Dr. Van de Wouw: ‘Over vijf jaar moet de diagnose Primaire Tumor Onbekend zijn verdwenen’

Jaarlijks horen in ons land circa 1300 mensen dat zij kanker met uitzaaiingen hebben zonder dat de primaire tumor is gevonden. Dat bemoeilijkt de behandeling én levert de patiënt extra onzekerheid op. Internist-oncoloog dr. Yes van de Wouw van VieCuri Medisch Centrum ijvert voor betere zorg. Zij hoopt dat bijvoorbeeld huis-, long-, KNO- en MDL-artsen bij een vermoeden van de diagnose Primaire Tumor Onbekend zo snel mogelijk contact zoeken met een hierin gespecialiseerde internist-oncoloog.

Voor ongeneeslijk zieke kankerpatiënten is er iets wat nóg beroerder kan zijn dan hun lichamelijk lijden en het vooruitzicht spoedig te sterven. Namelijk dat dit alles gebeurt zonder dat de oorzaak bekend is. Daarin verschilt hun situatie van die van bijvoorbeeld een patiënt met longkanker, eveneens een vorm met een vaak slechte prognose; die wéét tenminste wat de bron van de ziekte is. De vraagtekens betekenen niet alleen dat er weinig aangrijpingspunten zijn voor behandeling, maar ook dat de patiënt mentaal zwaarder wordt belast.

Onzekerheid

Internist-oncoloog dr. Yes van de Wouw: “Ik merk dat patiënten met de diagnose Primaire Tumor Onbekend – PTO – vaak extra ontdaan zijn. Als je weet dat je gaat overlijden aan kanker, maar niet aan welke soort, komt dat twee keer zo hard binnen. Een ongeneeslijk zieke patiënt van wie het kankertype wél bekend is, zal eerder in staat zijn er in de laatste levensfase nog het beste van te maken, door bijvoorbeeld leuke dingen doen met familie. Bij mensen met PTO gaat de energie eerder zitten in hun onzekerheid.”

Interesse voor PTO

Van de Wouw geldt in ons land als een specialist op het vlak van PTO. Patiënten uit het hele land weten haar te vinden en huisartsen en medisch specialisten uit Zuidoost-Nederland verwijzen naar haar. “Mijn interesse voor PTO is ontstaan in de tijd als coassistent. Een van mijn eerste patiënten was iemand met uitzaaiingen bij wie we de primaire tumor niet konden vinden. Ik ging rondvraag doen in het land en kwam in contact met Harry Hillen, destijds internist in het Catharina Ziekenhuis en later afdelingshoofd en hoogleraar Interne Geneeskunde in het toenmalig academisch ziekenhuis Maastricht. Hij stimuleerde mij promotieonderzoek naar PTO te verrichten; in 2005 ben ik gepromoveerd.”

“Bij PTO zijn de cellen in het weefsel doorgaans ongedifferentieerd en zeggen ze dus niets over de primaire bron”

Ambitie

De internist-oncoloog heeft een ambitie: dat over vijf jaar de diagnose PTO niet meer bestaat, omdat dan wél altijd de primaire bron van de tumor bekend wordt. “Het is belangrijk voor artsen om te weten dat sinds kort een uitstekende diagnostische techniek beschikbaar is in Nederland: Whole Genome Sequencing (WGS). We hebben altijd gezegd dat we weefsel nodig hebben om kanker aan te tonen. Vaak zijn in het weefsel kenmerken van het kankertype te vinden. Bijvoorbeeld vrouwelijke hormoonkenmerken die waarschijnlijk op borstkanker duiden. Maar het probleem bij PTO is dat de cellen in het weefsel doorgaans ongedifferentieerd zijn en dus niets zeggen over de primaire bron. De benadering van WGS is anders dan een biopt afnemen. Het gehele tumor-DNA wordt uitgelezen. Deze techniek is beschikbaar bij de Hartwig Medical Foundation in Amsterdam. Ze valt nog niet binnen de basisverzekering. Er gaan veel stemmen op om dat te veranderen.”

Snel naar een internist-oncoloog

Wat adviseert Van de Wouw andere artsen? “De overleving van patiënten met PTO is slecht: gemiddeld drie maanden. We moeten er dus voor zorgen dat zo weinig mogelijk tijd van deze mensen wordt verspild. Je wilt niet dat ze in de laatste levensfase van de ene naar de andere arts worden gestuurd en negentig procent van hun tijd in het ziekenhuis doorbrengen voor onderzoeken. Heb je een patiënt met uitzaaiingen bij wie de primaire tumor niet kan worden gevonden? Zorg er dan voor dat de patiënt zo snel mogelijk terechtkan bij een internist-oncoloog. Ik raad aan te bellen met deze specialist om het proces te bespoedigen. Dit is een boodschap aan onder meer huis-, long- KNO- en MDL-artsen. Nu zien we bijvoorbeeld dat een huisarts een patiënt met leveruitzaaiingen en een onbekende primaire bron naar een MDL-arts stuurt. Maar de MDL-arts kan hier uiteindelijk niets mee.”

Belang van een casemanager

Het is ook aan te bevelen een casemanager aan te stellen voor patiënten met PTO, volgens Van de Wouw. “Dat is bij deze categorie extra belangrijk, omdat de onzekerheid zo groot is. Misschien hebben deze patiënten wel meer dan andere kankerpatiënten een casemanager nodig, iemand die ze altijd kunnen bellen met vragen en twijfels. Nu vallen ze vaak tussen wal en schip, terwijl er een grote behoefte is aan iemand die interesse toont en geborgenheid biedt. Het advies is om een oncologieverpleegkundige of iemand uit een palliatief team te benoemen tot casemanager voor patiënten met PTO.”

“Met Whole Genome sequencing bleken ze bij bijna 100% van de patiënten te kunnen aangeven wat de primaire bron is”

Aangrijpingspunten behandeling

Met behulp van Whole Genome Sequencing hebben onderzoekers een deep learning-systeem ontwikkeld door grote databestanden van genetische kenmerken samen te voegen en te testen. Van de Wouw: “Hiermee bleken ze bij bijna honderd procent van de patiënten te kunnen aangeven wat de primaire bron is. Dat biedt op twee manieren mogelijkheden voor behandeling. Eén: als de primaire tumor bekend is, kunnen behandelingen voor deze tumor worden ingezet. Twee: met WGS kunnen soms aangrijpingspunten voor behandeling gevonden worden, waardoor specifieke doelgerichte therapie kan worden toegepast. Genezen is vrijwel altijd onmogelijk, maar een levensverlengende therapie behoort dan wel tot de mogelijkheden.”

Meer zekerheid

Stel, de diagnose PTO bestaat over vijf jaar inderdaad niet meer, omdat de primaire bron wél kan worden gevonden. Wat zou dat betekenen voor patiënten? Van de Wouw: “Misschien zijn er dan niches van patiënten die we gerichter kunnen behandelen en van wie het leven wordt gespaard. En voor het grootste deel van de patiënten zou het in elk geval betekenen dat ze meer zekerheid en rust hebben in de laatste levensfase.”

Lees meer over: