven op de vraag die élke ouder mij stelt: ‘Waarom heeft mijn kind een hartafwijking?”

Op zoek naar antwoorden

De nieuwe hoogleraar richt zich daarnaast op diepere vragen, zoals: hoe komt het dat kinderen met een hartafwijking vaker leer- en ontwikkelingsproblemen hebben? En ze hoopt in de toekomst antwoord te kunnen geven op de vraag die élke ouder ‘zonder uitzondering’ aan haar stelt: ‘Waarom heeft mijn kind een hartafwijking?’ “Wat dat betreft staan we anno 2022 nog met lege handen. Ik heb een biobank opgericht waar we – met toestemming van de ouders – stukjes van de placenta bewaren. De placenta is een vaatrijk orgaan en er zit een grote overlap tussen de genen die vaten maken en de genen die het hart maken. Het is spannend of we daar in de toekomst antwoorden kunnen vinden.”

Lees meer over: