Online vragenlijst Reuma: weg naar vroegere diagnose

Redactioneel

Marten Dooper

30 november 2022

Iemand heeft last van pijnlijke spieren en/of gewrichten en vraagt zich af of er sprake is van een reumatische aandoening. De online vragenlijst Reuma? kan dan uitkomst bieden. Deze vraagt de klachten systematisch uit: aard, locatie, verloop door de dag, effect pijnstillers, familiaire betrokkenheid, enzovoort. Nu nog een handige voorbereiding voor een consult bij de huisarts, in de toekomst mogelijk geschikt voor vroege online diagnostiek. Mede-ontwikkelaar reumatoloog Rachel Knevel, LUMC, legt het uit.

“Het begon eigenlijk met een vraag van de patiëntenvereniging ReumaNederland”, blikt Knevel terug. “ReumaNederland vroeg mij een online hulpmiddel te ontwikkelen waarmee bezoekers van hun website antwoorden kunnen vinden op hun vragen. Met name de vraag of de klachten die zij ervaren passen bij een bepaalde reumatische aandoening. Dat hulpmiddel zou kunnen dienen als een eerste, wetenschappelijk verantwoorde, uitleg. Of als een ‘online second opinion’ voor wie al met de klachten naar de huisarts is geweest, maar twijfelt over diens oordeel.”

“Ik wilde een wetenschappelijk gevalideerd online hulpmiddel ontwikkelen dat in staat is met grote mate van zekerheid vast te stellen of er sprake is van een reumatische aandoening”
Reumatoloog Rachel Knevel

Lat hoger leggen

Dat ReumaNederland met deze vraag aanklopte bij Knevel was niet helemaal toevallig. “Ik was kort daarvoor in het Zweedse Karolinska Instituut betrokken geweest bij de ontwikkeling van een digitale vragenlijst voor mensen met een reumatische aandoening.” Knevel hoefde dus niet lang na te denken voor zij de klus van ReumaNederland op zich nam. Zij wilde de lat wel iets hoger leggen. “Ik wilde een wetenschappelijk gevalideerd online hulpmiddel ontwikkelen dat uiteindelijk in staat is met grote mate van zekerheid vast te stellen of er sprake is van een reumatische aandoening. En zo ja, welke reumatische aandoening.”

“De vragenlijst is uitgebreider en gerichter dan de vragen die de huisarts aan de patiënt zal stellen”

Uitgebreider

Daarvoor moest zij eerst de online vragenlijst optimaliseren, voortbordurend op het Zweedse voorbeeld. “De vragenlijst stelt nu in feite precies die vragen die een reumatoloog in de spreekkamer ook stelt aan de patiënt die is doorverwezen. Vragen naar de aard en de precieze locatie van de klachten, van het verloop van de klachten in de loop van de dag. Of de pijn minder wordt bij gebruik van pijnstillers, of er in de familie reumatische ziekten voorkomen, enzovoort. Daarmee is de vragenlijst uitgebreider en gerichter dan de vragen die de huisarts, de ‘allrounder’ bij uitstek, aan de patiënt zal stellen. Overigens is de lijst door onze software partner Elsa Science zo ontworpen dat deze op basis van de reeds ingevulde antwoorden steeds de meest voor de hand liggende volgende vraag kiest. Het aantal vragen kan daardoor variëren van 15 tot wel 60.”

Gericht advies

De vragenlijst is inmiddels ruim een jaar online. Mensen die de vragenlijst nu invullen, krijgen na afloop een overzichtelijke samenvatting van hun klachten. Knevel: “Die kunnen ze desgewenst meenemen naar de huisarts als hulpmiddel tijdens het consult. Omgekeerd helpt het overzicht de huisarts de klachten van de patiënt beter te herkennen en te duiden. Op grond daarvan kan de huisarts een diagnose te stellen en de patiënt eventueel doorverwijzen naar de tweede lijn.” Maar, zoals gezegd, de lat moet hoger komen te liggen. “We onderzoeken nu of de online vragenlijst goed genoeg is om onderscheid te maken tussen mensen bij wie hoogstwaarschijnlijk sprake is van een reumatische aandoening en mensen bij wie dit niet het geval is. Dat zou kunnen leiden tot een gericht advies tot huisartsbezoek en/of doorverwijzing naar de tweede lijn.”

“We gaan nu onderzoeken hoe de vragenlijst presteert bij mensen die online op zoek zijn naar informatie en naar aanleiding daarvan de vragen invullen”

Online zoekers

Het hiervoor noodzakelijke valideren van de vragenlijst verloopt in een aantal stappen. “We hebben in een retrospectieve, internationale studie onder polibezoekers gezien dat de vragenlijst goed onderscheid maakt tussen mensen met een inflammatoire reumatische aandoening en mensen met andere spier- en skeletaandoeningen. Dat waren echter allemaal mensen die al naar de tweede lijn waren verwezen. We gaan nu onderzoeken hoe de vragenlijst presteert bij mensen die online op zoek zijn naar informatie en naar aanleiding daarvan de vragen invullen. Voor dit onderzoek kunnen we overigens nog promovendi gebruiken, dus geïnteresseerden kunnen zich bij mij melden!”

Vervolgvragenlijsten

Sinds de lancering van de online vragenlijst op de website van ReumaNederland hebben al ruim 23.000 mensen de lijst ingevuld. “Ongeveer de helft van hen heeft vervolgens een of meer toegestuurde 3-maandelijkse vervolgvragenlijsten ingevuld. Aan de hand van die opvolging gaan we na welke patiënten wel en welke niet naar aanleiding van de online vragenlijst naar de huisarts zijn gegaan. Maar ook welke mensen vervolgens een verwijzing naar de reumatoloog hebben gekregen. En welke mensen bij de reumatoloog zijn gediagnosticeerd, welke diagnose zij kregen en welke medicatie. Dat klinkt gemakkelijker dan het is. We zijn nu bijvoorbeeld druk bezig de informatie van de ingevulde vervolgvragenlijsten te valideren bij de zorgverleners. Zo gaan we na in hoeverre de zelfrapportage over het vervolgtraject betrouwbaar is. Zo is het voor patiënten soms lastig de verschillende reumatische diagnoses uit elkaar te houden.”

“We hopen dat mensen met een reumatische aandoening door het invullen van de vragenlijst in de toekomst sneller een diagnose en bijbehorende zorg krijgen”

Snel zichtbaar

Als de validering gunstig verloopt, wat naar schatting over een jaar bekend zal zijn, en de vragenlijst inderdaad in staat is op individueel niveau de oorzaak van de klachten goed te duiden en de patiënt een gericht advies te geven, is het tijd voor brede promotie van de online vragenlijst. Knevel blikt alvast vooruit: “Voordat de vragenlijst een medisch advies mag gaan geven, moeten we eerst ook nog een CE-certificering krijgen. Als ook die binnen is, gaan we zorgen dat de vragenlijst snel zichtbaar wordt als iemand via Google zoekt op klachten van spieren en gewrichten. We hopen dat mensen met een reumatische aandoening door het invullen van de vragenlijst in de toekomst sneller een diagnose en bijbehorende zorg krijgen en dat mensen bij wie de klachten niet voortkomen uit een reumatische aandoening ook sneller bij de juiste zorgverlener uitkomen. Of gerust gesteld worden dat hun klachten niet voortkomen uit een aandoening die behandeling behoeft.”

Referenties: