DOQ

De tien belangrijkste onderzoeks­vragen voor kinderen met IBD

Welke vragen hebben kinderen en jongeren met een inflammatoire darmziekte (IBD), hun ouders en hun zorgverleners over de ziekte en de behandeling ervan? En welke tien vinden ze het belangrijkst? Daar is meer inzicht in gekomen met de Top 10 Onderzoeksagenda. Jasmijn Jagt, arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC, en Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL, vertellen over het belang van deze onderzoeksagenda.

Per jaar krijgen ongeveer 300 kinderen te horen dat ze IBD hebben, vertelt Jasmijn Jagt, die dit project uitvoerde in het kader van haar promotietraject. Dit betreft het vaakst kinderen in hun tienerjaren. “IBD presenteert zich bij kinderen anders dan volwassenen. Zo hebben kinderen vaker aspecifieke klachten en kan de ziekte van Crohn van invloed zijn op de groei bij kinderen in de puberteit. De afgelopen tientallen jaren was er ook een duidelijke wereldwijde stijging in het aantal kinderen met IBD. Dit maakt het een belangrijk gezondheidsprobleem.” En waar er bij volwassenen met IBD al eerder een onderzoeksagenda was opgesteld, ontbrak deze nog voor kinderen. Maar wat zijn de belangrijkste vragen rond IBD bij kinderen waar wetenschappelijk onderzoek nog een vraag op moet geven?

“We vonden het belangrijk om alle doelgroepen te betrekken bij het onderzoek”

Arts-onderzoeker Jasmijn Jagt

James Lind Alliance

Om hier duidelijkheid over te krijgen is een samenwerkingsverband opgezet tussen Crohn & Colitis NL, de James Lind Alliance (JLA) en Kids with Crohn & Colitis (K-ICC). De methodiek die de JLA heeft ontwikkeld, wordt beschouwd als de gouden standaard voor het opstellen van onderzoeksagenda’s, vertellen Scherpenzeel en Jagt. “De JLA-methodiek bestaat uit verschillende stappen, waarbij allereerst een stuurgroep wordt vastgesteld”, aldus Jagt. “Omdat we het belangrijk vonden alle doelgroepen te betrekken, bestond onze stuurgroep uit kinderen en jongeren, ouders en zorgverleners.” De stuurgroep bewaakte het proces en gaf input, vertelt Scherpenzeel, die onder andere als voorzitter van de stuurgroep betrokken was bij het project.

Vervolgens zijn vragen voor de onderzoeksagenda verzameld. Dit is gedaan via vragenlijsten waarin kinderen en jongeren (tot en met 20 jaar), ouders en zorgverleners gevraagd werd naar de onderwerpen waar volgens hen onderzoek naar gedaan moest worden. Jagt: “Op die manier hebben we 763 onderzoeksvragen verzameld van 222 deelnemers. Sommige vragen vielen af omdat ze buiten de scope van de onderzoeksagenda vielen en andere vragen konden we samenvoegen. Uiteindelijk hielden we 64 vragen over.” Uit literatuuronderzoek dat Jagt vervolgens uitvoerde, bleek dat vijf van deze vragen al beantwoord waren in de literatuur. Scherpenzeel: “De antwoorden op deze vragen zullen we dus nog beter voor het voetlicht moeten brengen.”

“Het mooie was dat de kinderen echt een pleidooi hielden”

Directeur van Crohn & Colitis NL Menne Scherpenzeel

Top 10

De lijst met 59 onbeantwoorde vragen is opnieuw uitgezet onder de doelgroep met de vraag de tien belangrijkste uit te kiezen. De 25 meest gekozen vragen zijn besproken in een eindworkshop, waarin de uiteindelijke Top 10 is vastgesteld.1 “Een aantal vragen sprong er voor mij uit”, zegt Scherpenzeel. Zo blijkt, net als bij volwassenen, ook bij kinderen met IBD vermoeidheid een belangrijk thema te zijn. “De vraag over hoe medicijnen het beste afgebouwd kunnen worden, geeft aan dat kinderen – ondanks dat zij relatief recent de diagnose hebben gekregen – niet alleen bezig zijn met de ziekte onder controle of in remissie te krijgen. Voor hen is het blijkbaar ook belangrijk minder afhankelijk te zijn van de medicatie. En het mooie was dat de kinderen echt een pleidooi hielden voor de vraag over een alternatief voor de endoscopie. Zij vinden dat een heel vervelend onderzoek.” Uiteindelijk is de Top 10 volgens Scherpenzeel en Jagt een mooie consensus tussen alle doelgroepen geworden.

“Binnen de K-ICC is al gesproken over het opzetten van onderzoek naar vermoeidheid bij kinderen met IBD”

Directeur van Crohn & Colitis NL Menne Scherpenzeel

Kinderschoenen

Waarom is het belangrijk dat deze onderzoeksagenda er nu is? Scherpenzeel: “Het onderzoek naar IBD bij kinderen staat – in vergelijking met het onderzoek bij volwassenen – echt nog in de kinderschoenen. Het is belangrijk te realiseren dat kinderen geen kleine volwassenen zijn, onderzoek vraagt bij hen om een andere aanpak. “Een artikel over de Top 10 Onderzoeksagenda en de ontwikkeling ervan is onlangs gepubliceerd in The Lancet Gastroenterology & Hepatology.1 Maar het uiteindelijke doel is volgens Jagt de onderzoeksvragen te vertalen naar wetenschappelijke studies, zodat de vragen goed beantwoord worden. “We hebben de Top 10 Onderzoeksagenda dan ook aangeboden aan ZonMw en binnen de K-ICC is al gesproken over het opzetten van een groot multicenteronderzoek naar het thema vermoeidheid bij kinderen met IBD”, vertelt Scherpenzeel tot slot. “Dat is alvast een hele mooie stap.”

Meer informatie over de Top 10 Onderzoeksagenda is te vinden op de website van Crohn & Colitis NL.

Referentie:

  1. Jagt JZ, Van Rheenen PF, Thoma SMA, et al. The top 10 research priorities for inflammatory bowel disease in children and young adults: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. 2023;S2468-1253(23)00140-1.
Lees meer over:


Voor u geselecteerde artikelen

Boek over veilige sedatie toepassen op de SEH moet angst wegnemen

Vier SEH-artsen schreven een boek over veilige sedatie op de SEH. Het is bedoeld als naslagwerk en cursusmateriaal, vertellen Mischa Veen en Daniëlle van Winden. “Uniek is dat de informatie ook gericht is op het voorkomen van traumatische ervaringen voor patiënten.”

‘Wij willen over twintig jaar ook nog huisarts zijn’

Ties Janssen vertelt over het manifest ‘De huisarts van morgen’, waarmee de Lovah de continuïteit van de huisartsenzorg wil veiligstellen. “Al jaren wordt er nagedacht over vergrijzing en personeelstekorten in de zorg, en nog steeds kabbelt het maar voort.”

Casus: 13-jarig meisje met een bloedende moedervlek

Een 13-jarig meisje komt op het spreekuur omdat ze sinds enkele dagen een bloedende moedervlek heeft. De moedervlek zit er al sinds enkele maanden en is snel gegroeid en ook wat boller geworden. Verder geen klachten zoals pijn of jeuk. Wat is uw diagnose?

‘Ik heb medewerkers meegenomen naar waar ze het best op hun plek zijn’

Op de afdeling waar Jacqueline Loonen leiding geeft staat ‘persoonsgericht’ centraal, zowel in de patiëntenzorg als in de organisatie. “De patiënt en zorgverlener zijn samen verantwoordelijk. Iedereen komt vanuit zijn of haar expertise met voorstellen tot verbetering.”

Casus: vrouw met verkoudheid en oorpijn

Patiënte zit verkouden tegenover u met oorpijn links. De verkoudheid bestaat sinds gisteren maar de oorpijn is vannacht begonnen. De otalgie is pijnlijker dan de pijn die zij heeft ervaren bij de bevalling van haar kinderen. Het gehoor is links mogelijk iets minder dan rechts. Zij heeft geen koorts. Wat is uw diagnose?

Mededingings­toezicht biedt veel ruimte voor samen­werking

In ons zorgstelsel is veel ruimte voor samenwerking en netwerkvorming, vertelt Marco Varkevisser. “Veel zorgaanbieders denken dat heel veel niet mag van de ACM, terwijl die de afgelopen jaren heeft laten zien dat er juist veel ruimte is voor samenwerking.”

‘Vergroot herken­baarheid anti­biotica’

Een betere herkenbaarheid van antibiotica kan leiden tot verstandiger gebruik en zo helpen in de strijd tegen de wereldwijd groeiende antibioticaresistentie. Annelie Monnier en Heiman Wertheim vertellen over het ABACUS-project. “Resistentie kent geen grenzen.”

Medische hypnose: meer controle over je lijf en emoties

Kinderarts en hypnotherapeut Arine Vlieger vertelt over het gebruik van medische hypnose: “Als je de verwachtingen van de patiënt positief kan beïnvloeden dan heeft dat tevens effect op de behandeling. Taal is dan ook de basis van hypnose.”

Casus: vrouw met melaena, een steeds dikker wordende buik en een uitpuilende navel

Een vrouw wordt gepresenteerd op de Spoedeisende Hulp in verband met sinds 1 dag bestaande melaena. Daarnaast klaagt patiënte over een steeds dikker wordende buik, pijn in de rechter bovenbuik en een uitpuilende navel sinds 6 weken. Tevens zijn haar benen iets dikker geworden. Wat is uw diagnose?

In zes stappen afval op de OK reduceren

Roos Bleckman, Lukas Radema en hun collega’s van het OK Green Team bedachten een stappenplan om het afval op de OK de komende jaren met de helft te reduceren. “Het afdekmateriaal op de OK kon met maar liefst 20% gereduceerd kon worden.”


0
Laat een reactie achterx
Lees ook: Potentiële bloedtest meet beloop en ernst IBD

Naar dit artikel »

Lees ook: Samen de IBD-zorg verbeteren

Naar dit artikel »